世界地貧日：走近地中海貧血，一起呵護那些「缺血」的生命

5月7日，在第26個「世界地貧日」前夕，北京京妍公益基金會「築愛地貧行動」落戶湖南省兒童醫院。

基金會秘書長梁誠、湖南省兒童醫院院長譚李紅教授共同為「築愛地貧湘間行」宣教項目揭牌。

「築愛地貧行動」將對湖南貧困地中海貧血進行造血幹細胞移植手術的兒童予以5-9萬元的醫療資助，並設立「築愛地貧湘間行」宣教項目，組織專家用一年的時間在省內高發市縣開展10場以提高地貧認知的義診諮詢、免費基因和健康宣講活動。

現場，北京京妍公益基金會還對需要定期輸血的10名中重度貧困地中海貧血兒童予以每年7200元的輸血費用救助。

地中海貧血是一種遺傳性溶血性貧血，也是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因遺傳病。

中重型患者需要定期輸血來維持生命，嚴重影響健康和人口素質，給家庭和社會也帶來了沉重的精神和經濟負擔，造血幹細胞移植是這種疾病唯一根治的方法。

湖南省兒童醫院血液內科主任醫師張本山介紹，有關數據顯示，湖南籍患者地貧表型篩查陽性率為4.61%。

永州、郴州等地高發，且90%的重型地貧患者在偏遠貧困農村，對這些家庭來說地貧是他們致貧返貧的重要因素。

為改善貧困地貧兒童生存狀態，杜絕地貧新生兒出生，動員社會力量，為湖南貧困地貧兒童提供提供醫療資助，保護兒童的生命與健康，「築愛地貧行動--湖南貧困地貧兒童救助項目」落戶湖南省兒童醫院。

該項目由北京京妍公益基金會出資支持，湖南省兒童醫院具體執行。

該項目救助對象為在湖南省兒童醫院治療的2-12歲貧困重型地貧患兒，對可進行造血幹細胞移植手術提供每例人民幣5萬元的一次性資助款。

特殊情況患兒可由科室、醫院、患兒家庭提交聯合說明，給予最高人民幣9萬元的一次性資助款。

「重型地貧患兒生下來後對家庭和社會都是沉重的負擔，提高人民群眾的健康意識，做好優生優育非常關鍵。」

湖南省兒童醫院院長譚李紅教授表示，醫院將會組織專家下到基層開展以「築愛地貧湘間行」為主題的大型巡迴義診諮詢、基因配型和健康宣講活動，廣泛宣傳國家健康扶貧政策，傳播母嬰安全、出生缺陷防治，特別是地貧預防控制知識。

動員社會各界共同參與地貧防控工作，促進防控知識普及和防控措施落實，減少重型地貧患兒出生。

為有效保障母嬰安全，助力健康扶貧和健康湖南建設，決戰脫貧攻堅、決勝同步小康奠定堅實基礎。

造血幹細胞移植是地貧唯一根治的方法，而且治療成功率比較高，但移植費用比較高。

2018年湖南省兒童醫院兒童造血幹細胞移植中心投入使用，設10個百級層流移植倉，倉外配套設置18張康復病床。

是目前省內規模最大的兒童造血幹細胞移植中心，將大大降低地貧患兒外出治療的經濟負擔。

地貧與一般貧血有什麼區別？

貧血是指血液中紅細胞數量或者血紅蛋白含量減少。

一般輕微貧血不會對人體造成影響，但嚴重貧血會使人體組織得不到足夠的氧供而致病。

貧血有很多種類，最常見的有營養性缺鐵性貧血和地中海貧血。

營養性缺鐵性貧血是由於人體內沒有足夠的鐵元素，可能是從食物中攝取不足，也可能因失血導致鐵丟失過多，使用鐵劑或常吃含鐵量較高的食物可以糾正此類貧血。

但地中海貧血卻完全不同，它是一種因基因缺失或突變導致的遺傳性貧血，目前用藥物無法治癒。

因此，目前在地貧高發地區開展婚前孕前以及產前地貧篩查、診斷和干預，防止重型地貧兒的出生，是防控地貧的最有效措施。

（編輯Max。）

湖南醫聊特約作者：湖南省兒童醫院 姚家琦 肖嬪

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