月亮孩子的故事

「

有這樣一群人，與生俱來的純凈，

白或淺黃的頭髮，白皮膚，白睫毛，

他們嚮往太陽，但又害怕陽光，

只有在月亮出來的夜晚，才覺得自在，

他們是白化病患者，

被古印地安人稱為「月亮的孩子」。

」

我是曹玉峰，1983年8月出生於

河南省開封市蘭考縣一個普通的家庭。

從出生起，我就有著異於常人的淺黃色頭髮，

白里泛紅的皮膚，易晒傷，眼睛畏光，視力差。

父母很困惑：並非近親結婚，也沒家族史，

為什麼白化症會降臨在我身上?

那還是一個大家對白化症不了解的年代。

我父母去了很多大醫院諮詢：

白化症是一種遺傳基因缺陷的罕見病。

在中國，有1/65的人攜帶白化症基因缺陷；

如果兩夫妻都是攜帶者，則有1/15000的

可能生出像我這樣的白化症患者。

我幾乎是在藥罐子里泡大的；

但，我身上的白色並沒有減少。

直到一位北京老教授告訴我父母：

白化症無法根治。

他們似乎再也看不到希望。

各種有發黑功能的中藥和食材，

各式各樣的土方子，我都嘗試過。

當我上學後，麻煩事一樁樁的發生：

經常認錯人、稍遠一點就看不清臉，

即使坐在第一排也看不清黑板上的字。

我只能靠聽老師講的內容來記住書中知識。

高年級以後，老師喜歡在黑板上

寫滿滿的題目讓我們抄下來。

正常人看來簡單的事情，對我來說就像災難。

老師說你搬個板凳蹲在黑板前抄吧。

我就這樣像只蝸牛一樣趴在凳子上寫，

時間久了腿腳都是麻木的。

大家對白化症的不解

也給我帶來了無盡的嘲笑與歧視：

各種和白有關的外號、被孤立、沒有同桌，

怕被傳染遠離我的大家......

從小學到中專畢業我都在染髮中度過，

我討厭染髮但我更怕大家稀有動物似的注視。

初中畢業後，我不得不面臨選擇：

繼續讀書，還是去學習一門技術？

為了生存，我選擇了一所衛生學校。

畢業後，因為無法達到醫院的視力要求，

我去了一家按摩診所，學習中醫推拿。

一次，我從按摩室回家的路上遭遇車禍：

我被一輛麵包車撞傷，在家修養了一年。

體會過死亡的滋味，我常常反思：

如果我沒從車禍中醒來，我給社會留下了什麼？

這一輩子可曾留下值得自己懷念的事情？

作為一個殘障人士，一位罕見病患者，

我為這些群體貢獻了什麼？

2014年，我開始接觸月亮孩子之家。

我為月亮孩子之家裡的正能量所感染，

作為他們的一份子我應該為月亮孩子之家、

為罕見病組織、為殘障群體做點什麼了！

於是我積极參与各種活動、組織交流，

2015年，我帶領成立了月亮孩子之家河南分站。

在接觸月亮孩子之家後，我開始產生了變化，

我想認真的把這份工作做好，

讓更多被罕見病困擾的朋友們走出自己的框。

也想通過工作去證明自己，走出自卑，

走出內心的陰影，證明自己是可以的。

由於外表與眾不同，

在尋找伴侶的道路上我也多次碰壁。

相親的結果大同小異：我不能接受你，

我父母不能接受你這個樣子……

曾經，我預備了將要一個人獨自過一輩子。

直到我在一個QQ群遇到桐瞳……

兩次相助，慢慢靠近，互相了解，

終於在一個假期見面，確定了戀愛關係。

如今她來到了我工作的城市，

和我一起生活，無比幸福！

桐瞳一點也不介意我的外表，

反而覺得這是很獨特的閃光點。

月亮的孩子不會退縮，

我會努力做到更好。

今天暖心科普的主人公是曹玉峰。

希望大家通過玉峰的故事了解「月亮的孩子」。

他們的外表或許與我們不同，

他們的視力也會有所影響，

但他們的壽命和智力都與我們無異。

他們的病痛來自基因的缺陷，並不會傳染，

請給他們平等的機會，

擁有與我們一樣的夢想。

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