離得了婚，離不了你 「生而不凡」專欄
原創 ? 罕見病 ? 暖心科普
你想過，一個人如果無法出汗會怎樣嗎？
如果莫名地手腳劇痛，會是患上什麼樣的怪病？
今天主人公的丈夫，不，更準確地說，
是她的「前夫」，便飽受這樣的折磨，
而這只是一段生死歷程的開始……
幸好，他有一個相濡以沫共渡難關的伴兒——
你們給親密的人起過什麼稱呼？
我的老公，我喜歡叫他「大頭」。
大頭曾是位醫生，
卻一直被一種怪病折磨著，
還曾經長期無法確診！
一切都要從他的小時候講起——
大頭從六歲開始，手腳疼痛，
身體還無法出汗，
天氣熱或氣候變化，最容易誘發疼痛，
手指、腳趾、腳底板像火燒一樣，
有時要脫掉鞋襪，用風扇吹腳。
最嚴重的情況在他的青春期——
燒灼感的肢體末端疼痛常常發作，
疼起來滿地打滾，只想把手腳砍了。
無汗症也難受得要命，
夏天對他來說簡直是地獄，
經常只好泡在水缸里。
最痛苦的是，家人帶他輾轉多家醫院，
一直無法確診是什麼病——
核磁共振、CT、骨髓穿刺幾十項檢查，
專家會診，連心理測試都做了。
最後，一家大醫院的醫生居然說，
小孩沒問題，病是裝的。
可每次疼痛伴隨的發燒是確定的呀！
隨著年齡增長，過了青春期，
這種疼痛也莫名地緩解許多，
不那麼經常發作。
雖然還是出不了汗，夏天難受，
手腳還長了些細密的血管角質瘤，
總算不影響大頭的日常生活。
也是這場怪病，讓他立志學醫——
既然別的醫生查不出來，那就自己給自己看病！
後來，他如願成為了一名醫生，
雖然還做不到給自己治病，
但還真的自己找出了罪魁禍首。
那時我和大頭剛結婚不久，
他在醫學報刊上看到一則報道：
「國內發現首例法布雷病」。
報道中的病人手腳痛、不出汗，和自己一樣呀！
2005年，大頭來到北京看病檢查，
困擾多年的謎團終於解開了——
正是法布雷病（Fabry disease），
會造成腎、心臟、腦等多器官病變，
直至危及生命。
我們這對牽手不久的小夫妻，
就像小船剛出海就接到了預警，
你們未來將面臨全程的驚濤駭浪。
大頭，以及我的朋友家人都提出——離婚吧。
但我沒有。
我在網上查了很多資料，
國外已經有葯，雖然還沒進入國內，
但只要用上這種酶替代療法*，
就能讓大頭走出病痛折磨。
「讓我們一起來面對吧！」
之後的六七年，他身體還好，
我們過著平靜而幸福的小日子。
直到2012、13年，我發現一個信號——
大頭變「懶」了。
總不願意出門，二樓都不想上，
更鬱悶的是，他脾氣開始變得很差。
他出現種種不適，卻不願就醫。
我也很清楚為什麼——
治療法布雷病的酶替代療法需要終生使用，
每年的費用需要上百萬元；
但葯沒有進入國內，更談不上醫保。
所以，對我們來說，這無異於不治之症。
那一年他總找碴和我吵架，
我一肚子委屈又不好發泄，
只能一個人時望著窗外發獃、落淚。
兩年之後，他才告訴我真相，
那時他希望用這種方式，逼我離開他。
可我又怎能就這麼丟下他呢？這個「傻」大頭！
真正的驚濤駭浪，一來就猝不及防——
2014年4月，大頭突然雙耳失聰，
住院後發現竟已尿毒症晚期，只得開始透析，
醫院發了N次病危通知書。
因為種種原因，我們在年底離婚了，
但我還是像以前一樣照顧他，
有時他病重，要連夜趕往省城。
別人都覺得我很堅強，
只有我自己知道，其實內心很怕，
最怕出門，怕有緊急情況自己處理不了。
2015年底，大頭因腦幹出血進了ICU，
醫生半夜兩點打電話告知我情況，
當時我還在外地出差。
趕回來的路上，我眼淚不停地流，心裡默念道：
大頭你說過，見不到我，你不會閉眼的，
你要遵守自已的承諾，等我。
到了醫院，他家人進去了，我沒進去。
也許在外人看來，我已是前妻，不進也正常，
而我心裡想的卻是——
不讓大頭見到我，這樣他就不會閉眼。
幸虧，老天爺眷顧他，
最後他與死神擦肩而過，度過了這次危險。
大頭那兩年的生活質量很差，
很多東西不能吃、也不敢喝水；
他幾乎是要麼住本市的醫院，
要麼就在去省城醫院的路上。
今天不知道能不能挺到明天。
直到2016年6月，他等到腎源，
成功換腎，一切有了轉機！
他擺脫了住院，生活可以自理，
之後我們每月去武漢複查，
都會走一走、玩一玩、品嘗各種美食，
盡情享受著當下生活。
我們珍惜著暴風雨後的平靜生活——
每天大頭自己買好菜，做好飯等我回家，
我可以按時上下班，有空還能去健個身、跳個舞。
沒想到，2017年大頭心臟又不行了，
身為醫生的大頭告訴我，
他隨時有可能心臟停止跳動，
要我學習心臟復甦術。
我心裡害怕極了。
每晚睡前、半夜醒來，都會去看他是否有呼吸。
今年4月，他成功植入心臟起搏器，
這段擔心受怕的日子終於結束啦！
回首四年來，我獨自照顧著他——
因為他雙耳失聰、腦力下降，
每次都是我陪他去外地看病；
他與外界的交流，也全靠我手寫。
就這樣，我們攜手走過一千五百多個日夜，
終於，他的身體現在比較穩定了。
大頭，我想對你說：
我時刻願意幫你，但會慢慢放手，
你不能太依賴我哦！
一定要自己照顧好自己，
讓我們兩人這幾年的共同努力，
為你帶來幸福平安的後半生！
每年的四月是法布雷病關愛月
（Fabry disease awareness month）,
希望我和大頭的故事能讓大家
對這個群體更全面與深入的了解。
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