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1個隨訪員和10000個腫瘤患者家庭背後的故事

李咪是一個小姑娘,從事腫瘤隨訪工作兩年來,李咪與超過10000個腫瘤患者家庭取得過有效的隨訪溝通。

很多人對她的工作可能並不太了解。「隨訪」就是在診治後,對患者繼續追蹤、查訪。對患者家庭而言,可以提供一些諮詢的機會,增加和醫生之間的聯繫,延長患者生存期、提高生活質量等益處。尤其是對於腫瘤患者而言,接受定期的隨訪調研對於腫瘤複發轉移的早發現、早診斷、早治療具有重要意義。

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但是與「就醫難」面臨的困境一致——三甲醫院的醫生護士們都太忙了,門外永遠有病情更危重的患者在等待。所以很多的隨訪電話通常是由專業的隨訪員撥出,這就需要患者朋友理解,不要因此降低信任度,失去隨訪耐心。

儘管醫療行業從業人員大都知曉隨訪的意義和價值,但患者和家屬,往往知之甚少,同時受到社會環境、情感禁忌、人文心理等因素的影響,有時候讓李咪的隨訪工作遭遇「尷尬」。比如,現實生活中,相信罕有國人沒有經歷過電話推銷、貸款、詐騙等騷擾,有時一天甚至會接到好幾通類似電話,不勝其煩。基於這樣的情況,很多人在接聽陌生號碼時,無形中產生了防禦或反感的心理,在滿是不信任的溝通語境中,健康的「售後服務」經常會遭到掛斷、質問、不接受等一系列沒成效的反饋。

此外,在長期的隨訪工作中,患者可能已經因病離世,家屬剛剛走出悲痛時接到隨訪電話,觸碰到情感禁忌,再度陷入悲傷或產生過激情緒。

從事隨訪工作,不光考驗的是醫學職業素養,更考驗著從業者的 「心靈」,面對電話另一端的形形色色眾生相,他們真切的希望能夠盡其所能,幫助生命更加絢爛。李咪的從業心得是「謹慎、細心、耐心」。

考驗心理的「隨訪」

因為有家庭成員不幸罹患癌症,李咪對這種疾病對家庭帶來的打擊認識更深刻,所以在有機會從事隨訪工作時她沒有遲疑,「不單純當成一份工作,更有一份執念,希望幫助到更多腫瘤患者。」

一次隨訪一通電話,架起生命的鏈接。

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一位老大爺,因肺癌治療出院後,意志有些消沉,有時會不顧家屬勸阻抽煙排遣,但經過隨訪員從醫學角度,耐心勸解患者禁煙,老人遵從了,家屬也很感激。所以,每當他不聽話想抽煙時,家屬就想著給隨訪員打電話,「他聽大夫,您教育他。」

還有一位未婚的乳腺癌患者,切乳手術後感覺人生失去光彩,隨訪員在溝通時也能感覺到她的求生意願不強。從心理疏導開始,隨訪員一步一步打開患者心扉,有些難以啟齒的話題,患者更願意向隨訪員傾訴。隨著溝通的深入,患者重拾安全感與自信心,隨訪工作的意義不言而喻。

上述兩則暖心故事或許並不常見,但僅僅是臨近隨訪結束時,患者的一句問候或謝謝,都會讓隨訪員收穫一份好心情,以及工作的成就感。可有時也並非如此。

談及最令自己感到絕望的一次隨訪,李咪想到了一位18歲患者。患者媽媽在電話里哭訴孩子治療效果不理想,沒有更好的治療方案......電話另一端的李咪也深感無望,明明知道幫不了他,卻還要盡量平復心緒,完成本職工作。交錯矛盾的心緒,再碰到患者故意隱瞞病情、言辭犀利、質疑與不信任等情況,無不考驗著每一位隨訪員的心理承受能力。

隨訪工作看似是打電話的「客服」,但實際服務關乎患者的生命健康,天堂與地獄一念之間,他們飽含著一份對生命的熱忱,陪伴著患者的喜怒哀樂而動。

1個隨訪員和10000個腫瘤患者家庭背後的故事

同治療一樣重要的「隨訪」

對腫瘤患者和家屬來說,隨訪和治療同樣重要。腫瘤治療是長期、複雜的,即使是在綜合治療後病情緩解,也不能稱之為治癒了,因此,腫瘤患者仍需要長期、專業、及時地隨訪。

美國和中國癌症治療的最大區別之一,就是隨訪的依從性。美國由於醫療資源豐富,患者教育到位,隨訪通常做得很好,醫生和患者長期保持溝通,遇到問題能夠及時處理。但在中國,因為患者基數較大,醫療資源緊張,儘管醫生普遍認為隨訪重要,但仍有很多醫生難以對所有患者展開長期且全面的隨訪追蹤。失訪病人較之定期隨訪病人,往往出現依從性下降、治療中斷或治療方案被取代、再住院幾率增加,甚至會因此付出生命代價。

此外,我國人口基數和病例數遠超於美國,幾乎可涵蓋世界上所有病種,龐大病材數據資料如經觀察、分析、整理,科研價值遠超美國同類研究,兼之以中國人為樣本的臨床研究結果,可對我國臨床指南修訂和提高醫療技術水平起到關鍵作用。由於隨訪信息不足導致很多有價值的數據缺失,實在令人惋惜。

目前,隨著「互聯網+」風潮襲來,藉助專業的隨訪團隊以及強大的數據平台和數據分析處理能力,我們正在努力追補隨訪「短板」。零氪科技隨訪團隊負責人劉暘表示,隨訪員在上崗前都會經過專業的隨訪培訓,在確保專業的醫學基礎下更要求大家業務知識、隨訪內容錄入操作以及服務態度的提升,確保通過隨訪,讓患者保持病情的穩定,讓患者覺得有人管、有依靠,也能讓醫生能夠有更好的精力去服務患者。「隨訪前進一小步,醫患關係卻能跨出一大步。」

最後也希望,如果有條件,患者可以製作一份腫瘤隨訪治療總結表,將對複查診療起到非常大的幫助:

·診斷時間;

·癌症類型,包括組織、細胞類型,病情發展階段以及程度;

·治療時間和所受治療列表,包括治療類型、藥物或化療劑量、以及治療周期數;

·治療過程中任何相關醫學發現,例如患者表現出的副作用及控制方法;

·所有診斷測試結果;

·治療後的健康評估測試排期;

·長期治療產生的副作用風險評估。

真誠的希望大家對「隨訪」再能多一些了解和諒解!

文章來源: LinkDoc視界 通訊員 姚強君

編輯 姚贊原

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