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5歲男童突發高燒後打亂全家生活:爸爸無奈辭工,奶奶哭瞎雙眼

「我辭掉了工作,和孩子媽媽天天陪在醫院,在家的孩子奶奶也因孩子生病天天哭,現在雙眼什麼都看不見了。」5月 10日,太原市,在山西省兒童醫院的一間普通病房裡,5歲的亢昊磊在病床上寫寫畫畫,站在病房外的爸爸亢文龍透過玻璃窗看著他。亢文龍說,自從兒子生病後,醫院便成了他們一家人生活的主戰場。

亢文龍是山西忻州市寧武縣人,他的妻子叫王美英,夫妻倆有一雙兒女:9歲的女兒亢金瓊和5歲兒子亢昊磊。王美英沒有工作,一直在家帶孩子,亢文龍則在太原一家私企打工開機床,一個月能賺四千多塊。「收入雖不高,但加上家裡的幾畝地,還是能滿足全家基本的生活需要,所以日子過得雖清貧,但也很開心。」亢文龍介紹。圖為亢文龍在病房內陪兒子小昊磊玩耍,王美英抓緊機會爬在窗台上吃飯。

2018年9月,平靜的生活被一場感冒打亂了。5歲的亢昊磊突然發燒,一開始家裡人都以為是普通的感冒,沒有太重視,在斷斷續續發燒20多天後,亢文龍帶著兒子去寧武縣醫院檢查,化驗結果顯示血像異常。10月9日,他們趕到山西省兒童醫院就診,通過骨穿化驗,亢昊磊被確診為急性淋巴細胞白血病。厄運降臨,王美英每日以淚洗面,亢文龍作為家中的主心骨,只能在沒人的時候躲在角落悄悄掉淚。圖為王美英在照顧小昊磊。

「一開始我們全家都覺得這病沒救了,但是醫生說,目前白血病還是可以治療的,就是花費比較大。這個消息給了我們希望。我首先把在縣城的一套舊房子賣了12萬,然後又拿出家裡僅有的1萬元積蓄和父母養老的3萬塊錢,一些愛心人士給籌了2.8萬元,之後我還向親戚朋友借了5萬元。」亢文龍說,他信心滿滿地拿著這23.8萬元,帶兒子住進了醫院。圖為躺在病床上的小昊磊。

一進醫院,小昊磊就開始了第一個療程的化療。「孩子噁心,高燒,掉頭髮,總是哭著要回家,說醫院不好,每天打針吃藥,他太難受了。」王美英說,經過33天的煎熬,第一次化療結束,小昊磊的病情暫時控制住了,全家鬆了一口氣。

「還沒來得及高興,沒過兩天,孩子剛控制住的病情又惡化了,腦脊液里白細胞過高,孩子又成了中樞腦白白血病,每周打一次鞘,送北京查一次腦脊液。每次打鞘(把化療葯以腰穿方式注射的治療方法)都是抽骨髓,孩子疼得受不了,總是哭著說今天真倒霉,醫生又給我背上扎針了,疼死了。」王美英說,做了二十幾次打鞘,孩子的腦脊液白細胞開始轉陰,這是病情好轉的跡象,他們帶著孩子出院了。圖為在醫院陪護的王美英。

抗白路上,總是存在著很多無法應對的未知。出院沒幾天,小昊磊高燒不退,連著一星期高燒40多度。「住院一檢查,孩子是感染了,大劑量腦脊液白細胞又複發,無奈我們只能接著治療。」亢文龍說,斷斷續續在醫院呆了二十多天,孩子基本上是米水未進,他在惶恐之際,感覺到前所未有的壓力襲來,「兒子正在生死關頭,治療費這時候開始出現了缺口。」圖為傷心的亢文龍。

從亢文龍信心滿滿地拿著20多萬元走進醫院,到現在的半年多時間,帶來的錢全部花光了。醫生們說,中樞腦白就像定時炸彈,特別頑固,也沒有特別好的葯,後續治療只能邊治邊等待專治腦白的特效藥誕生。但這個過程就像一個無底洞,花多少錢誰也不好預料。圖為王美英在教小昊磊寫字。因為長期待在病房內,小昊磊特別無聊,寫字成了他打發時間的最好方式。

亢文龍的老父親今年64歲,平時在家種地,現在因亢文龍夫妻在醫院照顧小昊磊,只得邊種地邊照看在家上學的孫女。亢文龍的老母親原本患有青光眼,手術後還能看見,可從自孫子小昊磊生病,老人擔心孫子有個三長兩短,天天在家哭,最終導致雙眼完全失明。圖為亢文龍的老父親攙扶著老伴吃飯。

因為小昊磊年齡小,妻子王美英一人照顧不過來,亢文龍只好辭去工作到醫院幫忙。為了避免孩子感染,一家人花了800元月租在醫院附近租了房子,專門給孩子做飯。亢文龍說,白血病孩子的飯菜要求特別嚴格,用過的東西必須拿開水燙。圖為亢文龍在出租屋內給兒子做飯。

「現在孩子的狀況還是很不好,腦白一直下不去,醫生說,就孩子這種情況看,最終還是要做骨髓移植,但移植的費用最少要60萬。」亢文龍說,目前他們已經在醫院欠費一萬多元,眼看就可能停葯,他愁得每晚都睡不著覺,頭髮掉得特別厲害,「我現在見到親朋好友就求他們幫幫我,救救孩子,可60萬元在農村是巨款,誰有那麼多借給我啊,再說前期也都借了一遍了。」圖為亢文龍借著手機的手電筒光鎖上出租屋的房門,去醫院給孩子送飯。

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