除了頭和腿，男嬰一出生就沒皮膚，醫生：他一輩子都要呆醫院了

據美國《聖安東尼奧快報》2019年4月17日報道，一名男嬰得了一種罕見的皮膚疾病，導致其出生時皮膚缺失，目前醫生們正在研究該男嬰的病因。

賈巴里（Ja "bari Grey）出生時只有3磅重，除了頭部和腿部，他的大部分皮膚都沒有了。他25歲的母親普里西拉·馬爾多納多(Priscilla Maldonado)無法擁抱、依偎或親吻他，因為他的身體器官沒有受到任何保護。

周一（4月15日），醫生們終於確定了賈巴里的病因，他們告訴母親馬爾多納多和她34歲的丈夫馬文格雷（Marvin Grey），他們的兒子患有大皰性表皮鬆解症(Epidermolysis bullosa)，這是一種罕見的遺傳性結締組織疾病。在美國100萬名嬰兒中，只有20名患有這種疾病。但是在馬爾多納多懷賈巴里的時候，一切都是很正常的。直到兒子出生，醫生才發現他有這麼嚴重的問題。

大皰性表皮鬆解症的特徵是皮膚異常脆弱，輕微的摩擦或創傷就會讓皮膚起水泡和撕裂。目前還沒有治癒的方法，但通過止痛藥、感染控制和其他措施，這種疾病是可以控制的。

為了進一步弄清兒子賈巴里的病因，馬爾多納多、格雷和賈巴里正在接受基因測試。馬爾多納多說：「醫生們正在用止痛藥以及局部藥膏來減少他感染的幾率。現在他有8磅重了，但只能通過鼻管進食。醫生要在賈巴里的喉嚨上做一個切口，切斷導致他的下巴和胸部融合的組織。兒子的眼瞼自出生以來一直是合起來的。」

目前醫生無法告訴這對夫婦他們的兒子需要住院多長時間，而且醫療補助計劃沒辦法幫他們支付兒子所需的所有專業醫療設備和其他護理費用。「他這輩子都要住在醫院裡。我能抱他兩次，但你必須穿上長袍，戴上手套。」馬爾多納多只是墨西哥快餐店的輪班領班，面對日後的醫療費用，夫妻兩人感到非常憂心。

這位母親說：「即使他真的挺過來了，我們也不知道未來會怎樣，我們每天都在祈禱。」

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