周迅拉朴樹岳雲鵬偷偷做了件事，比她演的所有戲都牛

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提起周迅，最為人所知的，就是她演員的身份。

這些年，她參演過大大小小20多部影視劇，你總能叫出她在某一作品中的角色。

比如《大明宮詞》里的太平，《畫皮》里的小唯，《如懿傳》里的如懿……

但少有人知：她正做著的一件事，比她演的戲還要漂亮100倍。

「ONE NIGHT 給小孩」，是她在2015年發起的關愛特殊兒童的公益活動。

為了給這些孩子無差別的愛，她組織募捐、公益探訪……

第一年的公益募捐演唱會上，周迅把婚訊做成了彩蛋：

「我演了一些電影，演過幾次新娘，然後在電影里說過幾次誓言。今天晚上one night，終於有一個周迅的版本，可以說這個誓言。」

這是一個給小孩的誓言。

陳坤、朴樹、何炅、趙雷、吳磊、井柏然、岳雲鵬、吳青峰、劉若英……

2016年的公益募捐演唱會上，岳雲鵬和孫越說了將近半個小時的相聲

從2015年到現在，上百位明星參與進來，為那些沒能被命運善待的盲童、聾啞兒童、被拐賣兒童……各盡所能。

2017年公益演唱會，朴樹壓軸出場，連唱六首歌，引起全場大合唱……

今天，小妹想和你聊聊這其中，最容易被忽視的那個群體。

1

一出生，就被告知死亡日期

新生命的降臨，向來值得慶祝。

遺憾的是，不是所有孩子都足夠幸運，可以健康地來到世上。

有的小生命剛出生，就被死神的手扼住了。

南京彩虹重症兒童安護中心，是專門給重症孤殘兒童提供舒緩療護和臨終關懷的地方。

送到這裡的孩子，有的是因重病，被家人拋棄。有的被醫生診斷，無法治癒。

放棄一個生命，聽起來很殘忍。

可對這些重症兒童來說，治療很多時候帶不來希望，只能帶來痛苦。

醫護人員無能為力。

只能盡全力，讓這些短暫來到人間的小天使，感受到生命最初、也是最後的人性關懷。

最後，體面地離開。

這裡的兒童有各種疑難雜症：軀幹不能彎曲，一移動就會陷入極端痛苦；

很難吞咽，進食……

一個小女孩倩蘭，患上了一種十分罕見的病——大皰性表皮鬆解症。

她的皮膚會自發性潰破，只要受到輕微摩擦，就會出現大片水皰及血皰。

為了保護傷口不被感染，她全身上下幾乎都纏滿膠帶。

膠帶之下的皮膚，有大片也早已潰爛。

可想而知，小小年紀的她承受了多大痛苦。

在這裡，孩子們管照顧他們的護工叫「媽媽」。

在「媽媽」的照料下，倩蘭除了有著滿身的膠帶和潰爛的傷疤以外，其他方面看上去一切如常。

包紮傷口時，她還開心地和「媽媽」聊天。

晚上因為疼睡不著覺，還是輕描淡寫地說：「昨天晚上我沒睡，睡不著呀。」

讓她痛苦的事那麼多，倩蘭還是拼盡全力「享受生活」。

過生日能吃上兩塊蛋糕很開心，能上課也很開心。

這裡的課很特別，也是孩子們最期待的。

因為孩子們大多從出生起就待在護理機構，根本沒機會體驗外面的世界，從沒見過「春夏秋冬」。

老師講到「苔花如米小，也學牡丹開」，但他們對牡丹、苔花是什麼完全沒有概念。

見不到外面的世界，「媽媽」們就想辦法把世界搬到他們面前。

起初「媽媽」們想教孩子們做樹葉畫，可大多數孩子的手都因為病症，無法靈活活動。

「媽媽」們就想出了辦法，把不同顏色的樹葉攪碎，就像砂畫一樣，讓孩子們通過撒的形式作畫。

完成作品以後，孩子們都高興得手舞足蹈。

沉重不是這裡的主旋律。

「倩蘭你喜歡吃蛋糕嗎？」

「喜歡呀！」

「我也喜歡！」

「我明天過生日了，聽到沒？」

另一個小孩就帶著微笑，唱起了調有些不準的生日快樂歌。

最後，倩蘭也笑了起來。

房間里回蕩著他們的歌聲和笑聲。

孩子是不懂死亡的，不像老人那樣，會有一種臨終恐懼。

他們還懵懵懂懂，剛準備探索這個世界。

也許在換藥和病發時會感到疼痛，可痛苦過後，一點開心的事，又能讓他們瞬間開心起來。

「就像根小草一樣，只要有一點點雨水，有一點陽光，怎麼樣都要生長。」

而這樣的無憂無慮，離不開護工「媽媽」們的守護。

美國紐約東北部的撒拉納克湖畔，醫生特魯多墓碑上刻著一句流傳度很廣的話：

To cure sometimes, to relieve often, to comfort always。

偶爾治癒，常常幫助，總是安慰。

和醫生比起來，她們無法治病，卻同樣在治心。

面對孩子時，她們不能表現出一點一滴的難過，總是笑眯眯地逗他們。

陪他們玩耍。

