PKD魔咒：我的身體不聽話 「生而不凡」專欄
今天介紹的罕見病很「神奇」，
連名字都十分有個性，
是的，以下沒有寫錯——
發作性運動誘發運動障礙。
這究竟是什麼鬼？
跟著今天的主人公認識一下吧！
我叫小瑜，山西人，剛步入大三，
有著平凡又快樂的大學生活。
不過同學們並不知道，
我曾經經歷了多麼「殘酷」的青春。
現在，我也要保持服藥，
否則，身體會很奇怪地「不聽話」——
一種說不清的奇怪感覺，
是從我的小學時代開始的。
那是六年級的一天早晨，
我和往常一樣出早操。
就在我啟動開跑的那個瞬間，
身體像被女巫施了魔法——
一側手腳不受控制的內翻，
面部表情不由自主地變形僵硬，
甚至不能正常清晰的說話……
我感覺著一切的發生，
卻無法控制自己的身體，
十幾秒過後，一切才恢復正常。
我安慰自己可能是青春期的缺鈣。
但是上中學後，發作卻更頻繁了——
有時在馬路中間突然邁不開步，
只得趕緊蹲下、低頭裝作系鞋帶。
電梯到達，我沒辦法正常讓出道路；
公交車到達，我沒辦法正常上車，
只能呲牙咧嘴的在門口僵硬著，
尷尬承受著周遭異樣的、探尋的、
甚至鄙視不耐的目光。
（編者註：在此類由靜到動的情況下，通過提前熱身運動可以緩解癥狀。如果預感即將發作，可嘗試靜止不動，有時可以避免發作。）
你如果問我，到底是什麼原因？
最「奇妙」的地方莫過於此，
我！說！不！上！來！
只能說，從我四肢的末梢神經，
傳來了一種奇奇怪怪的感覺，
會不受控制地扭曲、抽搐。
一次轉身、一次跳躍、下蹲起身……
最普通的一個動作都可能觸發那個「魔咒」——
身體被禁錮，意識卻清醒。
初中三年，是我最黑暗的歲月。
上課被點名回答問題，一起立或坐下，
就「觸發」半身抽搐，每次幾秒鐘。
同學笑話我，像是中了邪的怪人。
四面八方的指指點點、冷嘲熱諷，
真的讓我內心瀕臨崩潰。
我覺得自己就是人群中的異類，
因為我奇怪的樣子、老實的性格，
成了一些壞小子欺凌的對象。
我也只能強忍著內心的悲憤，
努力學習，悶頭讀書。
謝天謝地，初中結束了，
我考上了市重點高中的重點班，
這裡的老師、同學們都很溫暖，
得知我的病情後，對我體貼關心。
天知道，他們的友善怎樣拯救了我！
但我又發現了一個問題，
我渴望的是平等，而非對弱者的同情。
就拿競選班幹部來說，
大家刻意避開我，覺得我做不了，
我好想說，讓我試試吧，我真的可以！
我依然有些苦悶，
為什麼我自己就這麼特別！
我好想和大家一樣生活，
好想要平等，平等，平等！
也許是我的身體不夠強大吧，
我總想成為能震懾別人的強者。
於是從高中開始，我練起了搏擊、健身。
雖然沒變得人高馬大，
卻也有了點兒肌肉，算是收穫吧！
為了解開「魔咒」，
我跑遍了本地和西安的大醫院。
醫生給出了診斷竟然五花八門：
有說神經衰弱的，開了很多葯，
吃了全無效果；
有說抽動症的，又開了葯，
吃了效果全無。
還有診斷成癲癇、癔症、精神問題的……
我這才意識到，
原來醫生們對這個怪病也不了解，
實在讓我既苦惱又無奈。
萬萬沒想到，高二的一次上網搜索，
我竟偶然地解開了這個，
連本地醫生都束手無策的謎團。
我想了各種各樣的語言，
來描述這種奇怪的癥狀，
終於在一則文章的附錄里，
看到一篇論文，再找來論文一讀——
和我的癥狀太相像了，
記住了這個永生難忘的名字：
發作性運動誘發運動障礙（PKD），
由於突然的動作變化而誘發的不自主的運動障礙。
就這樣，我給自己「診斷」了。
接下來的求醫之路，豁然開朗——
我通過網路找到了許多病友，
就像迷路很久的孩子終於回到了家，
大家解答了我的很多困惑。
還和病友們推薦的專家通了電話，
為了確診，我打算寄血樣去做基因檢測。
想不到，一個意外的阻力出現了！
阻撓我的竟是我的父母——
他們見我是從網上查得的信息，
誤以為我上當受騙、進了傳銷組織……
（編者註：網上的信息真假參半，難以分辨。為免受騙上當，如果有類似癥狀，建議立即就醫或聯繫病友組織，聯繫信息見後文。）
好在PKD是可以通過藥物來控制的。
我在專家的遠程指導下，
從每天半顆，到每天一顆，
逐漸控制住了發作，
我又回歸普通青年的生活啦！
回顧PKD帶給我的奇異青春，
身體的傷害尚屬其次，
心理的自卑、困惑才是最大的陰影。
這也是許多PKD病友的遭遇。
我不希望讓更多病友重蹈我的覆轍，
也成了為病友積極答疑解惑的一員，
我想告訴大家——
有的罕見病，未必那麼折磨病友的健康，
卻在拷問整個社會的包容度。
請給予每一個夥伴平等和尊重，
罕見的個體也同樣擁有歲月靜好的人生！
故事｜皓宇、Echo，根據主人公小瑜自述和毛豆的補充改編
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo、君君
特別感謝上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科曹立、黃嘯君、田沃土醫生的指導。
本期故事素材由發作性運動誘發運動障礙病友群——PKD之家提供。PKD之家成立於2010年，是由病友與瑞金醫院神經內科的醫生們共同發起的公益互助組織，旨在推動PKD的科普宣傳、降低疾病誤診率，促進社會對PKD患者的了解與尊重。
如果您或身邊有親友疑似罹患發作性運動障礙，請聯絡PKD之家（病友QQ群：191884169）。如需就醫，可至上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科就診，點擊文末「閱讀原文」查看聯
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