家有帕金森病人,照護者為什麼容易出現心理問題?應如何應對?
帕金森病的家庭照護
撰文 王 康
編輯 保健君
帕金森病是一種慢性加重的神經系統性病變,中老年人常見,除了廣為人知的運動癥狀(震顫、運動遲緩、肌肉僵直、姿勢步態異常)以外,還伴隨有各種各樣的非運動癥狀。
目前對於帕金森病的治療包括藥物、心理、康復和手術,但家庭照護的好壞很大程度上決定了患者的生活質量,並可能最終影響患者的壽命。
帕金森病患者在疾病的不同時期,其運動癥狀、非運動癥狀差別較大,所以家庭照護的重點也有所不同。
照顧者的知識儲備和心理準備
了解帕金森病的大致表現和發展趨勢,以及治療帕金森病常用藥物的服用方法和注意事項,是帕金森病照護者第一步需要學習的。但更為重要的是照護者的心理準備。
照護帕金森病患者,需要耐心、細心和恆心,照護者要付出很多,勞心又勞力,這是崇高的愛與奉獻!也是一項艱巨的任務!
長期照護活動不便甚或伴有認知障礙、情感極度依賴的家人,照護者缺乏自由支配時間,難有休閑放鬆、不能長時間外出,覺得「自己被困住了」;日復一日地照護患者,身體疲乏、睡眠常受影響;很少社會支持,缺乏其他親屬的幫助,會有孤立無援、無助感。
面對親人的病情年復一年地逐漸加重,會有失落和無力感。在長期的照護過程中,難免出現判斷錯誤或者疏忽大意,如果患者因此出現病情的變化,會有難以消除的內疚感和自責感;擔心患者的安全,怕患者跌倒摔傷或發生其他意外;害怕自己生病導致患者沒人照護;擔心家庭經濟負擔……諸多的擔憂使照護者長期處於應激狀態,面對長期的壓力,很多照護者自己出現了心理問題,嚴重的甚至表現出明顯的抑鬱、焦慮等。所以,照護者自身的心理健康是非常重要的!
了解疾病,增強信心,增加與醫生、患者、其他親屬朋友的溝通交流,也是十分必要的。這有助於獲取信息、獲得心理平衡與支持。
照護者應樹立以下正確的觀念。
1 、職責定位
不僅是照顧患者的飲食起居,也要協助醫生進行治療和康復,以及觀察病情。作為醫生的助手,是醫囑的執行者或監督者。
2 、長期性
照顧好患者是一個長期的任務,是以後生活的固定部分,但不是生活的全部,照護者還要有自己的獨立性,也要照顧好自己,保持健康和活力。
3 、寬容
照護者自己很可能會有疏忽大意或犯錯誤的時候,無心之失要原諒自己;慢性患者經常伴有抑鬱焦慮、個性改變甚或認知減退,對患者的不當語言和行為,要寬容不要計較。
帕金森病患者的家居環境改造
帕金森病患者表現出運動方面的困難,家居環境需要做相應的調整,尤其是對於中晚期患者更為必要。總的原則是布置簡潔、便於在家活動,以減少跌倒風險。
公共空間
客廳、過道等公共空間應寬敞,減少傢具物品堆放,不要放置不穩定易倒的物品,減少拐彎,地面平整不用地毯。沙發座椅不能過軟和過低,而且最好有扶手。地面上可以每30厘米畫線,對於步態凍結的患者尤其有價值。
卧室
床墊軟硬適中,床頭、床尾能搖起的更佳。對於有夜間喊叫、肢體動作多、有墜床史的患者,軟包床、圍欄、床周放軟墊有助於減少夜間意外發生。衣櫃和室內門以推拉門為佳,門把手不用球形的,以長條形的為宜,方便開關。卧室燈要有足夠亮度,最好有遙控開關或有床頭開關。
衛生間
坐便器、淋浴邊安裝扶手;淋浴區域物品簡潔,避免浴簾、衛生潔具的阻礙和纏繞,手持式水龍頭便於清洗;衛生間地面要防滑。
對病情和服藥的觀察
關注帕金森病患者的運動能力,比較重要的如震顫的幅度、頻率、部位、持續時間,動作頻率和靈活性,行走的速度,轉彎的速度、穩定性,體位改變(坐-卧-起立)的流暢性,運動癥狀的波動性,異常的運動等。而其他一些重要的問題也不要忽視,如體重變化、睡眠狀況、二便情況、吞咽功能、血壓變化(卧位、立位、餐後)、精神狀態、情緒、記憶力、思維反應能力、幻覺和異常行為等。觀察到患者的異常或者變化,應該記錄下來,在就診時報告給醫生。
一些帕金森病患者的依從性不好,可能隨意改變藥物的劑量或者服用方法,或者是記憶力不好的患者容易忘記按時服藥。照護者在這些方面應該經常提醒、檢查,如根據從醫院取葯的量和時間來判斷患者是否按照醫囑服藥了。對依從性不好或記憶力差的患者要監督服藥,把準備好的藥品看著患者服下。藥物的療效和不良反應也要細心觀察並做好記錄,尤其是服藥和癥狀的時間關係。
專家簡介
王康
中日友好醫院神經科副主任醫師,醫學博士。北京神經內科學會全科醫學分會委員、北京神經內科學會認知障礙及相關疾病分會委員、北京神經內科學會青年委員會常務委員。
臨床經驗豐富,尤其擅長運動障礙疾病和神經系統遺傳變性病的診治。包括帕金森病與帕金森綜合症的診斷與鑒別診斷,該類疾病的基因檢測,藥物治療,外科病例選擇,DBS術後程式控制、藥物調整等。神經系統遺傳變性病(脊髓小腦共濟失調和線粒體病等)的臨床診治與研究,包括基因診斷,遺傳諮詢等。
參加多項自然科學基金項目和國家級課題研究,國內外發表文章40餘篇。
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