特朗普斥資5億美元於兒童癌症研究計劃！患者遺傳數據共享為重中之重！

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國情咨文演講中的腦癌倖存者Grace Eline（右）和第一夫人Melania Trump（左）

導 讀

近日，聯邦政府官員表示：由於兒童癌症療法的研究幾十年來始終停滯不前，特朗普已於本月早些時候在國情咨文演講中提出，將在10年內斥資5億美元用於兒童癌症研究項目。據悉，這項提議將於2020年開始，重點是患者數據共享。該計劃提出後，研究人員和倡導團體反應各異，他們擔心該計劃將以犧牲國家癌症研究所（NCI）預算的其他項目為代價。

在國情咨文演講中，特朗普特別提到一位勇者—10歲的腦癌倖存者Grace Eline，當時她正坐在第一夫人Melania Trump身邊（Melania Trump在患病前曾為兒科癌症研究籌集資金）。特朗普對此表示：我的預想是在未來10年內向國會提出5億美元資助這項研究。也就是每年5000萬美元，NCI和其他美國國立衛生研究院（NIH）研究所原本預計今年花在兒科癌症研究上的數額為4.62億美元，增幅為11％。與之相對比的是：特朗普政府官員打算下個月向國會發出預算請求，在始於10月1日的2020財年將非國防開支削減5％。

研究人員和倡導團體反應各異

意外：特朗普的聲明令NCI的工作人員大感意外。 NCI官員表示：目前細節仍有待完善，但在2月14日與研究人員和倡導者的電話會議中，NCI主任Ned Sharpless已將大數據作為其議程的一部分，他說數據共享將是該計劃的一個主要初衷。 NCI發言人解釋說：2020年增長的5000萬美元將提供一個機會，可以利用現有數據的力量獲取新知識，推進開發治療兒童癌症的新方法。

好消息：這對加利福尼亞大學聖克魯茲分校，基因組學研究員Olena Morozova Vaske來說是個好消息，他目前正與David Haussler一起開展兒童癌症基因組計劃。她對Haussler說：由於兒童癌症非常罕見，因此將學術和行業臨床試驗以及國際患者的患者數據結合起來至關重要，這將需要建立新標準和新的數字基礎設施。Vaske說：現有的資料庫需要彼此交談才能整合數據，你必須確保從每個病人那裡獲取信息。

質疑不絕於耳：一些兒童腫瘤學家表示並不確定這是花費5000萬美元的最佳方式。加利福尼亞州帕洛阿爾托的斯坦福大學的Crystal Mackall表示：「數據共享至關重要，社區已經在儘可能地做到這一點。」賓夕法尼亞州費城兒童醫院的Peter Adamson表示：努力將兒童腫瘤遺傳數據彙集在一起可能比成人癌症的效率低，因為兒童癌症的突變相對較少，這使得它們不易受基因靶向或免疫治療藥物的影響。

NCI資助的兒童腫瘤學組主席表示：兒童腫瘤治療方法的答案可能不能通過全基因組測序來揭示」。他和Mackall指出了其他需求，例如找出如何靶向兩個基因產生融合蛋白，這通常會推動兒童腫瘤研究的發展。Adamson表示：融合蛋白已成為前副總統喬拜登推出的癌症moonshot的焦點，但投資可能更大，這是一個比數據共享更難的問題，但可能會產生更高的收益。

倡導團體還指出2018年的兒童癌症研究（STAR）法案，這是特朗普去年夏天簽署的一項法案，授權國會每年將3000萬美元投入兒童癌症研究領域，包括生物銀行和倖存者研究。聖巴德里克的倡導和政府關係高級主管Danielle Leach表示：我們很多人希望建立並利用現有資產，這意味著特朗普所要求的資金應該來自STAR的全額資助。

另一個令人擔憂的問題是：特朗普2020年預算申請中，許多研究機構的預算預計減少5％，這是否意味著兒童癌症資金的增加將以犧牲其他項目為代價。華盛頓特區美國癌症研究協會首席政策官Jon Retzlaff表示：在看到特朗普在2020財年為NIH和NCI提供資金的建議之前，我們會始終保持警惕和關注。

參考文獻：Data sharing will be a major thrust of Trump』s $500 million childhood cancer plan

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