給他們過生日……

沒經歷過的人，不會懂這些護工們承受了多少精神壓力。

有護工說：「回家以後，也老覺得耳邊有孩子哭的聲音。」

常處在這樣的環境下，她們的精神時刻高度緊張著。

所以有的護工三天就過不下去了，有的僅僅只能忍受一天。

這裡隨時都要迎接死亡。

彩虹中心接收的50多個孩子里，已經走掉了一半。

許多護工堅持不下去，也是因為難以接受朝夕相處的孩子最終大都會離去的事實。

這萬般思緒，在面對孩子時，都不能表現出來。

孩子們的生活已經夠苦了。

護工的職責，就是儘可能讓孩子快樂，感受不到悲傷和恐懼。

只有當孩子們不在面前時，她們才敢落淚。

02

別輕易放棄一個生命

更遺憾的是，不是每個患絕症的孩子，都能遇到「彩虹中心」這樣的地方。

數據顯示，腫瘤成為兒童死亡的第二大原因。

僅在中國，每年新增的兒童惡性腫瘤患者，就有3、4萬名。

先天性病症、腦積水等病症，每一天都在奪去許多孩子的生命。

也許，重病帶來的負擔實在太大。

所以不可避免地，會有一部分孩童被父母拋棄在醫院、福利院門口。

紀錄片《棄兒病房的故事》里，就有這樣一個不幸的患癌女孩，被父親拋在醫院。

無錢醫治，無可奈何。

這些冰冷的辭彙，加速吞噬著女孩。

每天被病痛折磨，哭是唯一的發泄方法。

「她患肢裡面骨頭已經是空的了，是要截掉的。已經骨折了，痛得不得了。」 醫生說道。

紀錄片《棄兒病房的故事》，患癌女孩由於病痛哭泣

醫院給予了孩子救助，但能做的終究有限。

每日每夜，她被疼痛折磨得大哭。

空落落的病房，很多時候只有她一個人。

除了忍受患部鑽心的疼，她也因和家人分開而痛苦。

她還不知道自己被遺棄了，依然盼望著回家。

伴隨著精神和肉體的雙重摺磨，小女孩走完了人生最後一程。

看到這兒，你可能會理解「臨終關懷」存在的價值：

它為患者提供護理，儘可能緩解病人的疼痛，讓人平靜、有尊嚴地離開。

雖不能挽救生命，也不會輕易放棄一個生命。

「一個孩子如果要走，那麼走在媽媽的懷抱里，那是有尊嚴的。生命的尊嚴。」

它給予生命起碼的尊重。

即使死亡把孩子們帶離這個世界，機構會像送別成年人一樣，給孩子舉行追悼會，認真送別。

但這樣的機構，目前少之又少。

據調查，中國僅不到1%的人能享受臨終關懷治療，且大多是成年人和老年人。

很少有人意識到，那些生命進入倒計時的孩子，同樣需要專業關懷。

再進一步，孩子的父母或許也需要。

他們眼睜睜看著兒女在死亡線徘徊，卻無計可施。

關起門來，誰也不知道他們承受了怎樣的痛苦。

臨終關懷組織的存在，也可以為病人家屬提供心理疏導。

但，想成立這樣的組織是非常困難的。

除了需要官方支持，也需要大量的資金和心血。

如今，有更多普通人，在號召下關注到這群被忽視很久的孩子，慢慢有更多志願者加入到這股微弱、但正持續萌發的力量中。

他們之中，有各行各業的專業人士。

可以在自己擅長的領域，教孩子們畫畫、唱歌、算術……

護工解釋說，孩子需要的，不只是病理上疾病的需要

就像周迅說的，「參與的人越多，會不斷充實公益力量，讓更多的美好發生。」

03

生來不完美，但每個人都值得被愛

彩虹中心的教室里，寫著這樣一句話：

每個人的生命，都是一朵花，花期有長有短，應該得到應有的尊重、愛護。

「如果沒有這樣的機構，現在這些孩子會是怎樣的狀況？

父母也不在身邊，又患有那麼嚴重的病，即使將來要走，但哪會有現在的快樂呢？」

黃軒在紀錄片中感慨。

漫畫家Pablo Stanley曾畫過一幅漫畫，戳中無數人的心。

「如果我們終究要死去，人生的意義是什麼呢？」

姐姐沒有直接回答，而是反問：你喜歡吃甜甜圈嗎？

「你會因為甜甜圈被吃完而不吃嗎？」「不會。」

「也許你在快吃完時感到一絲難過，但這又會讓你覺得甜甜圈更加美味。

人生很艱難。

有時你會開心，有時你會難過，今年媽媽陪在我們身邊，明年她就會離開我們，總有一天我們也會離開這個世界。

甜甜圈不會永遠存在，可有機會品嘗它的美味，享受世界的美好，不就很棒了嗎？」

有些生命，提前逝去。

但我們可以努努力，讓他們在臨走前，感受到「吃甜甜圈的快樂」。

世界的精彩，有他們的一份。

「不管他活多長，也不管他病多重，也不管他有沒有為這個社會做過貢獻，都應該得到愛，都應該有權利好好生活。」

END

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