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自閉症:我不說話,不是爸爸媽媽對我不好,不了解我的人請安靜

文|福林媽咪

自閉症(發育障礙類疾病)一般指兒童孤獨症……

他們在一般性智力落後的背景下某方面具有較好的能力……

之前看過一個視頻,是深圳守望協會的視頻《我=≠≈自閉症》,採訪了三個自閉症孩子,第一個孩子應該是十八九歲,他看上去很正常,也很健談。

對記者的採訪對答如流,從來不認為自己有自閉症。但是往後的採訪,會發現他思維跳躍,不給人緩衝的餘地,便開始說起自己畫畫的心得技巧。

他說話反覆、重複。他不管你愛不愛聽,看到什麼說什麼,講著手錶和義賣,突然蹦出來一句:「事情是能辦完的,作業是能寫完的,只有心是操不完……」

無法理解他在講什麼,但是認真聽就夠了。

第二個孩子,18歲,就讀於某中專的計算機網路專業,他對自己未來的規劃是將來可能幫人家安裝寬頻,好一點可能當一名網路工程師。

他知道自己的情況,什麼都清楚,看不出來和正常人有什麼不同。

第三個孩子,十三四歲,是那種大家普遍認識的自閉症兒童,是特校學生。沒有語言不說話,他只能用鍵盤打字交流,但他打字慢、費勁,在普通學校里,老師沒時間搭理他,所以只能上特殊學校。他跟心理老師全程交流用鍵盤一點一點地敲,老師在旁邊跟他說話,他也能理解,能聽懂……

他們不都是智力缺陷,也不是受過傷害,有心理陰影,相反,他們的家長付出了比普通家長多十倍百倍的耐心!他們的家長也是在孤獨中守護這個孤獨的孩子,希望多數人,不要議論、不要猜測,應該給出更多的關心才是,否則,還請您保持安靜……

4月2號是世界自閉症日,讓我想起來之前我在一個群里看到一位爸爸,他訴說著自己女兒的事情,吐著自己生活中的苦水。

因為,他的女兒患有自閉症。他在訴說自己如何如何艱辛,我想他只是渴望得到一些共鳴。然而群里的很多寶媽並不理解自閉症,反而覺得這位爸爸或是他們家裡人誰做了一些事情,對孩子造成了心理創傷,所以孩子才不開口說話。

還有很多寶媽支招,想盡各種辦法讓孩子開口說話。這位爸爸很無語,寶媽們還是始終不理解他。他的發言,遠不如一位寶媽在群里說孩子便秘、說孩子總感冒能引起共鳴。

其實,我們都誤解了……

他們離我們並不遠

截止到2014年,中國教育學會家庭教育專業委員會自閉症研究指導中心等機構共同發布的《中國自閉症兒童發展狀況報告》中表示:

世界範圍內的自閉症發病率約為1%,中國的自閉症患兒已經超過1000萬。

1%的概率,對於疾病來說,不算少了,每100個新出生的嬰兒中,就有1個患有自閉症的兒童!

這其中,還有一些兒童被誤以為只是智力缺陷。

其實,我們都誤解了……

他們不是受過心理創傷,也不是抑鬱症等心理疾病

他們的家庭,並不是那些暴打孩子或是給孩子留下陰影和創傷的家庭,這是一種發育障礙,嬰幼兒時期發現,主要表現為不用程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹隘和行為方式刻板。

他屬於一種疾病,並且具有遺傳性,可以說在他還是個胚胎的時候就已經決定了。

他們的家長比任何家長都渴望自己的孩子像正常孩子一樣。有不少家長不惜付出更多的精力、體力、財力、人力,只為了讓孩子能夠融入普通孩子的集體生活,這些家長更值得我們尊敬。

其實,我們都誤解了……

他們不是不愛說話、不想社交

自閉症的孩子常常被稱為「星星的孩子」,聽上去就很孤僻,不愛說話,但是又覺得很美好。

然而自閉症兒童並沒有那麼美好,他們善變、任性、肆意妄為,你不理解他,他也不理解你。很多孩子是在3歲左右確診的,多數是因為孩子兩三歲了還不會開口說話,帶去醫院後,才檢查出是自閉症的。

自閉症雖然多數被發現時,是因為開口說話晚,或是不說話才被發現的,但不是所有的自閉症兒童都不愛說話、不想說話或不想社交。

而是他們不會社交,別人問他們話,他們可能聽不懂,就算聽懂了,也不知道如何回答。他們讀不懂表情,也不會體會別人的感受,他不是內向,而是神經系統的發育問題。

雖然他們語言功能不太好,但是並非不會開口,他們可能會說出一些我們聽不懂的話語,也可能思維跳躍地去表達,而且不會管別人愛不愛聽,也可能不會說話但可以社交,總之他們的表現形態有很多種。

前面說到的視頻中的三個孩子,其中第三個孩子

當他在說自己爸爸生病的事時,他知道看病需要錢,他敲出這樣的話

「做什麼事都需要錢,我必須要賺錢。」

「不要小看我,自閉症的人,不代表都是闖禍的人。」

旁邊的心理老師說,不一定非要成就一番偉大的事業,小事情同樣可以影響人。

他打出,「這很簡單,我一定做得到。」

這樣的對話足以表明他可以跟人社交,只是這社交方式不是嘴巴對話。

其實,我們都誤解了……

他們並不是都存在智力問題

我的一個朋友在做幼師,她的同事就是自閉症兒童家長。

有時候同事的孩子會去幼兒園玩,孩子4歲了,但每次都只對場地里的一顆皮球感興趣,他不玩別的,每次都跟那顆球過不去。而且只是一個動作,扔出去,扔到幼兒園圍欄外的花叢里。同事就去撿回來,他再扔、同事再撿。這就是他們的互動,看著有些心酸。

同事是那麼善良的一個人,可孩子就是這樣,不知道她做錯了什麼,要這樣懲罰她和她的孩子,有次我還聽到一位來接孩子的家長指著自己的腦袋,偷偷對別的家長說:「別看那個孩子長得挺正常,他呀,這裡有問題。」

雖然大多數自閉症兒童表現出不同程度的智力障礙,但無論國內還是國外,都有對自閉症兒童進行智力測試,約50%左右的自閉症兒童的智商小於50,屬於智力缺陷;25%的自閉症兒童智商在50到69之間,屬於輕度智力缺陷;還有25%的自閉症兒童智力大於70,智力正常。

就像前面那三位患有自閉症的孩子,尤其第二個,他的智力可能就在70以上,與常人沒有太大的區別,他是在5歲時確診的,可是他一直都不知道,直到偶然聽到家人們在說,他才知道自己有這個問題,可是這並沒有影響到他。

所以,希望我們給予自閉症孩子的家庭更多的關注,對於這些「沉默」的孩子,我們不要議論紛紛,他們當中,有很多可以和正常人一樣!也有很多,有自己某一方面的特長!


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