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超高危產婦去世:家庭的紐帶不應該是生孩子,而是愛

來源:丁香園(dingxiangwang)

作者:劉穎慧 任悠悠

2018 年 6 月,患有先天性心臟病合併重度肺動脈高壓的孕產婦吳夢不顧醫生勸阻,產下一子。

同月,進行心臟房間隔缺損修補手術和肺移植手術,成為世界首例高齡肺動脈高壓產婦肺移植手術

12 月 17 日,吳夢因肺部真菌合併鮑曼不動桿菌感染再次入院。

今年 4 月 1 日,吳夢在從醫院回到家的途中去世,享年 43 歲。

吳夢的主刀醫生——被稱作「中國肺移植第一人」的陳靜瑜,在微博 @陳靜瑜肺腑之言 中寫下這段話:

肺移植術後免疫抑制容易誘發感染,所以受者必須遵守醫囑加強隨訪,但吳夢對醫生抗感染用藥不信任,覺得術後花費多,拒絕必須的用藥治療,導致雙肺反覆感染,誘發慢性排斥

她甚至不遵醫囑、不吃排異葯,請精神科醫生會診有性格分裂,她在我決定二次移植時寫給我的信中也覺得只有神能救她,而不是醫生。我最後也很無奈,覺得自己一心赴救只能救她身體的疾病,但救不了她的心靈。

圖片來源:新聞視頻截圖

吳夢的離去讓人痛心,更讓人思考生育的本質和意義。

電影《找到你》結尾,姚晨說:「生孩子是天底下最自私的事情,用別人的生命來完整自己。都說母愛是偉大的,但其實,一個母親對孩子的愛,也不過是在為自己的選擇承擔後果而已。」

吳夢為她的母愛承擔了後果,代價是自己的生命。

今天,特附上丁香園對此事的報道:表達我們的態度:堅決不建議肺動脈高壓患者妊娠,家庭的紐帶不是生小孩,是愛。

2013 年,吳夢被診斷出 Esen-menger 綜合症(一種嚴重的先天性心臟病,包括房間隔缺損和主動脈轉位),合併嚴重的肺動脈高壓。

自那時候開始,吳夢就買了 4 台吸氧機,放在她平日活動的 4 個地點,她幾乎片刻不能離開氧氣,因為長期缺氧,嘴唇都是藍色的。 當時,醫生的預測吳夢的壽命可能只剩下不到 4 年。

然而五年之後,吳夢卻在全麻 ECMO(體外膜肺氧合)輔助下剖宮產術生下了一個孩子,術後又因為遲遲不能離線,做了房間隔缺損介入封堵術同期肺移植手術,母子雙雙存活了下來。

很多人眼裡,這是世界上絕無僅有的醫學奇蹟。她的主刀醫生陳靜瑜,卻感到無比沉重。

丁香園探訪了吳夢和她的主治醫生團隊,才發現,這並不是一個簡單的「醫學吉尼斯」,這是吳夢對生的渴望,對結婚生子常人生活的渴求,以及醫患共同闖過鬼門關的勇氣。

在這個故事裡,每個人都為了生命拼勁最後一絲力氣,緊緊咬著最後的希望掙扎到了死神無法觸及的地方。

01

遇見「偏執狂」

2018 年初,吳夢來到無錫市人民醫院產科門診,她平靜地把檢查單遞給產科主任馬錦琪。

馬錦琪接過之後,倒吸了一口冷氣

一共兩張超聲,一張提示宮內早孕,另一張提示先天性心臟病,房間隔缺損,重度肺動脈高壓(吳夢的肺動脈壓 112mmHg,而正常不超過 30mmHg)。

這意味著什麼?就是說這個看上去嬌小玲瓏、笑靨如花的姑娘,隨時可能死去,更不用提懷孕生孩子了。

「肺動脈高壓意味著心臟已經沒有力氣將血液泵給肺,若不及時治療,人會因全身缺氧而死,而懷孕無疑會加重這一切。」丁香園同事、知乎大 V、婦產科醫生田吉順這樣解釋。

妊娠合併肺動脈高壓是最危險的病之一。根據統計結果,妊娠合併肺動脈高壓發病率約為百萬分之十一,但圍產期死亡率卻高達 30%~50%。

因此,國際和國內的肺動脈高壓指南都明確建議:建議肺動脈高壓女性避免妊娠。馬錦琪的第一反應就是,建議吳夢終止妊娠。

然而吳夢卻堅定地回答:

