血糖控制好 糖尿病患兒與普通孩子沒有區別
「您要從正面看這個疾病。事實上,血糖得到控制的孩子,與其他孩子沒有任何區別。得了1型糖尿病這件事,可能會促使孩子成為那個在班裡生活方式最健康的孩子。而大多數家庭,為了幫助孩子應對疾病,夫妻間也會變得融洽,體諒而寬容。」
復旦大學附屬兒科醫院內分泌科副主任醫師趙諸慧的日常,就是這樣設身處地與患兒家長溝通。趙諸慧是華山醫院北院兒科執行主任,擅長矮小症、性早熟、兒童糖尿病、甲狀腺疾病、肥胖症等常見兒童內分泌疾病的診治。除了兒童糖尿病,內分泌科還有許多疑難病,看得多了,會不會變得堅硬、冰冷?從醫20多年的趙諸慧,內心依舊柔軟。她說:「我承認改變不了環境,但是,我相信善良。」
認真是一種態度
2002年,趙諸慧就跟著瀋水仙教授開始接觸兒童糖尿病。她說,這是一個可以一直專註下去的領域。
到如今近20年,趙諸慧坦言,她認清了生命的無常,醫者能做到的限度。她試著與家長溝通,幫助他們也認識這樣一個規律。「內分泌科是一個非常需要跟家長溝通的科室——比如1型糖尿病、先天性甲狀腺功能減退、腎上腺皮質增生症等的孩子,是要終身服藥甚至打針的。有這些慢性病的孩子,他們承受的心理壓力,以及給整個家庭帶來的壓力都是很大的。」
趙諸慧看過很多疑難雜症,也看到了很多家庭的痛苦。但她認為,無論在哪裡,再黑暗,也總是有光亮的——在患者中,也有很多樂觀向上的家庭,給自己、給他人帶來了溫暖與正能量。
「我們有個糖尿病患兒群,裡面有很多家長。有些家長是在國外的,會把國外的一些先進經驗在群里分享——孩子如何去控糖,如何安排合理的生活方式……這對其他孩子幫助很大。我們醫生只能指導一些原則,但深入到細節,日常生活中的點點滴滴,就難以明確指導家長了。所以在這樣的交流中,我們也學到了很多控糖的技巧。這就是一個醫患雙方共同成長的過程。」
對一名兒童內分泌醫生來說,糖尿病患兒和普通的孩子是沒什麼區別的,甚至因為身體的原因,他們會更加自律,愛護自己。「我們要讓大家正確認識糖尿病,這是一個可控的疾病,不是洪水猛獸。家長千萬不要著急,應該做好和疾病長期伴存的思想準備。說到底,大多數人都是與疾病共存的,比如常見的頸肩病、腰椎病、肩周炎等。」
認真是一種態度
除了糖尿病,趙諸慧的專業特長還有兒童生長發育的疾病,包括矮小症和性早熟。
有一天,一對母女來就診,媽媽打扮得體,談吐很有禮貌,感覺文化程度不低。女兒已經13歲,長相姣好,可惜身高偏矮。聽到這位媽媽說起女兒最近基本沒長個兒,趙諸慧心裡咯噔一下,連忙詢問月經情況。果然得到了她最擔心的答案——兩年前女孩月經初潮就開始了。拍完骨齡片子,顯示骨齡已經17歲,基本定型。聽說女兒以後難長個兒了,媽媽的眼淚嘩嘩地流了下來。看她悲傷的樣子,趙諸慧頗為無奈,只能安慰一下她。
細聊起來,趙諸慧發現這一對母女的故事很有代表性。女兒身高一直偏矮,9歲開始發育,曾諮詢過醫生,醫生意見是要治療,不然身高會有影響。可是家裡人一打聽,聽「別人說」打激素對身體不好,就草率地放棄了。聽說她家裡還有一個9歲的弟弟,身高也偏矮,趙諸慧馬上勸她趕緊帶著孩子就診。雖然女孩的骨骼閉合了,內科藥物已經沒有辦法了,但男孩才9歲,一切都還來得及。
