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關注肢體功能再製造,收穫健康幸福

關注肢體功能再製造,收穫健康幸福

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△Charles和廖智夫婦

她,是一位舞蹈老師

11年前,在汶川地震中失去了雙腿

以及不到11個月的女兒,還有更多的家人

他,台灣出生,美國長大,妥妥的精英學霸

卻將做假肢技師作為自己的人生理想

因為一對假肢,他們在上海相遇相愛

並生下一對可愛的兒女

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這可能是兩條永遠不會交織的平行線。

他,美國芝加哥西北大學的研究生,背著雙肩包晃蕩在校園,每天想的就是怎麼輕鬆點賺大錢,他很迷茫不知道做什麼好,學生物醫學工程專業的他有很多選擇。

她,中國四川德陽漢旺鎮的舞蹈老師,抱著孩子站在窗口,自己和朋友合夥開的舞蹈學校就要開張了,但她也很迷茫,總不歸家的丈夫讓她懷疑人生就是這樣嗎?

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△2013年,戴著假肢重返地震災區做志願者的她,酷似張柏芝

2008年的5月12日,她所在的居民樓倒塌,她和孩子還有家人全部被埋進廢墟,只有她被救出來,撿回了生命,失去了雙腿。

2008年的5月12日,他在結束柬埔寨和寮國的旅行後,終於為人生找到方向——做假肢技師,讓世上的殘疾人活得更有尊嚴。

2013年的春天,這兩條平行線意外交織,他和她相遇在上海。

2019年的春天,他和她帶著他們的一雙兒女,離開上海去重慶,因為那裡有更多需要幫助的人——殘疾人。

你以為這是一個愛情故事的開頭,事實上,我們說的並不止是愛情。

01

他,台灣出生,美國長大

杜克大學畢業後考入西北大學讀碩

妥妥的學霸一枚,偶像劇本里的人物

故事回到2008年的春天。

在位於美國芝加哥密歇根湖畔的西北大學校園裡,帶著眼鏡、背著雙肩包、穿著套頭衫,雙手插著褲兜,23歲的Charles看上去和其他華裔學生沒什麼差別,從杜克大學畢業的他,選擇來此繼續攻讀碩士,這是他讀碩士的第二年。

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△Charles高中畢業照

Charles是中國人概念里的ABC,1985年出生在中國台灣,在台北讀完幼兒園後,6歲的Charles去了新加坡,在新加坡讀完小學,12歲的Charles又隨父母到了美國,這是一個典型的在西方世界長大的香蕉人,因為父母在家還是說中文,所以Charles可以說一口還算流利的中文。

和很多華裔家庭一樣,Charles的父母很注重Charles的教育,他也真的如父母所願長成了一枚學霸。

Charles高中畢業以全額獎學金考上常青藤名校新貴——杜克大學,成為蘋果CEO庫克和世界首富比爾蓋茨夫人梅琳達的校友,學的也是很有前景的專業——生物醫學工程,從杜克大學畢業後,他又以全額獎學金被另一所赫赫有名的美國私立大學、以盛產諾貝爾獎聞名的西北大學錄取,繼續生物醫學工程的學習。

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△小鮮肉Charles

如果說生活是一部劇本,按照劇本的套路,Charles會活成一部偶像劇,集偶像和實力於一身,研究生畢業如果急於賺錢,可以投身大公司,如果不那麼急於賺錢,可以繼續專業研究做一個學者、科學家。

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△Charles杜克大學畢業照

Charles當然很想賺錢,但他不知道應該做點什麼,準確說這是一個活在框框里、沒什麼理想的孩子。

02

2008年春天,研二的他找到了人生理想

做假肢技師,讓世上的殘疾人活得更有尊嚴

沒有理想的Charles每天晃蕩在密歇根湖畔美麗的校園裡,他很迷茫,迷茫到一周都不去實驗室,導師打電話找他,他也不接,導師很生氣,差點就要把他開除了。

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2008年的春天,迷茫的他參加了實驗室的一個項目,當時實驗室開發了一個很便宜的假肢樣本,認為可以給很多發展中國家的人使用,當時在柬埔寨和寮國開展實驗,讓當地人試穿這個假肢樣本。

Charles去了柬埔寨和寮國,在那裡看到了失去肢體的人真實的生活狀態,也看到一個好的假肢對失去肢體的人多麼重要,可以重拾一個人對於生命的信心,改變一個人和一個家庭的命運。

看著他們戴上好的假肢露出開心的笑臉,Charles看到了自己的使命和未來生活的方向。

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△Charles和導師

一個月後,他再次出現在導師面前,說我要轉專業,我要去學校的假肢矯形中心學習做假肢。

做假肢?

導師一臉愕然看著眼前這個身高一米八六的華裔學生,你不是應該做科學家嗎,這樣按照你們中國人說的,就可以報效國家啊,你可是有多位校友獲得諾貝爾獎了。

Charles仰著倔強的臉,說,沒錯,做一名假肢技師就是我的理想,我去了柬埔寨和寮國,發現生活在這些亞洲國家的殘疾人很沒有尊嚴,很需要好的假肢,最快可以改變這些人生活的方法就是通過我的手,通過政策通過研發產品,過程是很慢的,我想可以儘快去幫助這個世界上的和他們一樣的人,不可以嗎?

當然……可以,但最好先把研究生讀完。

結束和導師的談話,Charles一個人走在夕陽西下的校園,決定去學校附近的密歇根湖畔走走,他打開手機,彈出一條新聞,中國四川汶川發生了大地震,他那會心裡沒有多大的波動,就和他平常看到的尼泊爾地震、墨西哥地震、南美地震一樣,心裡悲憫了一下,又繼續走向密歇根湖晃蕩。

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△Charles(右一)碩士畢業和西北大學校友

就這樣晃蕩到2009年碩士畢業,他如願做了留級生,轉到西北大學的假肢矯形中心學習做假肢。

最開始學假肢的時候,別的同學就說,哇,很好玩,就好像電影里看到的機器人或者高科技的玩意,但這個行業在美國也算冷門的行業,畢竟截肢的人還是少數的弱勢群體,Charles沒有猶豫過自己這個冷門的選擇。

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△做假肢

兩年後,Charles結束在西北大學假肢矯形中心的學習,去美國退伍軍人中心實習了一年,考了假肢技師的執照。

他內心一直有個想法,回到亞洲,回到那片激發他理想的土地。

03

為什麼中國大街上除了乞討者,看不到殘疾人

為什麼中國的殘疾人都要躲在家裡?

