為特殊兒童父母提供親子教育服務,心家鏈接家長已近萬
【獵雲網(微信:ilieyun)上海】3月8日報道(文/盛佳瑩)
2008年,黃金和丈夫懷著忐忑且興奮的心情迎來了他們的孩子,而早在懷孕六個月時,黃金與丈夫就已經得知孩子患有唐氏綜合症,這是一種由於染色體異常而導致的疾病,患者有明顯的智能落後、特殊面容、生長發育障礙和多發畸形。而即便是知情,黃金還是決定生下來。
這樣的家庭在中國並不在少數,目前,我國的出生缺陷發生率高達5.6%,而隨著二孩政策的全面實施進入第三年,大齡產婦成為社會的普遍現象,孕產婦的平均年齡接近30歲,而高齡產婦更易獲得患有唐氏綜合征的嬰兒。孕婦在20到24歲之間,患病率為 1/1250,到 35 歲為1/400,到40歲後上升至為1/106。
根據相關數據顯示,我國至少有2000萬心智障礙特殊孩子,4000萬特殊孩子父母,並且,每年至少新增特殊兒童36萬。
孕育撫養一個特殊兒童,對每個父母而言,無疑需要更多的時間精力以及「技能」來幫助、了解孩子。黃金在九年後,選擇創業來連接更多的特殊兒童父母,她希望將這份積蓄九年的力量傳遞給更多人。
是禮物,不是罪
每一個孩子都是上帝饋贈給夫妻的禮物,但是帶有先天性缺陷的孩子,生理機能的落後,導致他們不被社會接納,沒有社會保障,而家長往往會被巨大壓力裹挾陷入痛苦的困境中,甚至會認為,孩子是「原罪」。
但黃金看到的孩子是有價值、有未來的。「特殊兒童群體有種與生俱來的天賦,他們的心靈是單純的,所以快樂對他們來說變得很簡單。」黃金認為,只要有一個健康的身體,孩子核心的支持環境是善良的,能夠接受到教育,激發特殊兒童群體的單純與快樂,可以為社會帶來正能量。
而做到身體健康、善良的核心支持環境,需要家長在知識和技能上完成一定的積累。為此,黃金創辦了心家,為特殊兒童的父母提供親子教育服務。
一方面,心家為特殊兒童的父母提供心理賦能,「讓家長意識到,擁有特殊孩子不是人生的絕境,特殊孩子也可以走向未來。」只有家長走出極端情緒,擁有一個健康的心理狀態,才可以真正幫助孩子也走出困境。
另一方面,心家為特殊兒童的父母提供知識技術的賦能,特殊孩子多數患有先天性疾病,例如患有唐氏綜合症的孩子在成長過程中,在聽力、視力、甲狀腺等方面都容易產生疾病,同時,也存在學習障礙,這都需要父母在了解情況下,給孩子提供有效的幫助。
圍繞這兩方面,心家以分享類課程和育養手冊為主要形式對家長進行賦能。除了邀請有經驗的父母進行實踐經驗的總結以外,心家也邀請專業老師打造精品課程,針對每一個病種進行技能的劃分,例如語言、認知、運動、學習等。
自2017年10月成立以來,心家以微信公眾號和社群為平台,已鏈接近萬的家長。
不販賣焦慮,也不濫用情懷
剛成立心家之初,心家的產品形態以文創產品為主,通過訪談家長的短視頻來觸達用戶,但黃金認為,這樣的產品形態可以用情懷打動人一時,但仍不夠直接。
在撫養孩子的初期,3—4個月間,孩子都沒有哭過,從某種意義上來說,黃金竊喜覺得孩子好帶,但彼時的黃金並不知道,這是因為唐氏綜合症的孩子沒有哭的能力,而這對他未來說話、控制自己而言都存在影響。如何讓特殊兒童的需求被看見,如何讓家長有能力去愛一個特殊孩子?這是每個特殊兒童家庭的痛點。
2018年起,黃金開始嘗試社群運營,挖掘特殊兒童家長的真正需求與痛點,以知識供給來解決實際問題。
黃金坦言,在特殊兒童市場上,有不少主打焦慮性的產品,容易打開市場,但黃金認為,只有真正能夠幫助孩子、幫助家長的產品才真正有價值。
(心家核心團隊成員)
目前,心家團隊共近10人,主要為課程研發人員。。創始人黃金,復旦大學法學學士,擁有10年投行、運營管理經驗,曾任光大證券董事會辦公室執行董事、銀科控股總裁助理;首席科學家王勉,加州大學聖芭芭拉分校,教育學院教授、博導,環太平洋特殊教育和殘障研究中心主任。
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