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這個全國第一家挽救生命俱樂部20年前立下的「目標」實現了嗎?

20年前的1999年6月5日,在解放日報倡議下,由上海市紅十字會與共青團上海市委、解放日報等單位共同發起的全國首家骨髓捐贈志願者俱樂部(後更名為「上海市紅十字造血幹細胞捐贈志願者俱樂部」)成立。今年6月2日,數百名俱樂部志願者歡聚在上海大寧音樂廣場,自行策劃組織了一場感人至深的俱樂部20歲生日慶典。活動現場,還舉行了中國紅十字會捐獻造血幹細胞志願服務總隊上海大隊成立授旗儀式,18名俱樂部20年資深會員獲頒紀念獎牌。

中國紅十字會捐獻造血幹細胞志願服務總隊上海大隊成立授旗儀式。

一組數據讓人感慨:1999年,「骨髓移植」對多數人來說還是望而生畏的字眼,中華造血幹細胞捐贈資料庫上海分庫血樣數據僅有8000餘例,非血緣關係成功捐贈僅有1例。俱樂部成立之時,曾將「建立10萬人份的中華造血幹細胞捐贈資料庫上海分庫」作為自己的奮鬥「目標」。而如今,這個「目標」早已達成,上海造血幹細胞資料庫入庫血樣已超過16萬人份,並成功捐贈了451例……

20年來,俱樂部的志願者們不斷為造血幹細胞捐獻事業奔走呼號。這個團隊成員有學生、老師、醫生、企業員工,一些志願者還是捐贈者,他們為造血幹細胞捐贈庫容的擴大貢獻著自己的力量。

從40人到712人,愛的雪球越滾越大

1999年2月,解放日報以《讓生命在愛心中延續》為題,報道了上海市建設銀行涼城辦事處六成員工志願捐獻骨髓的行動。報道稱,全國白血病患者正以每年3.6萬人的速度增加,只有1萬人的中華骨髓庫對這麼多的白血病患者來說,就如杯水車薪,能配對合適者更是鳳毛麟角。所以,急需建立一個有10萬人參加的中華上海骨髓庫,才能與上海這個大都市相適應。而當時,上海加入中華骨髓庫的僅有8000餘人,要建立10萬人份的中華上海骨髓庫並非易事。報道建議成立一個捐獻骨髓志願者俱樂部,通過開展各種宣傳活動,用滾雪球的辦法,使更多的人發揚人道博愛精神,加入到捐獻骨髓志願者隊伍中來。

解放日報1999年刊發的倡議報道。

俱樂部「元老」、連任4屆副秘書長的袁星告訴記者:在解放日報的呼籲下,後為俱樂部第一任秘書長龔曉平找到他和另外2人分別聯繫了10名志願者,組建了俱樂部的雛形。同年6月5日,上海市紅十字骨髓捐贈志願者俱樂部正式成立,有志願者40人。

如今,俱樂部成員已發展到712人,累計服務人數超過20萬人次。他們活躍在志願服務的第一線,忙碌在遍布全市的愛心獻血屋,為捐獻者入庫、造血幹細胞護送轉運、慰問兒童血液病患、廣西地中海貧血項目等奉獻自己的力量。俱樂部還成立了浦東、青浦、金山、奉賢、虹口、靜安、寶山、松江等8個區分隊,協助上海市分庫實現庫容量的有效增長。

上海市紅十字造血幹細胞捐贈志願者合影。

現身說法消除不解

在慶典現場,記者見到了全國第一例非親緣捐贈並配對成功的捐贈者孫偉。

1996年,26歲的建設銀行職員孫偉在電視上看到一則白血病孩子的新聞。「電視里放了一個5歲男孩的影片,懵懵、懂懂地跟著父母說,叔叔阿姨,到這裡報個名,捐獻骨髓,不然我要死了。其實小孩並不知道死亡意味著什麼,這種反差感給了我很大的觸動。」孫偉很快就跑到上海市紅十字會報名,第二年被通知配對成功,小患者才11歲。

孫偉不曾想自己就這樣成為了上海乃至全國「第一例」骨髓捐贈者。之後,他又加入了俱樂部。孫偉告訴記者,他成為志願者之後了解到,上世紀90年代造血幹細胞捐獻者的群體都是醫務工作者為主,鮮有其他行業的市民。作為志願者的工作難點,就是普通人對於造血幹細胞捐贈知識不了解。