中國的殘疾人去哪裡了?

2010年中國春節後,Charles和美國朋友到中國北京和上海轉了一圈,去餐廳去景點去了很多地方,這是他第一次和中國這塊土地真實接觸,最後Charles冒出這樣一個迷惑,大街上除了乞討者,看不到殘疾人,除了這些街邊乞討者,還有電視里殘奧會上的運動員,其他的中國殘疾人呢?

身邊朋友告訴他,事實上中國殘疾人有8000多萬(2017年中國殘疾人聯合會發布《中國殘疾人事業發展報告2017》藍皮書顯示,中國各類殘疾人總數為8500萬人),在中國,如果身體殘疾了,是很怕出門的。

為什麼怕?

因為在中國,殘疾人在大家眼裡是「沒有用」的人,是「添麻煩」的人,他們受不了這樣的眼光。而且在中國裝假肢是沒有醫保的,很多人只能用最原始的那種假肢,生活很難自理,很多殘疾人走不出心理陰影,無法面對自己,也不願意出門。

這和Charles在美國看到的完全不一樣,在美國,殘疾人包括截肢者是很自信的,可以讀書,可以結婚,可以跑步,可以打球,也可以做很多工作,可以在銀行工作,可以做服裝設計師,可以做軟體開發的工作,都做得很好,他們和健康人沒有兩樣,有的比健康人活得還要快樂。

看到中國這一幕,Charles心情很沉重,他覺得自己的專業應該可以為故鄉的殘疾人做點什麼。

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△「刀鋒戰士」在倫敦奧運會

人生機遇在無形中來臨。

在Charles實習的美國退伍軍人中心附近就有一家很大的假肢中心,2012年倫敦奧運會和殘奧會,那個公司贊助了很多殘疾運動員,包括奧運會歷史上第一位雙腿截肢的運動員「刀鋒戰士」就是用他們做的跑步腳,有一天,那個假肢公司邀請「刀鋒戰士」來美國演講,Charles就去蹭聽。

晚上吃飯的時候誰也不認識,他自己隨便找了個位置坐了下來,這個時候來了一群人看到他這一桌很空就過來坐在一起,然後就和他聊了起來,這群人就是那個假肢公司的高管,他們一看這個小夥子來自中國又會講中文,就說他們公司的上海分公司剛好需要假肢技師,問他願意不願意去。

真是很奇妙,本來就是去蹭飯,那些人也是出於禮貌和他聊聊,結果就連上線了。

「這是上帝的指引!」

Charles當即決定去中國上海,2013年4月,他在上海將自己一個人的小家安頓下來。

5月的一天,公司來了一個顧客,聽說是個舞蹈老師,遠遠看見一對母女逆光走進來,兩個人走路都走得很好,其中年輕的一位穿著長裙,他猜可能這是舞蹈老師的女兒,陪著媽媽來這裡裝假肢吧。

坐下來,穿著長裙的女孩子說,你好,我想和你諮詢些假肢方面的問題,然後掀起長裙,露出一雙塑膠的假肢,原來她是那位需要幫助的舞蹈老師。

不怎麼接觸中國社交媒體的Charles,當然不知道眼前這位留著長發、面容清秀的女孩就是汶川地震倖存者——廖智。

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△汶川地震,倖存者廖智

04

那場舉國悲慟的汶川大地震

四川德陽漢旺鎮舞蹈老師廖智,失去了雙腿

以及不滿一歲的女兒,及更多家人

廖智的故事也是要從2008年說起。

2008年的廖智,是四川省德陽市漢旺鎮上的一個令人艷羨的舞蹈老師,第一,長得漂亮,一雙大長腿,皮膚白皙得可以掐出水,笑起來還有一對深深的酒窩,鎮上人都說她長得像電影明星張柏芝,第二嫁的老公家底殷實,小夫妻結婚沒多久就生了一個女兒,家裡還請了保姆幫忙照顧孩子。

可是日子過得怎麼樣,這個23歲的小鎮姑娘自己是很清楚的,那時廖智心情很糟糕,很多時候不想笑,那時她爸爸感覺這個女兒一兩年都沒笑過了。

廖智的痛苦來源於婚姻。

廖智從小看著父母總是爭吵,就很想有個自己的家,中專畢業沒多久,遇到一個人沒有多想就結婚了,後來婚姻出現了很多很多問題,再後來女兒也有了,沒法再回頭,廖智很痛苦,這種痛苦無法描述,也不知道和誰去描述。

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△《又見一簾幽夢》劇照

那一年,湖南衛視上演了《又見一簾幽夢》,廖智感嘆劇中主人公綠萍的命運,「我也是跳舞的,如果有一天我的腿沒有了,我一定會自殺。」也就是想想而已,好好的,這樣的事情怎麼會發生在自己身上呢。

2008年5月12日,廖智原計劃和同學去海南旅行散心,可是看到可愛的女兒,又不忍心出去玩,選擇留在家裡陪孩子。

那天吃過午飯後,她坐在沙發上,看著女兒在學步車裡學走路,孩子當時差一個星期就滿11個月了,是最可愛的時候,廖智看見她在自己面前走來走去,被逗得哈哈大笑。

突然,房子開始搖晃,當時廖智根本沒有意識到,這個搖晃意味著什麼。

搖晃越來越強烈,廖智聽見她的婆婆大聲喊:「快去開門!」廖智立刻跑到門口,可是門已經打不開了,所在的樓房已經變形。

廖智本能回過頭找女兒,看見婆婆抱著孩子站在她的身後,女兒雖然很小,但似乎已經覺察到危險,驚恐地看著廖智,不哭也不鬧。

緊接著,廖智看見所在的居民樓有一半垮塌下去,那個瞬間看到樓上有人跟著一起掉了下去。

那一刻,廖智意識到,一場可怕的災難來了。

那是2008年5月12日下午14時28分04秒,舉國悲慟的汶川大地震發生了,發生在廖智身上。

廖智本能地從身後抱著婆婆和孩子,頭腦一片空白。

突然之間什麼都看不見了,三個人一起掉進了黑暗。

05

「我在廢墟下埋了30個多小時

我的婆婆、女兒都走了,我也不想活了。」

廖智再次出現,是汶川地震兩個月後。

2008年7月14日夜,第58屆世界小姐重慶賽區總決賽,舞台中心,一面大鼓之上。

一個紅衣少女「跪」在大鼓上揮舞著紅色綢帶,伴著鏗鏘有力的音樂,奮力起舞,這一幕瞬間傳遍彼時國難當頭的全中國。

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△失去雙肢的廖智在練舞

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△廖智跳「鼓舞」

這個紅衣少女就是廖智,5月12日下午她被埋進廢墟30個小時後才被救出,她失去了孩子,失去了家人,失去了房產失去了積蓄失去了一切,她所在的那棟樓,她是唯一的倖存者。

