600萬阿爾茲海默症的真實人生:我愛你,但我卻不記得你
600萬個阿爾茲海默症病人,背後是600萬個隱隱作痛的家庭。讓更多的人了解這個疾病,阿爾茲海默症才會有更多被治癒的可能,老人們才有可能過上更體面的晚年生活。
不是所有的葯,都能被寫進醫囑里,交流、傾聽、關注、陪伴,我們能做的還很多。
文|金融八卦女作者:咕咕
···
生活中,人們時常會互相開這樣的玩笑:小心我把你送到XX醫院去。
上海市宛平南路600號,就是這樣一個時常被人調侃的地方。
精神衛生中心,那裡住著一群正在遺忘這個世界的老人——阿爾茲海默症病人。
《人間世》紀錄片第二季,拍攝組來到了上海市精神衛生中心,來探訪那些阿爾茲海默症老人。
醫生拿出鑰匙、筆和一張10元紙幣,讓一位患有阿爾茲海默症的奶奶記住這三樣東西。
普通人眼裡再簡單不過的小事,卻讓她發愁,奶奶不斷拍打著自己的腦袋,對自己說:「記牢、記牢、記牢……」
丈夫叫什麼名字?
家住在哪裡?
是不是該吃中午飯了?
這些簡單的問題每天都在困擾著這些病人們。
3秒鐘,這個世界上就會多出一個阿爾茲海默症病人;
3秒鐘,就會有一個老人突然發現自己再也找不到回家的路。
他們有時候會用牙膏給親人打電話:
會因為怕忘記了自己是誰,把一輩子整理成24本相冊,在旁邊備註每一張照片的故事:
但記憶不會因為不斷重複的閱讀和背誦就回到大腦,幾分鐘後,他們又忘記了自己,忘記了吃飯,忘記了最愛的人叫什麼名字。
1.
/ 兄弟姐妹/
田奶奶已經86歲了,在宛平南路600號的日子,只有弟弟會來看她。
第一段婚姻,丈夫50歲的時候肺癌去世,大兒子高度殘廢,小兒子的孩子也還小,無暇顧及自己的母親。
第二段婚姻,老伴兒對田奶奶很好,在一起16年,但由於子女的反對,一直沒有領證,沒有了那層法律關係,自然也缺席了生病後的照料。
所幸,田奶奶的弟弟說他不會撂下姐姐不管,哪怕自己的家都顧不上了。
弟弟經常給她講起小時候的事情,生於動亂的年代,母親很早就離開了人世,當年13歲的姐姐,帶著兩個不到5歲的弟弟相依為命,一路走到現在。
「現在你老了,我要管你了。」
今天是田奶奶出院的日子,家裡來了很多人幫忙。
為了照顧姐姐,田爺爺買了更大的房子,還騙愛人說姐姐和弟弟都出了錢,想拉攏他們的關係。
弟弟的愛人患有眼疾,兩個人經常因為照顧姐姐這個「負擔」爭吵。
姐姐很喜歡小動物,院子里來了小狗會歡喜得不得了,但是妻子卻很討厭狗,兩個人還因為這個鬧過矛盾。
弟弟對身邊的人說:「喜歡小動物的人,心就軟;不喜歡小動物的人,心就比較硬。」
田奶奶有時候沖著弟弟喊「老頭兒」,弟弟知道是她又犯糊塗了,便都由著她去,可是這些小事卻讓愛人的心裡不太舒服。
兩個女人總是在爭家裡唯一那個老頭子的所有權,是鬥嘴、也是打趣,弟弟「斡旋」在二人之間,有苦澀、也有樂趣。
弟弟帶田奶奶回到了她以前生活過的老房子,田奶奶委屈地哭了,說憶起在這裡與愛人共度的往昔,要不是自己失去了自理能力,不然「打死也不會離開這裡」。
弟弟安慰說:「你現在有了我,我們小的時候在一起,現在老了我們又在一起了。」
聽到這裡,田奶奶平靜下來。
什麼時候,你覺得老了呢?
不是別人喊你老頭兒、老頭兒的時候,而是在病房裡,有人突然說了一句「我們是『三等公民』」的時候。
「三等公民」?怎麼還有這樣的階級之分?
後來我才明白,「三等」原來是醒來等吃早飯、早飯吃完等午飯、午飯吃完等晚飯。
這不就是「三等公民」嗎?
要是真是如此,你確確實實是老人了,老人了,老人了……
2.
