罕見病患者，你並不孤單！

今天是第12個國際罕見病日。

罕見病又稱孤兒病，是指發病率低、患病人數極少的疾病。

世界衛生組織把罕見病定義為發病率在千分之零點六五到千分之一患病人數比例的疾病；美國把年患病人數少於20萬的疾病劃分為罕見病，即發病率低於千分之零點二；歐盟用發病率小於千分之零點五作為區分罕見病的標準；日本則把患病人數小於五萬的疾病都定位為罕見病。

多數罕見病是慢性嚴重性疾病，通常會危及生命。約有80%的罕見病是由遺傳缺陷引起，國際上已發現5000多種罕見病，大約佔人類疾病種類的10%。約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病，病情常進展迅速，死亡率很高。

專家表示，由於我國人口基數大，罕見病絕對人口數是一個不小的數字，佔了社會人群相當一部分的比例。罕見病的管理不單是一個醫學問題，也是一個社會問題。對於罕見病患者，我們需要提供的不僅僅是醫療上的幫助，更應給予罕見病患者關愛。

為此，我國近年來主要做了以下幾項工作：

一是劃定了罕見病的範圍；

二是制定了罕見病的診療規範和指南；

三是做好新生兒的篩查；

四是開展了補助和救助項目，減輕罕見病患者的經濟和精神負擔。

五是會同有關部門加強罕見病相關科技研發，加大對罕見病的診斷治療科研方面推進的力度。

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