如你在畫面上所見,作為舞蹈老師,她還失去了雙腿。

唯一沒有失去的是——她的舞姿。

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△一曲 「鼓」舞,廖智成了「身殘志堅」的典型代表

雙腿截肢的廖智,一曲「鼓舞」對當時大地震後的中國民心是多大的撫慰和振奮,淚水和掌聲的背後,沒有人知道23歲的廖智是如何熬過截肢的痛苦重新走回舞台——

「我在廢墟下埋了30個多小時,我的婆婆、女兒都走了,我也不想活了。」

「我被救了出來,擱在一輛卡車上,車上很多已經去世的人,也有像我這樣還活著的,車子開了10多公里,才找到接收的醫院,沒有床位,只有空地,我被扔到地上。」

"我自己在截肢手術上籤了字,沒有病房,沒有病床,在帳篷裏手術,截肢沒有全麻,麻藥推在脊椎上,我嚇得發抖。手術做了一夜,整個截肢過程,我都是清醒的。"

「為了上台表演,我試著讓自己站起來,抓住床的扶把跪一分鐘不到雙腿開始顫抖,接著全身都顫抖,我又坐了回去,試了幾次都保持不了平衡倒下去,一秒就像一天那麼漫長……」

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7月14日從舞台下來的廖智,來不及撫摸下創痛的傷口,她又被抱回醫院病房,準備第二天的二次截肢手術。

因為當時廖智住的帳篷漏水,震後又有很多餘震,經常下雨,雨水都從帳篷漏到病床上,傷口惡化。

電視劇里綠萍的命運真的落在自己身上,廖智一絲自殺的念頭都沒有動過,更沒有因為失去雙腿流過一滴眼淚,身體的痛是可以忍受的,住在醫院的廖智最憂心的是,以後的日子怎麼過?

雖然會跳舞,肯定沒辦法回去當舞蹈老師了,家裡的家當在地震中全毀了,她和父母做了幾個創業計劃,但一沒錢二沒能力(連走路的能力都沒),都不靠譜。

好在7月14日那天跳舞她被媒體熟知了,就有一些電視台找她去演出2008年9月出院,10月就又開始登台跳舞。

為了生存,只要有人找她演出,她都去,不管給五百、一千、兩千、三千,只要給錢,哪怕有的不給錢,只要報銷機票吃飯她就去,能活一天算一天。

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△戴著假肢練舞的廖智

還能靠跳舞活著的廖智選擇和前夫離婚,「我以前都隨波逐流,活過一次了,好不容易重來一次,我不想再給自己的人生留下遺憾。」

為了謀一份穩定的收入,廖智在重慶一家房產公司找到一份文化部經理的工作,工作內容就是給新員工做培訓,用她的故事去激勵他們。

工作之餘,廖智一直在做義工,做殘疾人藝術團。

2013年4月雅安地震,廖智戴著假肢奔赴災區做志願者,她坐在震後廢墟上這張面容堅毅的照片被傳到微博,大家都在熱議這張酷似張柏芝的臉,沒人知道,她因為穿假肢無法蹲下來在野外上廁所,她的假肢長期浸泡在雨水裡被泡壞了,一雙假肢可是要10萬塊啊。

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曾經失去的,命運會在無形中回饋給你。

在重慶,廖智一點沒閑著,為了做殘疾人藝術團,她戴著假肢上坡下坡到處跑,所有的事情都要自己去跑。

起初戴著假肢也是很難直立行走,但在重慶上坡下坡特殊的地理環境下,她硬是逼著自己上坡下坡到處跑,就這樣把假肢練好了。

24歲的廖智終於學會走路了。

僅僅學會走路,肯定不是廖智理想的生活,她的心裡還是蟄伏著一個舞蹈的夢想。

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△ 網友給廖智畫的漫畫

06

一場似乎命里註定的相遇

他為她安裝假肢,4個月後,他向她求婚

28歲的廖智,重新遇見了自己的世界

有一天,央視《舞出我人生》節目來到重慶找到廖智,其實那個時候廖智已經很久不去上電視台了,總算有機會去展示自己的舞蹈,廖智很開心地去了。

這個節目是央視的,但是在上海錄的,錄節目的時候,導演組和廖智說,有沒有辦法去裝一個可以穿高跟鞋的假肢?

最早廖智戴的假肢是全國統一安裝,國家免費送的,這種假肢的問題就在於廖智的殘肢比較短,日常生活可以,但是跳舞的話,假肢會甩出去。

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△演出中的廖智和她的朋友

廖智就想到兩年前去美國義演,遇到過一個假肢公司,當時留了聯繫方式,說如果以後什麼需要,他們在上海有分部,廖智可以去找他們。

廖智清楚地記得那是2013年5月,她當時去上海那個假肢公司辦公室的時候,沒有抱很大希望,只是嘗試著諮詢一下,她在媽媽的陪同下去了那個公司,走出來一個工作人員,廖智以前見過,本來以為他來幫她裝假肢,結果他見到廖智說,公司來了一個新員工,讓他來幫你裝假肢吧。

接著就從裡面走出來一個高高壯壯很陽光的男生,這個人就是Charles。

Charles雖然並不認識眼前這個中國人從電視媒體上都見過的女孩,但見到廖智那天,剛好電視台的人也去拍攝她裝假肢的過程,Charles看到廖智對每個人都非常親切,她和自己過去看到的女生是不一樣的,關懷別人,為別人著想,她的心很細膩很柔軟。

