不用同情我的孩子，把他當正常人就好了
作者：天線大雄 小糖
今天， 4 月 2 日，第 12 個「世界提高自閉症意識日」，今年的主題是「消除誤區，倡導全納」。
自閉症還有一個名字是「孤獨症」，它不是簡單的「不想說話」或「內向」，是確確實實的精神系統疾患。
自閉症兒童被稱為「遙遠星球的孩子」；因為有極小部分具有某種天賦，自閉症兒童又被稱為「沉默天才」。
我們找到了 4 位自閉症兒童的父母，聊了聊發生在他們身上的真實故事。
01
孩子被確診那一刻：
40 度的盛夏，從頭到腳都是冰涼
聰聰，3 歲多的時候被診斷患有自閉症。
聰聰媽媽一家在河南長垣的農村，她平時除了農活，也會去村裡的醫療器械廠工作，聰聰的父親是個大卡車司機，常年不在家。
一歲多的時候，就像所有這個年紀的小孩一樣，聰聰能正常地學習說話、認字。
不一樣的是，他從來都不願意和村子裡的其他小孩一起玩。
聰聰媽媽此前壓根兒沒有聽過什麼「自閉症」，在他們村裡也從沒聽說過這樣的病，覺得他只是內向而已。
受訪者供圖：聰聰
在聰聰兩歲多後，按部就班，也進了村裡的幼兒園。
這段求學只持續了一周。
他在幼兒園裡特立獨行，自己玩自己的。別的小孩子不跟他玩，甚至會嘲笑他是傻子。
有時候聰聰想要別人手裡的玩具，也不會說，直接上去把別人的手給咬了。
在幼兒園老師的強烈建議下，聰聰媽媽帶著孩子去了鄭州兒童醫院。確診的時候，她雖然懵了，但也不覺得是什麼嚴重的病。
聰聰媽媽還是有些僥倖心理的，「可能是我從小陪孩子的時間少了吧」。
她還不明白，這將對她和孩子的生活意味著什麼。
阿朗，5 歲的時候確診。
哪怕阿朗的父母很早就開始懷疑，也努力地給自己做心理建設，但確診的那一天走出診室後，阿朗媽媽還是忍不住在醫院的大廳里抱著孩子痛哭。
自閉症的孩子一般在 18 個月～3 歲就可以確診。表現為語言發育障礙、人際交往障礙、刻板重複動作。2～4 歲時，是最好的干預時間。
約有 70% 的孩子存在有不同程度的智力落後情況，80% 無法獨立生，且不可能完全治癒，甚至需要陪伴終生。
而在懷裡的孩子，並不能感知到媽媽的情緒變化。
阿郎媽媽這樣形容那個時刻：「40 度的盛夏里，從頭到腳都是冰涼」。
02
自閉症家庭困境
孩子不長大，我們不敢老
自閉症的孩子，會徹底改變一個家庭的軌跡。
2014 年，在《中國孤獨症家庭需求藍皮書》中披露的受訪家庭里，有 76.3% 的家庭里母親成為自閉症孩子的主要照料者。52.4% 的家庭里有一人放棄工作專門照看孩子。
孩子不長大，父母不敢老。
小昊的爸爸，就是其中一位。
打給小昊爸爸的時候，正好聽到一旁有「咿咿呀呀」的聲響，他跟我解釋：那是小昊找他要零食了。
今年 5 歲的小昊，還沒學會講話。
受訪者供圖：小昊
一開始，爸爸把小昊放到特殊學校「干預」，但上了兩年，孩子的進展微乎其微，於是他決定自己學習干預。
但這一切，真的太不容易。
他用了兩年的時間，也只是教會小昊開門、上廁所這些「普通人看著很簡單的生活技能」。
「兒子五歲多了，會的東西不多，也不會說話。」
「難道這輩子就這樣過了嗎？」
從今年開始，小昊爸爸開始打算找一些兼職。
「如果浪費時間換來他的進步，我覺得是值得的。但是，我沒看到什麼進步，付出太多，獲得太少。」
葉子掉在水裡，還能泛起漣漪，但照顧一個孤獨症的孩子，卻不一定，會得到想要的收穫。
一部分孤獨症的孩子，缺乏共情的能力，他們的思維里，人和物是沒有區別的，哪怕是照顧陪伴他們的父母。
阿朗媽媽一次發燒到 38 度，還強撐著接阿朗放學，再給他做飯、洗澡，安置他睡覺。
受訪者供圖：阿朗和媽媽
每天晚上睡覺之前，媽媽都會給阿朗講繪本。
「儘管嗓子疼得要冒煙，還是要三本都講完了」。
那一天晚上，阿朗說要媽媽唱長亭外，古道邊。
我說，媽媽嗓子很疼很疼，今天不唱了好嗎？阿朗不依。
我說，媽媽生病了，媽媽很難受，媽媽好了再給你唱好嗎？
阿朗說，要媽媽唱長亭外，古道邊！
我說，媽媽嗓子太疼了，不能唱。
阿朗就哭起來，說，要媽媽換個新的嗓子！
我說嗓子不能換啊。阿朗就哭著說要打媽媽。
「摟著哭泣的孩子，我心如冰凍」。
他不知道媽媽生病了是什麼意思，他不明白媽媽發燒時痛苦的樣子是什麼意思，他不理解嗓子疼時不能唱歌。他認為媽媽拒絕了他的要求，他很生氣，他想打媽媽。