我接受一切可能的風險,哪怕付出生命的代價,我也要堅持懷孕、直至分娩。

說著,她遞上了事先準備好的「免責聲明」。

吳夢的先生也表示:「風雨無阻。」

02

「我想有個家」

我感覺這個孩子是上天賜給我的。

2013 年對吳夢而言,格外沉重。年初的她剛和丈夫離婚,年末便被診斷患有先天性心臟病合併肺動脈高壓症,生活一下子陷入了冰窖。

在經歷第一次婚姻失敗的打擊後,42 歲的吳夢幸運地再次收穫愛情。

在求婚現場,這位男士說:「我知道你是一個肺高壓患者,你隨時需要吸氧,你也有四台氧氣機放在你活動的不同地方,但是我覺得你更需要一個為你開氧氣機的人,就讓我此生來為你開氧氣機。」

吳夢覺得是註定的緣分讓自己遇到他,上天也饋贈了自己的厚禮——與第一次試管嬰兒懷孕不同,這次吳夢是自然受孕。她當即決定:不管怎樣都要把寶寶生下來。

愛情、高齡、幾乎不可能的自然受孕,這些交織在一起,給了吳夢咬牙倔強的底氣。

吳夢坦言:在懷孕初期,自我感覺相對良好,也讓她對繼續妊娠充滿了信心。

但是隨著孕周的不斷推進,妊娠所帶來的全身循環的改變,讓她感受到了越來越沉重的負擔:到懷孕 20 周時,吳夢的咳嗽明顯加重,之後就開始出現流鼻血,最多的時候一天 100 多毫升

03

艱難的談判

2018 年 5 月初,吳夢住進了無錫市人民醫院肺移植科。醫生們面臨的第一個難題,就是什麼時機把孩子「取」出來,以及怎麼取出來。

經過多個科室專家反反覆復的討論,醫生最終決定在胎兒生長到 26~28 周之間的時候終止妊娠,用剖宮產的方式把孩子生出來。

但是剖宮產也並非萬事大吉,因為術中和術後也是難關:

「當孩子取出來後,多出來的血液會迅速迴流到心臟,造成心臟超負荷運轉。產後 24~48 小時,是觀察心臟能否恢復到正常運轉的關鍵時期。只有過了這兩個坎,才算平穩度過危險期。」田吉順這樣解釋。

顯然,吳夢的心臟承受不了這樣的挑戰,所以醫生建議,在剖腹產手術前,在全麻下使用體外膜肺氧合(ECMO,人工肺 人工心臟),來替代吳夢的心肺,為她保命。

還有另一個兩全的方案:剖宮產的時候,結紮子宮動脈上支,如果術後出現大出血,就做介入術或者手術切除子宮;如果剖宮產的當時出現大出血,就當即切除子宮。

醫生帶著這個方案跟吳夢做術前談話。意外的是,吳夢接受有大出血就切除子宮,但絕對不接受使用 ECMO,更不能使用全麻。

「我怕自己再也醒不來,看不到寶寶了。」吳夢這樣解釋。她此時已經隱隱地感覺到,很可能自己上了手術台再也不能醒來,如果死前連孩子都看不到一眼,她接受不了。

如果不接受保命的武器,讓母親冒著不到百分之一的希望去闖關,即使孩子活下來,失去了母親,對孩子而言,何嘗又不是痛苦的一生?

無錫市人民醫院的專家們,好說歹說,總算說服了吳夢接受這個方案。

04

九死一生的歷劫

2018 年 6 月 16 日,馬錦琪團隊在全麻 ECMO 輔助下為吳夢進行了剖宮產手術,手術很順利。

剛結束剖腹產的吳夢躺在病床上,向玻璃另一面的家人做出勝利的手勢,其實她的意思是說兒子 2.3 斤。

躺在病床上的吳夢,因為持續性心衰不能糾正,一直不能撤除 ECMO,她能不能活下來,還是一個未知數。

實際上,像吳夢這種病人,唯一有效的辦法就是做心肺聯合移植,或者做心臟畸形的修補同期雙肺移植。會診的時候,陳靜瑜提出給吳夢做這個手術,所有的醫生都表示強烈反對。

直白點說,如果給吳夢做手術,手術台上下不來,那可是生生又造出來一個孕產婦死亡事件。

「手術成功的幾率有幾成?」

「不做,幾乎是必死,做了,成功率大約有五成。」陳靜瑜說。

所有人都沉默了。

「如果吳夢是你的女兒,你會給她做這個手術嗎?」陳靜瑜問。

最終,陳靜瑜團隊還是決定給吳夢做心臟修補同期雙肺移植手術。

然而肺源到哪裡去找?吳夢能夠等到移植這一天嗎?