第一次見面也沒機會細聊,Charles就是默默給廖智裝假肢默默觀察,對她產生難以遏制的好感。

4個月後,2013年9月,Charles向廖智坦誠了自己的想法,想和這個姑娘走完接下來的人生。

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△廖智和Charles

廖智是很開心的,眼前帥帥高高的男生就是要找的那個人,兩個人雖然文化背景不一樣,但是有相同的夢想,有聊不完的話題,但是Charles的父母是猶豫的。

作為在西方世界生活多年的中國傳統父母,並不介意廖智曾經結婚離婚、生養過孩子,還沒有雙腿這些過往和現實,但是擔心兒子的決定可能是一時衝動,過於感性,就和Charles說可以交往,但不要馬上結婚,要考慮清楚,要多了解。

最後還是廖智想到一個辦法和遠在美國加州的Charles父母溝通,廖智把自己真實的經歷和想法寫在郵件里,如此一來二往,Charles父母最終認識了這個姑娘的內心,對兒子和她的在一起選擇了祝福,全身心接納這個結過婚、生過孩子、沒有雙腿的兒媳婦。

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2014年春節他們在溫哥華註冊,2014年5月在上海辦了一個小型的婚禮。

婚禮上,Charles選擇在現場為廖智洗腳並戴上假肢,就是希望所有的親戚朋友接受廖智身體殘缺的現實,就是希望大家認識到他的妻子其實就是身體上有點不一樣而已。

世界這麼大,本來就是要有的人不一樣。

遇到Charles,28歲的廖智遇到了自己的世界。

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△ 廖智和Charles在婚禮上

07

婚後5年,一對天使般的兒女相繼到來

廖智甚至比身體健康的人過得更健康

「每天早上,廖智第一件事戴上假肢和我第一件事戴上眼鏡,沒有什麼區別。」

Charles和我說,婚後就算夫妻發生衝突吵架,也不是因為廖智身體殘缺這一點給他帶來困擾,一絲這樣的念頭都沒有,在他眼裡,廖智沒有腿要戴假肢,和其他人耳力不好要戴助聽器、他自己視力不好要戴眼鏡,是一樣的。

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我第一次見到Charles身邊的廖智,是在舊金山一家餐廳,Charles帶著廖智會回美國加州和父母團聚。

依偎在Charles身邊的廖智,梳著一條獨辮,畫著淡妝,唇下一顆美人痣帶動整張笑臉,白皙的皮膚和靈動清澈的眼神,讓人第一眼以為是大學校園裡的小女生。

兩個人站在加州的陽光里,和校園裡走出的其他情侶沒任何差別,事實上這個時候的他們都已經34歲、是有著一對兒女的父母,繼2016年9月生下女兒頌頌後,2018年9月,他們第二個孩子來到世界。

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△Charles和廖智一家三口

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△Charles和廖智一家四口

我抱了抱廖智,瘦小的她彷彿融化在我的擁抱里,我無法相信眼前的這個纖弱瘦小的姑娘是怎麼承受那麼大的災難,還能笑得如此燦爛。

但聊了半小時後,我完全忘記了廖智失去雙腿的現實,她帶著女兒在餐廳的樓梯爬上爬下,和女兒做遊戲,和女兒互相做鬼臉互相喂飯,她眼神里的快樂分明是很多健康人眼裡都沒有的。

結婚後,Charles和廖智選擇住在上海徐匯區一個安靜的小區里,電視上那個激勵國人的截肢舞蹈演員消失了,變成了在家照顧孩子的全職太太。

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△Charles和廖智的一雙兒女

平常廖智總是穿著假肢帶著女兒推著寶寶車裡的兒子在小區里散步,也會和其他媽媽們一起聊聊育兒經,沒人看得出來這個二胎媽媽和其他媽媽有什麼區別。

她甚至一手把兩歲的女兒扛在肩膀上,一手推著寶寶車裡的兒子,健步如飛,其他人還趕不上。

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△2019年3月,廖智帶著兩個孩子在重慶

「哎呀,廖智你一個人帶孩子,怎麼可能?」朋友總是這麼驚呼。

Charles平靜地回一句:「她為什麼不可能,她能做的事情多了。」

確實,廖智可以做的事情很多。

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△參加馬拉松

她愛跑馬拉松,愛攀岩,愛打球,愛游泳,愛旅遊,廖智最喜歡去加州的游泳池,在那裡,她露出鋼管的假肢,沒人會多看她一眼,這種感覺讓她很舒服。

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△游泳

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△在海邊

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△攀岩

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△曬美腿

08

「栽培他們,教育他們,使他們成長為

有尊嚴、人格獨立、陽光健康自信的人

這才體現出我們人類之所以為人類的偉大。」

每天早上醒來,2歲的女兒頌頌會把放在床頭的假肢遞給廖智,媽媽穿上腿就可以給頌頌做早餐了,假肢放在一邊倒了,頌頌也會幫忙扶起來。

廖智問頌頌眼睛在哪裡,鼻子在哪裡,她都會指著自己,當廖智問她腿在哪裡,她就會指廖智的腿。

「因為她覺得這個腿是特別的。」廖智說。

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△女兒在玩廖智的假肢

頌頌剛開始也覺得很奇怪,媽媽的腿怎麼這樣?我的腿怎麼這樣?