/ 子女/
付更生,73歲,大慶油田第一代石油人,1964年參加了「石油大會戰」,一輩子都工作在石油一線。
老付不僅認知出了障礙,身上還有一些工作時留下的頑疾。
來到宛平南路600號之後,付更生依然是個工作狂,每天都把工作掛在嘴邊,最害怕的事情就是閑著。
兒子付剛陪護已經3個月了,一開始是母親留在醫院,可是2個月之後,母親也進了醫院。
付剛開玩笑說,隔壁床陪護10年的病友家屬給他吃了定心丸:
「孝子難『裝』,『裝』兩天不容易了,還要『裝』個十年。」
醫院規定,感冒的家屬是不允許探視的,所以為了病人,付剛決定要對自己好一點,畢竟10年也還沒有結束,等待自己的可能是更長的「戰役」。
父親的情緒很不穩定,得病之後還越發依賴兒子,付剛只能一遍遍地安慰,一遍遍地安慰……
女兒就要高考了,父親又需要自己的長期照料,付剛覺得「人就像一根蠟燭,兩頭都在燒」。
很多人勸付剛,既然老爺子已經這樣了,為什麼還要付出自己的精力和時間做那些可能徒勞的事情。
可他還是決定相信醫生的話,不放過父親治癒的黃金期。
爺爺病了。
剛開始時,回不了家,後來晚上,不能睡覺。
再後來,不能吃飯,不能大小便,把身上搞的臭烘烘的。
奶奶是一個女人,沒有招,這就叫「老年痴呆症」。
爺爺要出院,到處阻攔,護工把爺爺綁在凳子上。
葯不肯吃,護工把它打成粉,和水一起灌進去,爺爺吐了護工一身。
晚上睡覺時,床上墊上紙尿布,給爺爺換上紙尿褲,一晚換幾次。
3.
/ 老伴兒/
和阮懷恩一起經歷藥物治療的病友,大多已經去世了,可他還堅強的活了15年,妻子吳開蘭覺得很感恩。
阮懷恩住院後,本已經退休的吳開蘭開始了早出晚歸「去醫院上班」的生活:
「別人說,這樣的動力維持不了多長,管他呢,能維持多久就維持多久。」
16年前,老阮有一次做菜,竟然連做了兩碗同樣的湯,吳開蘭立刻意識到事情不對,帶到醫院查出了阿爾茲海默症。
醫生都說,這麼早能發現是很可貴的。
丈夫住院後,每天吳開蘭都會在鋪好的床上放兩個小玩偶,她說那就好像是他們倆,在等著老伴回家。
2018年5月,阮懷恩肺部感染,生命垂危,吳開蘭捨不得看到丈夫插管,想送他體面的離開。
16年的陪伴,看到丈夫一天不如一天,可吳開蘭卻從來沒想過放棄。
但還是走到了要說再見的時候。
吳開蘭給老阮颳了鬍子,帶來了新衣服,準備送他最後一程。
她告訴醫生,自己最大的遺憾,就是不知道丈夫到底認不認可自己替他做的這個決定。
十幾年來,照顧丈夫都沒讓她有絲毫怨言,可老伴兒突然沒了,卻讓她感到了生命的空洞。
有時想找個地方發泄一下,可回家看到了剛出生的孫女:「剛哭的眼淚還沒幹,又在笑了。」
但是,枯坐和久睡到底應該選哪個,醫生也說不清楚。
4.
志願者有時候會去看這些老人,為他們唱那些熟悉的歌謠。
歌聲似乎是最好的良藥,在這些大腦逐漸被清空的病人身上,音樂讓他們得到了短暫的療愈。
住在宛平南路600號的老人,有的談笑風生,走路挺拔,甚至神采飛揚,看起來和正常人無異。
唯一區別於別人的,可能就是那一身條紋病號服。
他們大多數人身邊都有一本或幾本相冊,那些老物件不斷提醒著他們:過去不能忘。
對老人來說,最難的事情就是服老。
對阿爾茲海默症老人來說,最難的,是說出那句「我的腦子不行了」。
有個病人家屬曾經這樣和兒子描述阿爾茲海默症病人:
「除了陰陽兩界,還有一個世界,那就是你奶奶的世界。」
那些老人的記憶深處,埋藏著很多有關離別和重逢的故事,但是疾病將他們的記憶打亂重組,讓他們變成了一個「編故事的人」。
但他們卻從未忘記愛你。
據不完全統計,中國患阿爾茲海默病人數在600萬左右。
由於病人及家屬對病情認知的局限,67%的患者在確診時為中重度,已錯過最佳干預時間,有過正規治療的人數大約佔5%~30%。
600萬個阿爾茲海默症病人,背後是600萬個隱隱作痛的家庭。
讓更多的人了解這個疾病,而不是僅僅把它當成一個老年病就敷衍將就,阿爾茲海默症才會有更多被治癒的可能,老人們才有可能過上更體面的晚年生活。
不是所有的葯,都能被寫進醫囑里,交流、傾聽、關注、陪伴,我們能做的還很多。
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