假如「葯神」能帶給我光明 「生而不凡」專欄

原創 ? 罕見病 ? 暖心科普

它號稱「兒童癌症的第三大殺手」、

「眼科腫瘤的第一大殺手」，

讓許多患兒失去生命或不得不選擇摘除眼球。

本期主人公，經歷了怎樣的黑暗與成長？

為什麼說，從醫生到患者都在盼「葯神」？

來看今天的故事吧

我叫小豪，今年20歲，

從六歲夏天的一個早晨開始，

我陷入了一場漫長的夢魘。

那天我覺得右眼疼痛難忍，

就去了鄉下的衛生室，

醫生說，瞳孔有點大，

從此開始了求醫之路。

圖註：小豪坐在凳子上接受醫生診治，表情痛苦，醫生扒開他的眼睛，說：「瞳孔有點大，我這看不了。」小豪身後有一個小魔鬼形象，說：「哈嘍，我一輩子纏上你了！」

我們先去了縣裡、市裡的醫院，

接著又去濟南、北京等大醫院，

查出我雙眼得了癌症。

那時的我，眼睛非常疼，吃不下飯，

沒想到醫生竟然束手無策，

我們絕望地回了家，苦熬了半年多。

圖註：醫生對小豪和爸爸說：「是眼癌，準備後事吧，這個病沒法治。」小豪爸爸把捂著右眼的小豪摟在懷裡，表情震驚地說：「什麼！？」

不能放棄呀！2006年，

我們再度來到一家大醫院。

適逢眼科的孫醫生剛從國外學習歸來，

確診我雙眼患視網膜母細胞瘤（RB），

且右眼已擴散至接近腦部，有生命危險。

編者註：視網膜母細胞瘤的早期癥狀包括白瞳症（瞳孔區類似「貓眼」的黃白色反光）、斜視等。若出現上述癥狀，建議及時到眼科就診。

為了保住性命，

只能做全身化療並摘除了右眼球，

還接受了右眼眶的局部放療。

左眼因發現時腫瘤已處於晚期，

經歷全身化療聯合激光、冷凍等

9個月的艱苦保眼治療後，

腫瘤再次複發，最終左眼球也摘除了。

圖註：小豪躺在病床上，雙眼纏著繃帶，病床的一邊是父親抱著母親，兩個人都傷心流淚中，一邊站著孫醫生，小豪在想：「兩隻眼睛都沒了，我該怎麼生活！」

我無比崩潰，一個八歲多的孩子，

怎麼能接受徹底失明的現實？

這時，孫醫生在我耳旁，

輕聲講了一個盲人姐姐的故事。

她也因同樣的病在5歲時被摘除雙眼，

上盲校、出國，後來創業，

擁有了自己的公司！孫醫生鼓勵我：

要有信心，盲人也可以擁有美好生活！

圖註：孫醫生坐在病床上抱著小豪，對他說：「有一個小姐姐，也是全盲，她也一樣上學讀書，後來還去美國留學了呢！「

失去雙眼後，我在家「宅」了兩年，

每天的生活就是「聽」電視，

我很想出門，想上學，

但眼睛看不見啊，能怎麼辦呢？

後來，家人聽說附近就有一所盲校，

把我送到了這裡。

圖註：小豪和爸爸媽媽站在一棟教學樓面前，樓上有「XX盲校」幾個字，媽媽說：「你以後可以在這裡讀書啦！」

剛來到這時，你猜我是什麼心情？

興奮？好奇？不，是——恐懼！

黑暗中，到了一個完全陌生的環境，

我特別害怕，絲毫不敢走動。

其實，這裡的人很暖，

班主任時刻陪伴我，教我盲文，

從上課到生活，讓我一點點放輕鬆，

熱情的師兄師姐，教了我許多技能。

圖註：班主任在小豪身後，環抱著小豪，抓著小豪的手在摸一本書，書上有很多點點，班主任在對小豪說：「你現在摸到的就是盲文，每個點位不同組合構成文字，學會了你就可以讀書啦！」