在家裡跟女兒玩,廖智就會把假肢拿來跟頌頌講解,這是媽媽的腿,跟你的腿不一樣,女兒頌頌就發現很有趣,最後總結出,這是媽媽的腿,媽媽的腿跟我的腿就是不一樣。

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△廖智在家陪兩個孩子玩

在中國,Charles發現有很多尤其是出生就是先天性有殘疾的,整個家庭會認為這是母親的過錯,或者會認為這是他們上輩子造的孽,一開始就給這個生命一個受害者的包裝,讓他從小在一個畸形的環境里長大。

「我尤其擔心的是小孩子這一代,希望從我們開始能夠讓這一代孩子能正確認識殘疾,身體有殘缺的小孩能夠正確認識自己。」

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△Charles女兒和佑佑在玩假肢

Charles最小的顧客3歲,小男孩名叫佑佑,來自北京,是雙胞胎中的一位,其實佑佑在媽媽肚子照B超里就發現腿有問題,但這對父母選擇生下這個孩子,佑佑出生沒多久一隻小腿就截肢了,這個孩子又特別想踢足球,爸爸遍尋中國各個假肢廠,都找不到孩子合適戴的假肢,讀幼兒園還被勸退。

2018年6月,佑佑爸爸通過微博聯繫到廖智和Charles,帶著孩子來到上海,Charles幫孩子定製了適合他身體的假肢,穿上舒服一點的假肢,佑佑如裝上翅膀的天使開始飛翔,他學會踢足球,每天和哥哥一起上學放學,一起騎車,一起踩滑板車,佑佑覺得自己很酷,很開心。

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△佑佑在踢球

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△佑佑(左)和哥哥一起騎車

在被原來的幼兒園勸退後,佑佑爸爸沒有放棄,他找了一所又一所學校,最終打動了一所國際學校的校長,接納了這個獨特的孩子,在幼兒園裡,佑佑和小夥伴很玩得來,他一點不覺得自己有什麼不如別人的地方,同學們都很喜歡這個很獨特的小夥伴。

有一天,爸爸問佑佑:幼兒園裡你最喜歡哪個小朋友?佑佑說,「我最喜歡我自己。」

佑佑陽光開朗的笑容背後,是父母的引導和陪伴,爸爸媽媽常常告訴他——佑佑男子漢,你是最獨一無二的。

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△佑佑在新學校

事實上佑佑剛生下來的時候腿就有問題,父母也很難過,擔心他未來會受到不一樣的對待,但是最終爸爸領悟到「上帝讓這樣的孩子來到我家中,正是因為知道我們有足夠的愛心和責任承擔得起這份獨一無二的生命。」

這讓佑佑父母無論遇到多大的困難都沒有放棄這個生命。

看著佑佑的成長,Charles也很欣慰,「我們就是特別希望孩子們都能認識到自己是特別的,哪怕身體殘缺,也是特別的、美好的。」

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佑佑的故事讓我想起曾經在網上熱傳的一段視頻,先天沒有四肢的這個孩子,努力用嘴叼著奶嘴遞給弟弟,這一幕暖化了中國人朋友圈。

這個3歲的小男孩名字叫Camden,來自美國德州,其實這個先天殘疾的孩子不僅照顧弟弟,還會和哥哥們打籃球,和妹妹玩親親,偶爾呆一邊做個靜靜的美男子安靜地看書。

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Camden的父母事後接受視頻採訪就說,一直教育Camden,你和其他孩子只是身體不一樣,你很特別,你很棒。

「任何一個生命都是無比珍貴的,對於殘疾的孩子,父母的引導非常重要,只要孩子有一顆健康的心,他就是健康的,他就有陽光自信的生活。」Charles說。

中國女孩朱福珍( Scout Bassett)就是因為殘疾逆襲人生,幼兒時期 Bassett因為在火災中失去右腿,被父母遺棄在大街上,隨後被南京福利院收養,1995年,12年的她被一對來自美國密歇根州的夫妻領養而移居美國。

在美國,Bassett 在學習英語的同時嘗試通過參加體育運動的方式走近同齡人,先後學習了籃球、壘球、高 爾夫和網球,最後加入田徑和鐵人三項運動。2016 年 Bassett 加入了美國殘奧隊,參加了2016年殘奧會,她是所在級別目前 400 米項目的世界紀錄保持者,以及 100 米和 200 米項目的美國紀錄保持者。

Bassett還是妥妥的學霸,1988年出生的她畢業於美國加州大學洛杉磯分校社會學系,從膝蓋以上截肢的Bassett有著非常燦爛的笑容,用中國武俠的說法,她的笑容殺傷力直達100米之外。

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在參加了2016年殘奧會後,Bassett回南京尋找親身父母,只為了和父母分享幸福。「在我身上發生的一切,被火災帶走一條腿,被遺棄到被孤兒院收養,都是生活對我的祝福,生命對我的挑戰。」

2018年8月,Bassett來到上海演講,看到眼前這個健康陽光的女孩,Charles真切地認識到,當初父母拋棄她可能覺得她是負累,是個沒有用的孩子,但事實上,只要找到她的發光點,只要給她一個機會,她就有更寬廣的格局和人生,她的光芒會影響更多人。

「其實每個孩子都需要這樣一個機會,父母不要先放棄,你可以為孩子打造一個金色未來的,當然需要付出很多時間和精力,但這是值得的。」Charles說,「栽培他們,教育他們,使他們成長為有尊嚴、人格獨立、陽光健康自信的人,這才體現出我們人類之所以為人類的偉大。」

09

為什麼在西方,殘疾人可以自信陽光地活著?

在中國,殘疾人是沒有尊嚴的代名詞。

在中國,為什麼很多截肢者還用著最原始的假肢?

一次組織殘疾人聚會,Charles又發現讓他不可思議的一幕,國際上假肢技術已經更新換代了多少代了,但是大家並不知道,這些資訊在中國民眾中是封閉的,也不知道從哪裡去尋求幫助。

封閉,信息封閉,心理封閉——Charles總結出了中國殘疾人面臨的最大問題。

這讓他聯想到,為什麼在西方世界,殘疾人可以自信陽光地活著?在中國,殘疾人是沒有尊嚴的代名詞。

最現實的問題是,在中國,假肢還沒有納入醫保,Charles說,裝假肢需要自己付出很昂貴的費用,而且裝假肢也不是一次性行為,伴隨人的成長和身體的變化,假肢也要定期更換,要花費很多很多錢,中國殘聯確實也給截肢者一定數額的經濟支持,只是數額太低,無法支撐起截肢者假肢更換的經濟需求。

再加上身體殘疾的人,本身已經失去了原本的勞動能力,失去了生活的保障,但手術治療、裝假肢等等這些支出又大了很多,這讓很多身體殘疾的人根本沒辦法擁有好的假肢,生活無法自理,心理也走不出陰影。

