身為醫生，她卻故意讓父親一再被「誤診」

來源丨醫學新視點（ID：HealthHorizon）

作者丨葯明康德

一名晚期乳腺癌患者，拖了很久才尋求治療。

接受醫學評估時，她的右乳體積是左側的兩倍，像異物一般懸掛在胸前。她的皮膚出現潰瘍、脫落和晚期乳腺癌患者常見的橘皮樣變，顯然，腫瘤正在侵蝕她的皮膚。

患者有醫保，資金並不是她及時就診的主要障礙。

醫生們在討論病情時，這樣的病例通常會被評價為「為什麼不早點看病」、「太可惜了」。

在臨床工作十多年的放射學家Heather Sher博士對這種情況也非常熟悉。但在她眼裡，患者在面對重大疾病的「毀滅性」診斷時，沒有選擇積極治療並不奇怪。

這份理解，源自她身為絕症患者家屬的經歷。陪伴父親診療的過程，有家人間的溫情相伴，也有命運的殘忍捉弄。Sher博士在《新英格蘭醫學雜誌（NEJM）》上分享了其中的一點一滴。

在Sher博士上醫學院的第二年，她的父親出現了肌萎縮側索硬化症（ALS，漸凍症）的癥狀，但當時並沒有立刻得到正式診斷。

在一次電話中，Sher博士的父親提到他打網球的動作變遲緩了，而Sher博士只把這當作父親輸了比賽的借口。儘管Sher博士不斷安慰，她父親仍然堅持認為自己的肌肉正在變得脆弱。

這很反常。

或許是當時正學習的運動神經元課程讓她鬼使神差地問出了一個關鍵的問題，「你有出現肌肉抽搐嗎？」父親的肯定回答讓她意識到，這不是開玩笑。她前不久才聽教授提過，ALS可能是所有疾病中最糟糕的，當身體機能逐漸衰退時，患者的認知卻是始終清醒的。

接下來幾周，Sher博士的父親看了神經科醫生，並接受了一系列檢查。與此同時，Sher博士自己也在圖書館翻遍了醫學期刊，試圖找到其他可能的疾病，來解釋父親癥狀。她不相信，才50歲的父親會得ALS。她從蛛絲馬跡中推測，有可能是萊姆病的一種罕見神經系統表現，並告訴了父親的主治醫生。

這位醫生可能被說服了，或者只是給他們更多時間來接受這種無法治癒、相當於死刑的疾病。主治醫生推薦他們去紐約接受萊姆病專家的詳細檢查，並開始對他父親進行經驗性治療。然而，Sher博士父親的身體每況愈下。

那年夏天，Sher博士結婚了。在儀式開始前，她父親注射了一劑治療萊姆病的抗生素，然後將PICC導管塞進襯衫。在婚禮的父女共舞環節，她父親止不住地顫抖，渾身直冒汗，但仍然堅持完成了這支舞蹈。這是一個父親對女兒的珍視，也是一名患者的掙扎，還在試圖證明他得的並不是ALS。

雖然與命運極力抗爭，不願面對的消息還是來了。不久之後，Sher博士接到神經科醫生的電話，萊姆病恐怕是誤診。放下電話，只有23歲的她還沒有準備好和家人一起面對這個可怕的事實，但顯然，父母已經從她臉上讀懂了即將面臨的一切。

在接下來的一年中，Sher博士的父親從一個快活、健壯的家庭頂樑柱，變成了一個四肢癱瘓的病人，而且病情不斷惡化。到離開人世時，他已經癱瘓了10年，插著呼吸機，只能通過插管喂流食。

不過，對Sher博士來說，這些都可以忍受，只要父親還能和他們交流。ALS對患者和家人最殘忍的在於，患者會慢慢不能說話，不能微笑，無法控制表情，也做不了手勢，患者無法通過任何方式和愛他的家人溝通。

醫學經驗不足、臨床癥狀模糊不清、渴望和父親共度更多時間，都讓Sher博士在相當長的時間裡拒絕面對父親患上ALS的現實——這遠遠超過了通常確診所需要的時間。然而，這卻讓Sher博士和家人度過了相對平靜的半年，在那幾個月里，她的父親也沒有意識到死神正在靠近。

Sher博士寫道，「或許只有經歷過所愛之人飽受病痛，目睹過鮮活的生命在疾病中慢慢凋亡，才會明白那種內心深處的惶恐。」

正因為如此，面對可怕的診斷，患者總是想要極力否認。而這種「逃避」，或許能讓最後的日子多一些溫柔。

當聽到開篇那位乳腺癌患者拖延到晚期才來就診的情況時，Sher博士相信，在難以治癒的病症面前，多「逃避」一會兒，可能也是患者面對命運的一種風度。

參考資料：

[1] Heather Sher, (2019). The Grace of Denial. N Engl J Med, 10.1056/NEJMp1810685

果殼

ID：Guokr42

整天不知道在科普些啥玩意兒的果殼

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