幸運的是,產後第 11 天的吳夢,就等來了合適的供肺。

「修心換肺」,陳靜瑜這樣來描述這個手術,「不管是房間隔缺損修補術,還是肺移植手術,都是大手術。更難的是,要兩位術者默契配合,中間不能出半點差池。」

為了保吳夢手術順利,陳靜瑜聯繫到了南京市第一醫院副院長、著名的心臟外科專家陳鑫來主刀房間隔缺損修補術。

完成心臟手術之後,又讓心臟跳動起來,陳靜瑜接力,一氣呵成完成了肺移植手術。手術持續了八、九個小時,僅僅輸血就用了 5000 mL。

這次手術,終於把吳夢的一隻腳從鬼門關拉了歸來。術後第 5 天,吳夢就順利撤除了 ECMO,心功能也有了極大的改善。除了術後一周因咳嗽乏力,做了氣管切開以外,一切恢復得都很順利。

我們探訪吳夢的時候,她氣管切開的傷口還在,剛取下胃管,臉上還印著血痂,整個臉瘦削,沒有血色。

做夢夢到寶寶死了,我也不想活了!

吳夢的兒子已經從兩斤多,長到了 4 斤多,狀態好的時候,吳夢會跟在兒科的醫生的幫助下跟孩子視頻,但睡夢中的她還會不時驚醒,喊出上面的話。

04

寫在結尾

一百二十多萬、一個孩子、半條命。

順利走出 ICU 的吳夢,最想見到的就是兒子。小傢伙安穩地熟睡在保溫箱內,並不知道媽媽為了他的到來承受了什麼。

「不管命運如何對待我們,我們永遠不能失去:揚在臉上的自信、長在心底的善良、融進血液里的骨氣、刻進生命里的堅強。」作為一個知名網路作家,2015 年,吳夢曾經在自己的連載紀實小說《活著》中這樣寫。

在這本書里,吳夢以親身經歷為原型,記錄了肺動脈高壓這種罕見病群體的故事。吳夢曾經在接受採訪時表示,希望能通過她的書讓更多人了解這種病,以避免更多悲劇發生。

然而,她並沒有想到,幾年後的今天,她會以這樣一種決絕的方式,以世界首例產婦肺移植的身份,跟醫生們「製造」奇蹟,再次出現在公眾面前。

為她做心肺手術的陳靜瑜,在徵得吳夢的同意之後,把這個故事發到了微博上,激起了網友的討論。

有人說吳夢:「在這種情況下懷孕也是對孩子的不負責任,其本質還是自私,拿自己的命來賭,自我感動、自我高潮,還是要感慨一句醫者仁心。」

有人說,用命生子,這種心情可以理解,畢竟這是屬於她自己的選擇。

也有人認為吳夢是在浪費醫療資源,質疑她為什麼可以那麼快等到肺源。

陳靜瑜的心裡也很糾結,一方面,他想把吳夢的故事告訴大家,警醒所有肺動脈高壓的患者,不要輕易以身犯險;另一方面,他又擔心,更多的患者看到這個故事後,反倒會被吳夢的成功誤導,更肆無忌憚地去嘗試。

他理解生而為人,吳夢有渴望活下去、渴望結婚生子的權利,也感慨母愛的偉大與艱辛,感慨生命的奇蹟與堅韌。但吳夢的倔強也讓所有參與搶救的醫生感到後怕,他反對這種幾乎賠上性命的冒險。

肺移植中心 ICU 許紅陽主任說:「管理 ECMO 下剖宮產術合併肺動脈高壓的極高危重症產婦真的還是第一次,成功管理肺動脈高壓產後雙肺移植和心臟修補的也是第一次。時常感嘆這女人的生命力如此頑強,終不知道是該讚歎現代醫學,還是命中一切早已註定」。

從醫學的角度出發,吳夢的做法是在挑戰科學、挑戰生命,這是一招險棋,賭上的不僅是自己的性命、腹中的孩子,還有醫務人員承載的壓力以及幾個家庭的幸福完滿。

吳夢說,她支持陳靜瑜把她的故事放到社交網路。

「不值得模仿,應該讓更多的人知道,肺動脈高壓的患者不能妊娠,不要再讓更多的人犯錯。」

本文經由丁香醫生醫學總監田吉順審核


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