趙諸慧不忘叮囑,男孩性早熟比較難以發現,需要經常檢查睾丸的大小。如果9歲前發現睾丸增大,有鬍鬚、陰毛,就是性早熟的表現,需要及時就診。家長們要多多關注兒童的生長發育,手邊準備一幅兒童生長發育的曲線圖,如果出現生長發育曲線的偏離,就應該警惕了。生活習慣的改善才是根本,平時生活上多吃一些天然的食物,注意葷素合理搭配,牛奶每天一杯,配合充足的水分攝入。肥胖是早發育的危險因素。跳繩、籃球、游泳是有助於長高的運動。10點前睡和黑暗環境有助於孩子的睡眠質量……
絮絮叨叨說了一堆,目送這對母女帶著遺憾離開,趙諸慧覺得,唯有健康知識的普及,才能從根本上上彌補那些難以彌補的遺憾。
認真是一種態度
每年六一兒童節,趙諸慧都會組織兒科的同事到幼兒園做一些科普和直播。記得2017年的一場科普,現場觀眾接近200人,加上聽直播的,影響了400多人。「我們的主題是生長發育,這是我們專科的品牌。不過,我們會密切關注當地群眾的需要,他們需要什麼知識,我們就盡量提供給他們。」
「兒童生長發育相關疾病的發病率越來越高。許多疾病真的就是家庭的養育方式出了問題。這逼得我們研究社會學、家庭心理學,思考一些當代社會的育兒經。」
趙諸慧有她獨到的「育兒經」。
她認為,第一條就是,父母要盡量自己帶孩子。父母要承擔起做父母的責任,因為父母是孩子的第一任老師,在言傳和身教中教給孩子好的行為方式和觀念。第二條,專註。「陪孩子時就專註地陪孩子,不要去想工作,反之亦然,否則家長會很焦慮,什麼事都干不好。」
第三條,科學育兒,不道聽途說。「不要道聽途說,把隔壁老王單位小姐妹的話當令箭。」「有生長激素缺乏症的孩子,需要用激素治療,但是家長一聽到激素兩個字就反感,絕對不給用——這就錯過了最佳治療時間,等孩子的骨齡很大了,再怎麼治療都晚了,這樣的孩子非常多。」
第四條,榜樣的力量。「希望孩子成為什麼樣的人,首先自己要做到。這句話不但對父母管用,對爺爺奶奶,外公外婆同樣管用。我知道,現在很多孩子是長輩帶著。」第五條,情緒的管控。「管控好自己的情緒,那就不會影響到孩子。自律的家長才能帶出一個自律的孩子。家長擁有並習慣一個自律的生活方式,那孩子肯定也一定是這樣的。」
趙諸慧也同樣用「育兒經」的理念,科學地管理著自己的生活。她是個不容易焦慮的人,有冥想的習慣,起床後盤腿打坐10分鐘,每天早晚各一次,堅持兩年了,被她稱為精神充電。她現在最喜歡的事情是為家人做早餐,「早餐是規律生活的入場券」,她稱為對付負能量的不二法門。「冥想是對腦力的充電,早餐是對體力的充電,早餐吃好了以後,一天的能量和精力就夠了,這才有一天愉快的心情。」
趙諸慧
醫學博士,復旦大學附屬兒科醫院內分泌遺傳代謝科副主任醫師,兼任復旦大學附屬華山醫院北院兒科執行主任,中國衛生信息與健康醫療大數據學會兒科專業委員會委員,上海市醫學會兒科分會內分泌遺傳代謝學組委員,亞太兒科內分泌學會(APPES)、國際兒童青少年糖尿病學會(ISPAD)會員。
從事兒科內分泌臨床、教學、科研工作近20年。主要研究方向是兒童糖尿病的流行病學研究、發病機制、個體化治療和管理,生長發育疾病的診斷及治療。參編《小兒內分泌典型病例薈萃》等多部兒科內分泌專著,SCI雜誌和核心期刊發表文章10餘篇。
編輯:欒兆琳
校對:余運西
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