相比之下,在美國、加拿大或者歐洲,假肢是納入醫保的,政府會補貼裝假肢的費用,不管是政府的社保還是個人買的健康保險都可以來補助,整個行業也很規範化,提升得很快。

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△被《People》評為世界上最美麗50人之一的美國姑娘艾米·穆林斯,一歲雙腿截肢,自如戴著各種假肢。

Charles告訴我,在美國因為最近10年一直有戰爭,所以假肢這個行業是快速發展的,一方面是要照顧到戰爭後致殘的軍人,另一方面是整個社會的老齡化,患糖料病的人也有很多截肢的,所以美國軍方投入大量的財力研發假肢的升級,促進整個行業的升級。

相比中國社會無障礙設施不到位,殘疾人走出家門困難重重,西方國家無障礙設施都比較完善,殘疾人可以自由行動,不受限制。

在美國有《無障礙標準》的公共設施保障,和無任何歧視的《美國殘疾人法案》法律保障,讓殘疾人儘可能與正常人一樣生活和工作。

這是制度層面的,還有更重要的一點是,還有更重要的一點是,在美國在歐洲,因為人口比較少,都很注重每個人的個人勞動力,如果有一個人截肢了,但很年輕還是有勞動力,就算政府花錢為他做個假肢,他為社會做出的貢獻會更大。

「所以政府花這麼多錢,不是僅僅是支出,是這些人可以貢獻可以養家可以納稅,可以還給社會,整個社會看中的是每個人的勞動潛力。」Charles說。

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△ 廖智走累了就在老公腿上坐一坐(請注意老公寵溺的小眼神)

相比之下,在中國文化里,並沒有很尊重每一個生命,總是把很多人歸類為系統里的小螺絲釘,不管是公司還是社會,追求的都是怎麼把個人的價值貢獻給整體,不是很珍惜每一個人都需要得到最好的。

中國國內整體的社會觀念就是,一個人只有去賺錢去工作把勞動力貢獻給社會,才是有價值的,很多假肢的人如果沒有能力找到很好的工作,就變成不是社會的貢獻者,就會被整個社會輕視、拋棄。

但其實截肢的人還是有很多工作可以做的,比如在美國,很多殘疾人可以做很優秀的服裝設計師、軟體開發師,也可以在金融領域做出很漂亮的成績。

但在中國,截肢者去面試,老闆就會覺得你來了是不是帶來更大的麻煩,然後可能直接拒之門外。

10

「在中國,能夠綻放自己的殘疾人太少了,

就算有機會站出來也是被打著同情的牌,

不是平視,不是尊重。」

「在中國,能夠綻放自己的殘疾人太少了,就算有機會站出來也是被打著同情的牌,不是平視,不是尊重。」

身為殘疾人,廖智對這點有很多共鳴,她說,在中國像這樣的殘疾群體,你會發現你一個人來面對這種文化,需要很大的力量才可以拼得過,中國的殘疾人群體需要很大的力氣去證明自己,才能夠得到別人的認可、平視。

就如廖智當年參加很多電視節目,電視台給她的腳本套路就是要去煽情要去催淚,給她選擇的舞蹈也是很揪心的,這讓廖智很抗拒也很無奈。

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△電視節目上作為勵志代表出演的廖智

「我為什麼要一再撕開傷疤給你們看,憑什麼把我塑造成所謂身殘志堅的形象去催淚,為什麼殘疾人就是你們想像的狀態呢,我就不是,我希望展示自己真實的一面,我是快樂的,是陽光的,我要我的舞蹈是歡快的,熱情的,這才是我想要表達的。「後來廖智再上節目就選擇不再任人擺布,首先申明自己不走煽情的套路。

「如果一味走煽情路線,傳遞的是錯誤的價值觀,社會就不會信任任何一個殘疾人,給殘疾人一個工作崗位就是獻愛心,讓殘疾人永遠活在卑微、唯唯諾諾的狀態里。「

「殘疾人作為一個基本的人,他的尊嚴呢?他生存的唯一意義就是被人同情嗎?他自身的價值又在哪裡呢?」

「殘疾人一開始就被社會打上一個特殊的烙印,被划進一個圈圈,他們不是被當成一個珍貴的生命被看待,很多時候被當作機器的螺絲,如果這個螺絲是殘疾的,就是沒有用的,那應該是遺棄的。這是整個社會氛圍的扭曲。」

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其實人和人之間的障礙都是人為設定的,Charles說在中國,孩子身體殘疾就是上培智學校,從小就被隔離在殘疾的圈子裡,但在美國,孩子就算殘疾也是和健康孩子一起上學,這讓孩子從小認識到,我和其他人沒有差別,我就是比較特別而已,健康孩子和殘疾孩子一起玩,也讓健康的孩子更包容,心胸更寬廣,長大了更不會用同情的眼光看殘疾人。

廖智自己就有親身經歷,她曾經組織殘疾人藝術團,其中大部分為聾啞孩子,她和聾啞孩子同吃同住一起演出一起玩耍,溝通沒有任何障礙,她還和孩子學了很多手語,「所以希望這個社會試著去包容這些身體特殊的人群,人類生而平等,每個人都有自身局限性,這個世界我們彼此搭配著,才能和諧構建這個美好的人間,而不是說彼此歧視,或者是我有這個你沒有,我們就互相輕看。」

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△戴著假肢的佑佑(左一)和小夥伴快樂玩耍

「人與人之間的鴻溝都是自己建立起來的,把殘疾人隔離開,只會降低了人的包容度,讓人的思想越來越狹隘,最後造成整個社會沒有互相尊重的氛圍,也會帶來很多社會問題。」身為父親的Charles和我一再強調生命的尊貴,不尊重每一個生命,整個社會思想的進化就會受到很大的阻礙,一個社會的強大首先在於它的包容性。

什麼是殘疾,不是身體,思想的狹隘是最大的殘疾。

「現在社會上負能量這麼多,消極的負面情緒這麼多,這難道不是心理的殘疾嗎?我是殘疾人,但我心態自信陽光,每天積極投入生活,熱愛生活,我不是活得比那些負能量的人要好嗎?」廖智說。