確診之後，聰聰媽媽陪著孩子在鄭州上了兩個月的特殊學校。
突然有一天，家裡人催促她回去，雖然沒有解釋原因，但她還是察覺到異樣。
回長垣的車上，她在電話里得知：她的丈夫在拉貨的時候，出車禍身亡了。
掛了電話，聰聰媽媽抱頭痛哭：「你的爸爸沒了」。
聰聰聽完，繼續在一邊自言自語，說說笑笑，啥也不知道。
可聰聰沒有錯，自閉症也不是任何人的錯。自閉症是源於他們天生的腦損傷，不會後天產生，發病原因和家庭教育無關。
03
我願意等待
我們的孩子只是長得很慢
雖然從自閉症孩子身上得到情感的回應很難，但並不是完全不可能的。
森森媽媽的家庭在我們採訪到的家庭里，唯一說自己「還算輕鬆」。
記得孩子剛確診的時候，森森爸爸開車經過一個流浪漢，看到他在垃圾桶里翻東西吃，當時情緒就崩潰了，沒有辦法繼續開車，只好把車停在路邊，趴在方向盤上哭了起來，直到情緒平復才能繼續前行。
「怕以後孩子也變成這樣」。
一家人雖然辛苦，但沒有放棄干預。
森森像普通小孩一樣上了幼兒園、小學、初中再到高職。
在今年的一月份，森森順利地參加了高考，考上了離家不遠的一所專科學校。
出分數的那一天，森森媽媽覺得比自己當年考上中山大學還要高興。
受訪者供圖：森森和媽媽參加「成人禮」
同樣得到某種欣慰的，還有聰聰媽媽。在丈夫過世的幾年後，聰聰媽媽又重新組建了家庭，並且給聰聰生了弟弟。
記得在月子里，每天聰聰媽媽都會在床上休息。
聰聰每天都會主動地把飯端去給媽媽吃，坐在旁邊看媽媽，雖然依舊一言不發。
還有一次，弟弟在用學步車學走路的時候，有一次差點滑下斜坡，聰聰也及時地把他拉了回來。
聰聰現在平平安安、健健康康，就夠了。
受訪者供圖：聰聰在教小弟弟認字
採訪小昊爸爸的時候，他說，希望有一天，小昊能夠具備獨立生存的能力。
「我就當他是一個長得很慢的孩子，比別人慢五倍十倍，那他現在只是相當於一個一歲的孩子。」
小昊爸爸給我分享了作家張文亮的書《牽一隻蝸牛去散步》，裡面有一段話：
上帝給我一個任務，叫我牽一隻蝸牛去散步。
我不能走得太快，蝸牛已經儘力爬，每次總是挪那麼一點點。
我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我。
我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蝸牛受了傷，它流著汗，喘著氣，往前爬。
真奇怪，為什麼上帝叫我牽一隻蝸牛去散步？
......
咦？我聞到花香，原來這邊有個花園。
我感到微風吹來，原來夜裡的風這麼溫柔。
慢著！我聽到鳥叫，我聽到蟲鳴，我看到滿天的星斗多亮麗。
咦？以前怎麼沒有這些體會？
我忽然想起來，莫非是我弄錯了！
原來上帝叫蝸牛牽我去散步。
04
後記
美國疾控預防中心（CDC）的數據是，2014 年，全美 8 歲兒童中，每 59 人中就有一例自閉症患者。
在中國，「自閉症」的發病總人數可能超過 1000 萬，其中自閉症兒童有 200 萬，並以每年近 20 萬的速度增長。
它的患者人數已經超過「艾滋病」 「癌症」 「糖尿病」的總和。
這些孩子不是什麼「遙遠星球的孩子」，他們就在這裡，就在我們身邊。
這些孩子也並不都是「沉默天才」，事實上，只有10%的「自閉症」患者具有某些方面的天賦點。
採訪的時候，我問森森媽媽「你希望，我們能為自閉症孩子做些什麼嗎？」
她回答我：「什麼都不用做，別說什麼愛不愛的，把他們當人看就好了。」
從事特教老師多年的 @李老西 這樣說過：99% 的自閉症都是真實而殘酷的，不要歧視，也不要浪漫化的理解，他們並不是來自星星的孩子。
最大的尊重就是平等看待，把他們和普通小孩一樣看待。
我們採訪的自閉症家庭並不止以上幾個
囿於篇幅，沒能放在文章中
很感謝各位接受採訪的家長給予我們的幫助
參考文獻
1. https://www.cdc.gov/
2. NIMH ? Autism Spectrum Disorder. nimh.nih.gov.
3. 《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》. (2017). 北京.
本文經由 神經科學碩士庄時利和 審核
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