「漸凍」不覺曉，花落知多少！
相信大家對一位位明星用冰桶往身上澆涼的畫面並不陌生，這個活動讓更多人知道被稱為「漸凍症」的罕見疾病。
什麼是「漸凍症」呢？
據天津市第三中心醫院神經內科主任張哲成介紹：肌萎縮側索硬化症——又稱「漸凍人症」，英文簡稱ALS，是運動神經元病的一種，是一種罕見的神經肌肉病。它是累及上運動神經元（大腦、腦幹、脊髓），又影響到下運動神經元（顱神經核、脊髓前角細胞）及其支配的軀幹、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進行性變性疾病。
它的病因至今為止還不是很明確，目前認為主要的病因有：遺傳因素、毒性物質 、自體免疫、病毒的侵犯、神經營養或生長激素的缺乏等。
這種惡疾通常以肌無力、萎縮為首發癥狀，可有舌肌萎縮、舌肌纖顫、強哭強笑、情緒不穩等，上肢多見遠端為主的手部肌肉萎縮，以大小魚際肌、骨間肌為著，同時雙下肢呈痙攣性癱瘓，隨著病情進一步惡化，患者全身都會出現萎縮無力的癥狀。一般從一側開始以後再波及對側，到了後期肌肉無力的情況會蔓延到呼吸系統，患者必須靠呼吸器呼吸。
這種病只會破壞運動神經元，並不會影響思想、性格、智力或記憶，也不會破壞感官。也就是說患者除了承受巨大的身心痛苦，其視覺、嗅覺、味覺、聽覺、觸覺都很正常。
風靡全球的冰桶實驗讓很多名人明星簡單地體驗了一把該病患者全身肌肉逐漸無力就像被凍住一樣的感覺，就是為了漸凍人症的常識普及做很好地宣傳。
大家可能覺得這種疾病聽起來如此嚇人，得早發現早治療，那麼我們該如何診斷呢？
一旦發現患有類似癥狀，除了神經科臨床檢查以外，還需進行神經電生理檢查、腰穿腦脊液檢查、影像學檢查等。
在治療上，我們不得不承認目前漸凍人症仍然是醫療界還在攻堅難題。醫生會用藥物來減輕患者的不適、延緩病情的發展。視病徵和病情而定，患者可能需要某些復健治療，包括物理治療、職業治療、語言障礙治療等，他們也可能需要呼吸機等輔助儀器的幫助。目前，國內已有很多機構可以為漸凍人症患者及家庭提供各方面的幫助。
漸凍人症患者確診後的預期壽命約3－5年，但也有約20％病人可以存活超過5年，5％的病人存活超過20年！著名物理學家霍金就是5％的一員，他已經與該病鬥爭了40多年。
所以患者一定要早發現、早治療，就算是確診的病人也要有信心、有質量的去過好每一天！
記者 張昭
編輯 杜敏
圖片均來自網路
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