2018年11月22日,西方的感恩節,廖智在朋友圈貼出她和朋友的合影,寫道:我們三個人只有兩條腿,卻是三個不一樣歷程卻同樣精彩的生命。

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△廖智和她的朋友

「要改變,先從自己做起,戰勝自己很重要。」

「因為儒家『認命』的文化幾千年沿襲,讓殘疾人面對這些無力改變,只能消極放棄。但西方文化環境里,大家把這些意外事故更多看作是一種生命的挑戰,發生了就去挑戰去改變,讓自己更強大。」Charles分析說。

「不能妥協!不能將就!」廖智勸誡自己所在的殘疾人群體,不要放棄自己,別人都已經小看你了,你還將就還妥協,那麼你的人生就徹底賭輸了。

「我們這個8000萬的群體有1/10能在社會上做出點樣子,整個社會對這個群體的看法就不一樣了,社會也更願意把資源花在殘疾人身上,你才可以去實現你應該有的價值。」

有一次廖智去國外裝假肢,一位荷蘭的假肢技師就問她,你要游泳嗎?你要跑步嗎?廖智驚訝地說我可以嗎?當然啊,「你都可以,我都可以幫你實現。」荷蘭的假肢技師說。

但廖智第一次在中國裝假肢,問假肢技師,我能穿短裙嗎?對方就說,算了,穿裙子你就別想了,多這樣了。

「這個社會,隨處釋放給殘疾人的生活觀就是隨便,將就,放棄,無所謂。缺失對一個生命基本的尊重,殘疾人也是人,也有自身存在的價值,也應該得到最好的。「廖智說。

截肢後的廖智想買雙靴子,連親人都不理解,你都沒有腿了,還臭美啥啊,但廖智就是要臭美。最終她贏了,她穿上了靴子,再後來,別說靴子,她都能穿高跟鞋了,有一天,她在微博上曬了一張圖,家裡一堆高跟鞋,她略帶得意地寫道——我的小腿,我做主了。

廖智記得最早的假肢沒辦法穿短裙,但後來她就真的穿上短裙,再後來,她還穿著短裙故意露出鋼管的假肢和Charles約會,就是要讓大家看到,這就是我,我接受自己的樣子。

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△廖智家中很多高跟鞋

Charles有個小目標——希望和廖智一起,借自己的技術和廖智的經歷,能夠讓更多的截肢者,身體有殘缺的人,能夠過有尊嚴的生活,能夠讓他們的親人、鄰居開始發現這些人不是什麼怪物、奇怪的人,他們和你一樣,是正常人。

」我對我先生的技術非常有信心,他有一雙魔術師的手,他給我裝的假肢,在我懷兩個孩子的過程當中,都沒有更換假肢,我沒有坐過一天的輪椅,兩個孩子都是順產,我都要感恩他,幫我做了一雙很適合我的腿。」

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△孕中旅行的夫婦倆

「中國的這些情況不可能一夜改變,每個國家國情不同。「Charles說,「我希望先利用我們個體的力量去改變,能改變一個就算一個。」

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Charles不僅是幫他們安裝假肢

更是鼓勵他們,向他們輸送正確的價值觀

一對好的假肢可以讓他們可以工作、照顧孩子

重新認識並改變自己的生活

Charles也很欣喜地看到,越來越多中國殘疾人走出陰影,走到陽光下。

快手、抖音這些視頻社交媒體的興起,讓更多殘疾人可以勇敢地站出來,展示自己的正常生活,賺錢的同時,也激勵到更多人,不止是殘疾人,包括健康人,雖然健康的人起初可能帶著好奇帶著窺視的眼光,但他們看到截肢的人其實也是正常的人,而且他們都這樣還能活得這麼好,我憑什麼不可以。

現在的高科技能讓很多殘障人群找到生活的出路,比如做微商,開網店,用文字交流,克服傳統的障礙,眼睛看不見也可以用軟體識別,這樣他們可以賺錢改善生活實現個人的價值。

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△ 夏伯渝攀珠峰

69歲的雙腿截肢登山家夏伯渝老師2018年5月14日沖頂珠峰振奮全世界,失去雙腿,曾患淋巴癌,這些人生狗血劇情一點沒有阻擋他登山的步伐,穿上假肢終於實現登上世界之巔的夢想。

「不是我征服了珠峰,而是珠峰接納了我。人在大自然面前太渺小了,大自然永遠不會被征服,但人的命運卻是可以的。」夏伯渝說。

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△ 獨腳潘在戈壁

中國版刀鋒戰士,因為車禍失去一條腿的"獨腳潘"潘俊帆,因為車禍單腿截肢,他拖著一條假肢跑步、爬山、拳擊、潛水、滑雪,甚至拖著一條假肢完成108公里戈壁穿越,很多企業家受到感召組團行走戈壁,重新認識自然認識自己。

「在我兩條腿的時候我並沒有感覺行走是多麼珍貴而愉快的一件事,所以我慢慢喜歡上了徒步。」就算失去一條腿,潘俊帆還是可以像風一樣奔跑。

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△風一樣的男子

從戈壁和沙漠回來後,潘俊帆成了兒子心中的英雄,兒子會自豪地和老師同學們說,「我的爸爸很厲害,他有一支機器人的腳!」

潘俊帆的假肢就是Charles幫他做的,潘俊帆很想改變,但不知道怎麼改變,Charles給他做了多雙假肢,也給了他很多的方向。

潘俊帆在準備出書,希望以自己的經歷可以激勵更多人,「他從讓自己變得更好,升級到讓更多人變得更好。」看到他失去雙腿,卻讓自己的人生格局更寬廣,Charles很欣慰,也希望更多殘疾人也可以活成這樣。

事實上,Charles不僅僅是幫助顧客裝假肢,他更是通過裝假肢的過程,安慰鼓勵對方,向他們輸送他認為的正確價值觀,「他們不僅需要一個好的假肢,更需要自信心喚醒封閉的自己。」

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△ 獨腳潘在練武

Charles舉了一個例子,有位來自福建的顧客,從小在農村因為車禍截肢,就算現在在東南亞做生意賺了很多錢,但是眼神和言語還是一個很不自信的年輕人,他最初希望假肢是有肌肉的形象,穿著長褲遮住假肢,但和Charles聊了之後,決定做一個可以露出來的假肢,並且讓Charles在假肢上紋身,希望告訴大家,這是我的故事,這是他很驕傲的地方,他告訴兒子,爸爸就是鋼鐵俠。

