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「我在黑暗中度過一年,每天竭盡全力只能說30分鐘的話」

當光線,聲音和氣味都成為必須避免的「刺激」,一個人的生活會變得多麼可怕?

28歲的娜塔莉-普萊斯來自威爾士加的夫,她目前就成為了這樣處境中的可憐人。

目前,她以卧床不起的狀態在幾乎黑暗的卧室里生活了一年,每天竭盡全力,也只能和愛人交流30分鐘......

原本,娜塔莉是個健康活潑的妹紙,她最大的特點就是閑不住。在大學攻讀營養學學位之外,她找到了兩份兼職工作,在三明治連鎖店和地鐵里打工。

六年前,娜塔莉在網路上認識了當時24歲的喬納森-沃恩,兩個人很快就墜入愛河。

然而,,一切美好就在2018年6月發生了翻天覆地的改變。娜塔莉生病了,她因為腎臟感染而病倒,最終被診斷罹患肌痛性腦脊髓炎,也就是俗稱的慢性疲勞綜合症,娜塔莉成為了「ME患者「。像其他「ME患者」一樣,娜塔莉的身體慢慢被疲勞侵佔。

起初,娜塔莉只是以為自己忙活一天太累了,可後來,她發現自己在做完第二份兼職工作後,累得無法動彈,必須要男友來接才能回家。

漸漸地,娜塔莉的病情越發嚴重,她不得不生活在整日拉著遮光簾的卧室里,長期戴著降噪耳機躺在床上,她幾乎吃不下東西,對氣味同樣敏感。

接觸水也成為一種刺激後,娜塔莉的的日常清潔工作,不得不在床上進行。

所幸,在遭遇到這種可怕的疾病後,娜塔莉的未婚夫喬納森對她不離不棄。

他坦誠:「我眼看著那個愛運動愛遊戲的女孩慢慢消失了,而我卻無能為力。我唯一能做的就是守護她,照顧她。」

可惜的是,娜塔莉每天積攢的能量,也只夠和愛人說話30分鐘的。通常情況下,也只是她在聽,喬納森在說。

至於和朋友們見面,娜塔莉能做到的只是一個月一次,每次會面20分鐘。

喬納森感嘆道:「娜塔莉就像無法進行光合作用的植物,她無法攝取能量,更無法啟動被關閉的身體。」

而讓「ME患者」以及家屬更為失望的是,這個病到目前為止從認知上都沒有得到充分重視,很多醫生都將其列為精神心理疾病,從而用抗抑鬱的藥物治療。可實際上,這不能簡單地定義於此。

被歸屬於精神疾病,就意味著娜塔莉和其他「ME患者」一樣,無法享受到公費醫療的支持。

而今,喬納森選擇了一種新型的治療方法來治療未婚妻的疾病,他坦誠:「目前被普遍使用的治療方法根本就是過時的。」但即便是有所改善,對於娜塔莉來說,完全恢復的可能性只有5%

喬納森無奈地表示:「我沒有那麼多幻想,只想娜塔莉能有力氣看一集電視就行,可這在目前來說都是奢望。」

對於未來,喬納森感到很迷茫,他甚至懷疑娜塔莉會以這樣糟糕的狀態生活一輩子,「我不知道未來會是什麼樣的,但我能確定的是,無論娜塔莉能不能恢復,我都會愛她一生!」

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