一文了解我國自閉症康復現狀

健康 04-02

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有這樣一群孩子
也許他們能背誦詩詞歌賦
卻很難同你進行幾個回合的對話

也許他們能對感興趣的東西注視一下午
卻很難直視你的眼睛，看也不看地飄走
有聽力卻總是充耳不聞
有行為卻與你的安排違背
我們把他們叫做「來自星星的孩子」

半月前，一篇標題為《那個捧兒子「臭腳丫」的父親走了》的文章刷屏了，一位自閉症兒童康復中心的校長，記錄了福建一名42歲單親爸爸與自閉症兒子的故事，這位爸爸在工作時不幸猝死，他在生前為17歲的自閉症兒子寫下10條信息，感人淚目。

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於此同時的兩會上，全國人大代表王欣呼籲，讓自閉症兒童有機會過上平等有尊嚴的生活。建議提高自閉症兒童康復補貼標準，將每人每年標準提高至22000元。

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「星星的孩子」漸漸走進了我們的生活。

什麼是自閉症

自閉症又稱孤獨症，學名叫孤獨症譜系障礙，英文縮寫為ASD，是一種起始於嬰幼兒時期由腦功能障礙引起的長期發展性障礙綜合征。

它是一類以不同程度的社會交往障礙，狹隘興趣，刻板行為，以及感覺異常為主要特徵的發育行為障礙。與兒童的性格無關，也與父母的教養方式無關，是一種在兒童發育早期就出現並且持續終身的先天精神障礙。

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目前病因不明，可能與基因以及基因調控異常有關。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質等有可能增加患孤獨症的風險。

拒不完全統計，中國的自閉症患者數量已超過1000萬，其中14歲以下的兒童超過200萬。近年來，中國自閉症的發病率越來越高，每年以近20萬的速度增長。

自閉症主要有哪些表現

感知

有些對聽覺敏感，有些對視覺敏感，有些對觸覺敏感。

有些害怕嘈雜聲音，有些喜歡斜眼看縫隙，有些拒絕擁抱。

注意力

大多伴隨注意力異常：對於某些感興趣的東西，能注視一下午；害怕與人對視。

認知理解

世界自閉症譜系中，70%以上的兒童存在不同程度智力障礙。少數兒童擁有超強的機械記憶力。

語言能力

語言交流障礙，語言發育落後，或在正常語言發育後出現語言倒退，或語言缺乏交流性質；不斷重複他人說過的話或聽到的廣告詞等。

行為方面

在日常生活中拒絕改變習慣和常規；興趣狹隘，會非常專註於某些物品，或者是對特定物品特別感興趣；刻板、重複或儀式性行為；多動、注意力分散、自我刺激行為等。

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我國自閉症康復現狀

目前我國自閉症診斷工作處於「三缺」狀態：

缺乏統一診斷標準；

缺乏掌握診斷技術的專業人員；

缺乏清晰的干預路徑。

我國自閉症康復工作的現狀為干預體系不健全、民營機構眾多、效果有限，方式以全天對自閉症兒童進行隔離式的訓練為主，少有機構對家長進行系統培訓，由於專業知識短缺，資金不足，場地不夠等限制，導致干預質量低，規模小，管理不夠規範。

特殊教育和康復訓練是目前國內主要採用的方法，這些康復機構很大一部分是自閉症兒童父母自己籌建的，缺乏專業的指導和資金支持，康復效果欠佳。其中比較規範、有一定規模的機構也是數量有限。

即使這樣仍供不應求，有一半的孤獨症兒童需要排隊等候才能進入機構接受康復訓練，只有不到1/3的孤獨症兒童在3歲前就開始接受康復訓練，而有1/5的兒童直到6歲才開始接受訓練。

自閉症康復治療專業人員缺乏，現有康復人員學歷參差不齊，專業分布不均衡，以幼兒師範專業為主，特殊教育與醫學相關專業相對較少。根據相關報告，中國現有自閉症康復教師只能覆蓋1.3％的人群，剩下98.7％的人群尚無法得到有效的康復訓練。2013年，教育部本科教育目錄調整，正式建立「聽力與言語康復學」本科專業，到目前為止大概有13所醫科院校開設了該專業。目前在崗治療師萬餘人，亟需大量有兒童語言障礙診治經驗和資質的治療師。

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