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2歲女孩每小時癲癇發作100次 切掉一半大腦斗病魔

上天造人,雖然賢愚不等,卻永遠不會造出一個完美的人,而有些人剛剛來到這個世界上,就罹患疾病,痛不欲生。據《每日郵報》報道,美國密西西比州的一位年僅2歲的女孩,每小時癲癇發作100次,為了治療這種罕見的疾病,她的大腦被切除了一半,醫生稱這可能會導致她終身癱瘓。

克洛伊·蓋伊在出生兩天後的時候就發生了第一次癲癇,這讓她的母親塔曼達·理查德非常擔心。隨著科洛伊的癲癇每天發作,噩夢進一步惡化,在她三個月大的時候,她每小時就會發生多達100次癲癇。

就在那時,她的家鄉密西西比州傑克遜的醫生終於診斷出,她是美國僅有的1000名患有艾卡迪綜合征的人之一,艾卡迪綜合征是一種罕見的癲癇病。醫生告訴28歲的理查德,她的女兒可能永遠不會走路或說話。

理查德在科洛伊生命的第一年管理著八種不同的癲癇藥物,幾乎每周都帶她去急診室。然後,醫生告訴理查德,他們相信一項徹底的手術,包括切除克洛伊一半的大腦,可以幫助她控制癲癇發作。

理查德說:「當她懷孕四個月的時候,她的超聲波照片顯示了克洛伊的大腦中有一個囊腫。然而,她被告知這種情況很可能會消失。在理查德2017年4月分娩之前,沒有其他併發症發生。

在她兩天大的時候,克洛伊突然出現了癲癇癥狀。到了三個月大的時候,她的癲癇發作得很厲害,每小時多達100次。

理查德說,她的孩子既不吃也不睡。在這段時間裡,理查德幾次把克洛伊送到密西西比大學醫學中心的急診室,但醫生們不知道出了什麼問題。最後,在2017年7月,經過一周的測試,克洛伊被確診患有艾卡迪綜合征。

這是一種極其罕見的遺傳疾病,當連接大腦右半部分和左半部分的結構缺失或不能正常發育時,就會發生這種疾病。醫生不知道是什麼原因導致了這種疾病,但是,因為它幾乎只發生在女性身上,所以人們認為它是由於X染色體上的一個基因造成的。

典型的癥狀有眼睛發育不良,鼻子扁平,大腦兩側不對稱,發育遲緩。癲癇發作通常從痙攣開始,然後發展到反覆發作。根據美國國立衛生研究院的數據,全球估計有4000名患者,在美國有大約1000例記錄在案的病例。

醫生告訴理查德,她的女兒可能永遠不會走路或說話。直到克洛伊一歲生日,無法控制的抽搐仍在繼續,理查德不得不給她的女兒服用八種不同的抗驚厥藥物。

2018年4月,醫生與理查德討論進行半球切除術的問題,這是一種切除部分或全部大腦受影響側的外科手術。克洛伊的一位醫生約翰·布拉德福德·英格拉姆博士解釋說,她的右腦是健康的,但左腦卻一直處於抽搐狀態。

在她一歲生日的兩天後,克洛伊接受了大腦半球切除術,她在手術後取得了進展。理查德說,她不知道她的女兒是否會走路或說話。她希望自己有一天能回到大學,成為一名護士,並希望克洛伊也能這樣做。我希望她長大後能擺脫這一切。她說:「我想讓她走路、說話,但如果不是這樣,那也沒關係。我準備好了,無論這個疾病會給我什麼,我相信人生有壞的時刻,但不可能一直壞下去。」

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