「他們的舉動都讓整個社會更加關注到這個群體,認識到他們也能為社會創造價值,不僅讓自己生活變得更好,還可以幫助更多人,是不能被忽視的社會一部分。「

Charles和我聊了兩個小時,一點都沒有表現出對中國社會漠視殘疾人的消極,相反,他看到更多積極的一面,「殘疾人考駕照,殘疾人停車位,這些問題中國殘聯也在探討,看怎麼幫助到更多殘疾人,當然培育這個社會土壤需要很長時間,已經很快速度在改變了。」

但Charles知道,上海不代表中國,他去過廣西、雲南、四川,知道這些地方需要幫助的人更多,不像上海資源豐富,3萬-30萬買一對假肢的人是有的,但在這些地區是不可能的。

「如果可以的話,希望幫助可以幫助到的人。」Charles說,一對好的假肢可以讓假肢者可以工作可以照顧孩子,讓他們重新認識到自己,改變自己的生活。

「一個人,要去實現他最大化的價值,給予他尊嚴,他反過來可以給社會更大的反饋。」廖智補充了一句。

其實廖智自己也帶著使命的,「我很幸運,因為跳舞一直受到關注,一直獲得很多人幫助,我的假肢一直有更新,現在又有Charles幫我。我這麼幸運,就要去幫助這些跟我有共同命運卻沒有機會得到幫助的人,就是我希望做的。「

因為廖智是四川人,也因為四川多次地震導致那個區域截肢者更多,所以Charles和廖智決定搬去重慶,近距離了解西南地區包括一些少數民族地區截肢者的需求,將來希望在重慶可以開個假肢診所,服務更多人。

「我希望他的技術可以幫助到更多像我這樣的人群,」廖智說,「未來怎麼樣,我們也不知道,只能努力,希望這件事情可以做得更好。」

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△Charles和廖智登山

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Charles不僅是幫他們安裝假肢

更是鼓勵他們,向他們輸送正確的價值觀

一對好的假肢可以讓他們可以工作、照顧孩子

重新認識並改變自己的生活

2018年12月8日,周末的早晨,上海下了一場大雪。

伴隨著孩子的啼哭聲,兩個孩子的媽媽廖智起得很早,餵奶、擠奶、做完早餐後,決定重新回被窩暖和一下,她惡作劇地將「腿」搭在還在熟睡的老公肚子上,以為自己冰冷的「腿」會把老公凍醒。

但Charles沒有被凍醒,他只是緊緊抱住廖智的膝蓋,繼續呼呼大睡。

這是這對夫妻的日常。

我問Charles你在美國那些同學怎麼看待你這個選擇,做假肢還娶了一個要裝假肢的妻子,Charles說,其實很多同學都不怎麼聯繫了,幾個關係好的偶爾聯繫,出於彼此的尊重,他們不會說什麼,甚至有人還很羨慕他目前的狀態,因為他活成了自己想要的樣子。

你有沒有那麼一秒鐘會想過,如果不是從事假肢這個行業,你會擁有什麼樣的人生?我問Charles。

「那我肯定還在美國,在一個普通的公司,上班下班上班下班,結婚生孩子買房子,就是每個大城市的普通年輕人過的人生,我當年的同學有的做了科學家,有的做了醫生,有的從事金融投資,我那時就不是一個很有理想的人,我很迷茫不知道自己應該做什麼,自己擅長做什麼?我沒想過如果不做假肢這個行業,我還可以做什麼,現在我就是從事這個行業。」

「我信了主,有了信仰之後,知道每個生命都很珍貴,我自己的生命也不該浪費,我要真正用我的能力去做一些改變別人改變世界的事情。」

「在上海的地鐵,每天看到那麼多人,刷著手機,眼神空洞,他們每天疲於奔命為了生活奔波,但可能他們過的生活並不是他們想要的。」

「但我目前的生活是我想要的。」Charles說。

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有一天,老公坐在地上陪二寶玩,玩著玩著,突然老公眼睛紅紅地看著廖智,這是我們的兒子耶,以後他可以幫你推輪椅、背著你、照顧你。

廖智大笑,我才不需要兒子背著我照顧我呢,我要健健康康的、身體硬硬朗朗的,等到你老得走不動了,我來照顧你,推著輪椅帶著你,看花,看草,看全世界的風景。

11年後,她的身體和心靈都不痛了,因為Charles,廖智重新收穫了一個自己。

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13

幸福的尾聲

520,大聲說:我愛你!

在愛人甜蜜的港灣里,收穫更好的自己!

畫面回到2008年5月12日,汶川大地震發生的那個下午。

遠在美國密歇根湖畔的Charles剛做完人生最重要的選擇,他要去學做假肢幫助更多殘疾人,雖然他當時看到地震的新聞,沒有特別的聯想,只記得傷亡數字讓他內心湧起一陣悲憫。

他那會永遠不會想到,自己的一生和這場和他原本沒什麼關係的地震,永遠擺脫不開關係。

520,在這個特別的日子裡,再次祝福Charles,祝福廖智!

最後以一首廖智寫給Charles的小詩結束這篇文章——


我喜歡在等你出差回家的日子早早哄孩子們入睡然後把家收拾得整整齊齊將你的拖鞋擺放在最容易上腳的位置放一束花在桌上,扎一個氣球在門口讓屋子裡留一點點清新的香味門口的燈讓它靜靜地亮著知道你回來又是半夜了雖然明明可以在工作結束先休息一晚第二天再悠然趕路但是你說不想在外停留多一分鐘,寧願連夜趕路可以享受早幾個小時回到家人身邊帶著風塵僕僕的步伐披著冬日冷冷的空氣等你回來,我和孩子們都睡了要跟你擁抱,已經是第二天清晨的事不是不想等你,因為明天又有明天的事強壯如我可以在任何時刻帶給你和家庭更多支持照顧好自己,這也是我們相愛的方式只願家門口那束花有讓你瞬間遺忘外面世界壓力的美麗晚安,我愛你。

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圖片:廖智夫婦圖片由Charles和廖智提供,佑佑爸爸提供了佑佑的圖片,獨腳潘圖片由其本人提供,感謝他們願意將自己的故事分享給這個社會,激勵我們每個人。

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