「那時候沒有人捐贈過骨髓,乍一聽都會感到害怕,怕對身體造成影響,其實經歷過的人都覺得沒什麼。」孫偉說,媒體對他的事迹報道後,上海一天就有100多位熱心市民前來初步捐贈登記入庫。「成為志願者,可以用捐贈的實踐經驗來現身說法,增加說服力。」

前排左一是全國第一例非親緣捐贈者孫偉孫偉,左二是上海第二例、全國第一例實現二次捐贈的徐慧。

蔣雪峰是志願者俱樂部七寶地區的組長,2002年加入俱樂部,2012年完成配型,如今育有一雙兒女。在他看來,在做移植手術前,像他們這樣的志願者如果能陪伴在捐贈者身邊,為捐贈者的家屬答疑解惑,能讓捐獻者的意志更堅定,也能得到家屬的充分同意。「減少『悔捐』情況的發生」。

不是供者一樣能出力

不過,在712名俱樂部成員中,大部分還是已入庫、未實現捐獻的「志願捐獻者」,像孫偉這樣能成為捐贈者的「幸運兒」只有78人。「在俱樂部成員們的心中,即便不能成為供者,能為造血幹細胞捐獻者資料庫的擴容出一份力,也是一件無上光榮的事。」長得敦實,一臉黝黑,在活動現場忙前忙後的袁星接受記者採訪時說。

由於非血緣關係的相合率只有十萬分之一,一次成功的捐獻可能比「中500萬」還難。袁星是1998年報名參加上海紅十字會發起的「千萬人幫千萬家」救助白血病患兒活動,「當時看到兒童醫院裡好幾層都住著光頭的小孩,有一個維族的小姑娘特別懂事。爸爸不會漢語,她就在一邊幫忙翻譯,看了讓人很心酸。」袁星說當時自己就有女兒,將心比心,看到組建俱樂部的倡議後,他堅決響應,並成為了俱樂部的首批志願者兼副秘書長。

到了2005年,俱樂部從2個組發展了10個組。之後俱樂部進行了改革,以區域的方式劃分志願者,更高效地組織志願者開展活動。2008年,俱樂部開始往外走——他們與其他省市的志願隊伍加強了聯繫和交流,讓造血幹細胞服務理念和經驗成果傳遞到更遠的地方。

「昨天海南大隊同志凌晨1點才到,我連忙去機場接他們,沒睡2個小時又來現場布置了。」

像袁星這樣多年為俱樂部默默付出的志願者還有很多,「不是每個志願者都能實現捐贈,但他們執著的奉獻精神同樣令人肅然起敬。」一位俱樂部捐贈者如是說。

圖為全國第一例家庭成員實現捐贈的伯侄倆。

「動員更廣泛的社會力量」

「只有願意捐贈的志願者多了,才可能有更高的配對率。」全國第4634例、上海第318例捐獻者馮琳,總是不遺餘力地向大眾普及捐贈配對的知識和感受:市民只要前往愛心獻血站,奉獻8ml血液,就完成了初步的捐贈。醫院將對血液進行DNA分析,放入中國造血幹細胞總庫,供全球血液科醫生檢測,等待病患配對。如果配型成功,捐贈者意向堅定,專家就會對血液進行高分辨分析,查看DNA是否高度匹配。如果匹配合適,才會開始讓捐贈者體檢,確認捐贈者的身體是否符合捐贈條件。

如何動員更多的九零後、零零後成為捐獻者?俱樂部秘書長崔建明告訴記者,自2004年起,俱樂部一直和晉元高級中學合作,在18歲成人儀式上,開展造血幹細胞捐獻無損健康的知識宣傳。2016年,在晉元高級中學組織的18歲成人儀式上,瞿森和303名同學現場進行血樣採集,一起成為光榮的中國造血幹細胞捐獻資料庫志願者。2018年底,瞿森與一名年齡相仿的年輕人血液配型成功,成為上海市第434例成功捐獻的志願者。而他的伯伯瞿玉龍,是上海第51例成功捐獻者。一個家族有2人成功捐贈,在全國是第一例。

除了進學校宣講,去年我們還為社區工作者做宣講,由他們為老年人群普及造血幹細胞的知識,讓他們能尊重、理解、支持青年一代的選擇。未來,俱樂部希望能夠發動全社會更廣泛的力量,為更多白血病患者帶來生的希望,讓愛滿申城。

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