一學盲文才知道，掌握它可不容易，

乍一摸起來，一群密密麻麻的小點，

這一個個盲文怎麼區別啊？

那兩三個月，我天天背盲文，

終於逐漸有了基礎。

一年後，我逐漸適應並喜歡上盲校的生活，

你也許好奇，盲校都學什麼？推拿嗎？

其實，我們學的也是語文、英語、數理化。

我現在正備戰高考，

期待走進心儀的大學！

圖註：小豪坐在座位上，摸著課本，隔壁桌是一個女同學，他們身後是一些同學的虛影，指代教室里同學們在學習，畫面上方有幾本書，寫著「英語」、「語文」、「物理」、「數學」、「化學」。

在學校，我們可不只有學習，

最開心的，是參加足球隊、門球隊。

你知道嗎？咱們國家的盲人足球，

去年剛剛獲得世界盃季軍呢！

報名參加球隊後，首先是高強度的體能訓練，

我們要大量跑圈、卧推，

說到「跑」，開始我還有點害怕呢。

但逐漸習慣以後，

一踢上足球，什麼煩惱都沒了，

任何束縛都沒有的奔跑，實在太爽啦！

圖註：小豪和另外兩個同學在踢足球。

2012年，我去找孫醫生複查。

之前好幾年沒聯繫，

她見到我身體狀況良好，特別高興。

她說，很多家長不願摘除孩子的眼球，

盲目堅持保眼治療，結果腫瘤擴散，

連孩子的生命都沒保住，

雖然我在萬不得已之下，摘除眼球，

但多虧了這樣的選擇，

現在同樣有著無限可期的未來。

圖註：孫醫生拍著小豪的肩膀，笑著說：「好幾年沒見面，不知道你後來怎麼樣了？」小豪說：「我現在在盲校上學，過得很開心。」

她又有一絲遺憾地告訴我：

國外常見的化療藥物馬法蘭，

可以更有效地抑制RB腫瘤，

類似我左眼的病情，

使用它治療也許就能保住眼球，

它在國內曾上市過，但又退！市！了！

圖註：小豪在拉著一顆和自己身高差不多的膠囊，膠囊上有一個字「葯」，小豪說：「許許多多中國病友非常需要你！」「葯」說：「退市由不得我了！」小豪身後有許多人物的虛影。

2017年，我再次去複查，

傷心的是，馬法蘭上市依然遙遙無期。

中國每年新增的1000多例RB患兒，

多麼渴望能早日用上馬法蘭，

以增加保住他們眼球的機會啊！

圖註：小豪伸展雙臂，很堅毅的表情，身邊是一條小路，小路上有許多膠囊和藥片。小豪下方有一雙閃亮的大眼睛，上方有許多人物虛影，寫著一句話，中國每年新增1000例RB病友。

我想對病友及其家長們說：作為孩子，

希望我們的病能被早發現、早治療，

盡量保住眼球。

如果實在無法保住眼睛，也不必難過，

只要能活下來，盲人也可以擁有燦爛的人生。

我更希望，

生產馬法蘭的葯企能關注到中國病友，

從政府到媒體到廣大公眾，

都可以努力推動抗癌藥馬法蘭早日回歸中國，

讓眼腫瘤患者病有所醫，不盼「葯神」！

編者註：病痛挑戰基金會的醫療援助工程項目團隊，曾試圖聯繫現在生產馬法蘭的葯企南非Aspen製藥公司，尚未聯繫上，如有夥伴可幫助對接，或願意和我們共同努力，將這一惠及多種癌症病人的藥物引入中國，歡迎致電聯繫我們4000408772轉801。

故事｜皓宇

漫畫｜晶皮豆芽

圖解｜Echo、翟進、君君、freepic

特別感謝山東省立醫院眼科孫紅醫生團隊的指導。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！