用藝術和愛與命運和解 「生而不凡」專欄

原創 ? 罕見病 ? 暖心科普

2年多來，豌豆Sir用溫暖俏皮的漫畫

講述了一個個和罕見病有關的故事。

想知道是誰創作了這些暖心畫作嗎？

她叫皮皮，同樣與罕見病有不解之緣。

命運給了她一次次坎坷與悲傷，

而她選擇用一支蘸著愛與快樂的畫筆——

讓你發現，科普知識也可以很有趣；

罕見病的世界，也可以很陽光。

我叫皮皮，

出生在江蘇一個普通的農村家庭。

我先天性聾啞，又是女孩，

別人都勸父母放棄我。

可是，我父母卻對我疼愛有加。

即便我有時頑皮得不像話，

他們也捨不得動我的一個手指頭。

四處求醫無果後，

我父母把我送去了聾啞學校接受教育。

我不僅學習優異，還非常喜歡塗鴉，

終日沉浸在漫畫世界裡難以自拔。

因為家庭條件所限，我買不起漫畫書，

所有漫畫書都是從富裕的同學家借來的。

可是，有借必有還。

我很想擁有那些精美的畫面，怎麼辦呢？

於是，我就臨摹，

沒想到開始了就一發不可收拾。

臨摹幾乎耗去了我的所有課餘時間。

其實我沒有畫畫天賦，美術老師都這麼說。

可我就是太喜歡，孜孜不倦地畫啊畫……

畫到將要考高中時，我面臨兩個選擇：

一是我夢寐以求的美術大學，

但學費貴、工作機會也少；

另一個是混飯吃的職高，

一畢業就有學校分配工作。

我再次因為家庭條件所限，

無奈地選擇了職高的縫紉專業。

畢業後，我並不喜歡分配的工作，

內心還是特別想學畫畫。

這次，我不顧父母的反對，堅決辭了職，

獨自坐火車千里迢迢去哈爾濱美術專修學院。

在那裡，我終於可以名正言順的學習畫畫；

在那裡，我也遇到了生命的另一半。

初見晶晶，我並不看好他，

因為他又矮又胖，還坐輪椅。

可熟識之後，我發現他樂觀自信，

心態健康，沒有一點殘疾人的自卑或扭曲。

晶晶是一名成骨不全症患者，

從小就遭受了不少骨折的痛苦。

由於生活不便無法正常上學，

他靠自學完成從小學到大學的課程，

還去外地拜師學畫，獲得全國美展的三等獎。

晶晶並沒有因為病痛而停止追求美好的人生。

他就像是我的人生導師和能量來源，

我的悲觀主義開始慢慢改變了。

我開始對晶晶有了好感，

覺得這就是我想要的愛情。

比顏值更重要的是我們的三觀、愛好都一致，

我的精神世界從此充滿陽光、不再空虛。

結束學業後，我再次不顧父母強烈的反對，

堅決又甜蜜地和晶晶攜手步入婚姻的殿堂。

婚後不久，我們就迎來了第一個孩子，

一個完全健康的男孩，豆豆。

為了實現共同的目標，我們開始創業。

晶晶開辦了一個繪畫班，

又先後嘗試了電腦培訓、書店、竹碳加盟、

大排檔、肉串攤等等項目。

結果，除了老本行繪畫班，

其他無一不賠錢。

創業很艱苦，當時的住宿環境也差，

在用石膏板隔出的5平米蝸居里，

我一邊照顧豆豆，一邊做瑣碎的後勤工作，

後來還開起了自己的網店賣設計模版。

通過十多年的共同努力，

晶晶的繪畫班已有二千多學生，

我們也終於擁有了自己的車與房。

本以為上天對努力的我們格外照顧，

但一個晴天霹靂令我們從天堂墜到地獄。

我們的第二個孩子，可愛的芽芽，

未滿四歲就骨折了3次，骨裂1次。

原來，芽芽遺傳了爸爸的成骨不全症。

成骨不全症患者稍有不慎就會骨折，

因此有一個美麗而無奈的名字：瓷娃娃。

作為母親，只能眼睜睜地看著小小年紀的女兒

痛得抓起自己的頭髮拚命扯拉，

甚至是生不如死的樣子，

我連想撞牆自盡的念頭都有。

我無法接受。人生最絕望的莫過於此。

過去將近四十年的經歷，

求學、創業的失敗和挫折都無法與此相比。

我整個人像瘋了似的，常常對晶晶發飆，

把女兒的病全都歸罪於他：

我覺得他欺騙了我，

居然對自己的病一知半解，不知道會遺傳。

冷靜下來的我也無法原諒自己的無知：

僅憑晶晶的家人世代健康就做了盲目的判斷。

當初為什麼沒有先了解相關成骨不全的知識？

現在不是自找苦吃嗎？

我聽不進去別人的任何安慰之言，

深深陷進痛苦的旋渦難以自拔。

困擾我的最多都是芽芽以後怎麼辦的問題。

我整天都在想，什麼事也不想干，

只一心一意照顧著躺在床上的芽芽。

同時，我瘋狂地上網查疾病資料、找醫院，

還抄了一本書。

我買了各種瓷娃娃的自傳，

進行長達一年半的自我救援。

不影響生死的問題都不是問題。

我終於慢慢走出了心理旋渦，

恢復以前的信心和期待，

對芽芽的未來還是充滿了希望。

現在，醫療條件越來越發達，

雖然目前仍沒有治癒成骨不全的辦法，

但是已經有了一些防治和減輕

頻繁骨折的手術和藥物。

我和晶晶都竭盡所能為芽芽創造良好的環境，

希望她成為一個像她爸爸一樣堅強

又自食其力的人。

在照顧家庭和孩子之餘，

我開設了自己的公眾號（晶皮豆芽），

用漫畫記錄我們的生活點滴。

現在我還是豌豆Sir《罕見病?暖心科普》

系列的特約插畫師，

通過漫畫展現罕見病病友們的人生故事。

每年的5月6日是國際成骨不全症日

（Wishbone Day）。

希望我們一家人的故事

和我們正在努力著的事情

能讓更多人了解成骨不全在內的罕見病，

懂得運用產前診斷來預防遺傳性的罕見病。

更重要的是，

有積極陽光的心態與家庭的溫暖，

每一個孩童都可以幸福成長

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