13歲患有罕見石人症男孩，失聲八年後說的第一句話：媽媽我愛你

2006年，住在悉尼的勞林·阿姆斯特朗(Laurin Armstron)花了幾個星期的時間，都沒搞清楚她兩歲的兒子扎克（Zach）身體出現腫脹到底是什麼原因。她永遠也沒料到扎克患上的是世界上最罕見的一種疾病。

13歲的扎克

這位44歲的母親稱，當醫生證實她可愛的寶貝患上一種罕見的、被稱為 「石人綜合征」的疾病時，她感覺天都要塌下來了。這是一種無法治癒的疾病，它意味著扎克的肌肉或韌帶受到輕微的碰撞，這些部位都會變成骨頭。據統計澳大利亞只有17人患有此種罕見疾病。

勞林在得知扎克的病情後，說：「病情很嚴重，我們沒有時間悲痛，必須馬上想出應對方法與保護措施。」 然而扎克和其他同齡男孩一樣，活蹦亂跳的，家裡人也很難時時刻刻地保護他。

扎克（圖片攝於2007年和2008年）

「我們給他戴上軟頭盔，以防摔倒傷及頭部，但是他不喜歡戴。冬天來了，在他的身上塞了一些墊子，覺得這可能會有一絲絲幫助。」勞林說，「但過了一段時間，我們又會糾結，想著他還只是個孩子啊，我們需要給他一個輕鬆的環境，讓他享受他的童年。」

接種疫苗或不幸感冒，都會對扎克脆弱的身體造成傷害。2010年，扎克4歲，下頜脫臼，需要做大手術才能修復。在手術過程中，扎克上呼吸道阻塞，醫生不得不做緊急氣管切開術，這個手術讓扎克失去了聲音。

接種疫苗或感冒，都會對扎克脆弱的身體帶來傷害

但這並沒有給可愛的扎克帶來太大的影響，樂觀的他依舊對生活和學習充滿了熱情。手術第二年，扎克能上幼兒園了。

勞倫說：「想想當時我們差點永遠地失去他，現在扎克還能上學，真是萬幸啊。上學的第三年和第四年，扎克還參加了學校舉行的夏令營。學校的老師和朋友們都很照顧他。」

但是，對於這個小男孩來說，生活仍然是一場戰鬥。扎克不能自己穿衣服，不能自己梳頭。每件事都需要母親的幫助，但是勞倫依舊會鼓勵扎克自己完成一些小事情，這樣會讓扎克有一些獨立感與成就感。平時扎克出行都是坐在電動輪椅上，在家裡偶爾站起來走路。由於過度的骨骼生長他的肺部被壓扁，所以需要長期吸氧。

扎克和媽媽勞倫（左）、姐姐（右）

2018年，在扎克做緊急氣管切開手術的八年之後，扎克開口說了第一句話：「我愛你，媽媽」。 當時，家裡的所有人感動流淚。

雖然勞倫懷疑，隨著扎克年齡的增長，他的病情是否會加重，但不論發生什麼，她都能很坦然的接受了。勞倫說：「我們坦誠，接受陌生人，尤其是孩子們投來不一樣的眼光。我希望這能讓扎克明白，我們的確和別人不同，但我們依然能活出自我。從2018年開始，扎克開始進行了一項藥物試驗，希望他的病情能有一些好轉。」

扎克和媽媽勞倫

石人綜合症

石人綜合症稱為進行性肌肉骨化症(FOP)，是世界上最罕見的疾病之一。這種疾病會讓肌肉變骨頭，人體變成石雕。這種疾病不影響人的智力和認知能力。這一可怕的疾病將使人體上的骨頭朝不正常的方向發育，首先是腳趾畸形變大，接著是頸部、脊骨和肩膀，最終肌肉漸漸消失、骨化，逐漸轉變成一具骨頭人。換言之，患者的骨架之外會積聚越來越多骨頭，最後人體僵硬、固定成形——或者是U形，或者胳膊摺疊在一起，或者腿盤在一起，或者雙腿立成人字形，結果好像石頭人一樣，無法再做任何運動。

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