如果親人得了絕症，到底治還是不治？這位當醫生的兒子是這樣選擇的……

作者：阿圖·葛文德 外科醫生

在親人的生命走到終點時，我們常常會陷入一個兩難問題：生命的盡頭，是治還是不治？

美國資深外科醫生阿圖·葛文德寫了一本書，叫《最好的告別》。他提出了「善終護理"的概念，意為「把今天過到最好，而不是為了未來犧牲現在"。

當獨立、自助的生活不能再維持時，我們該怎麼辦？應該如何優雅地跨越生命的終點？對於這些問題，大多數人缺少清晰的觀念，而只是把命運交由醫學、技術和陌生人來掌控。

阿圖·葛文德結合其多年的外科醫生經驗與流暢的文筆，講述了一個個傷感而發人深省的故事，對在21世紀變老意味著什麼進行了清醒、深入的探索，並為我們提供了實用的路線圖，告訴我們在親人生命最後的時刻可以做什麼、應該做什麼。

學會：選擇可以信任的醫生

2006年春天，一直健壯得像一頭公牛的父親，被檢查出脊髓裡面長了一個腫瘤。從那一刻起，全家開始面對身邊人終有一死的事實。我找了兩位最有經驗的神經外科醫生，父親選擇了能耐心回答他問題的醫生本澤爾。他聽取了我父親的想法，知曉我父親對手術後果的擔憂超過對腫瘤本身的擔憂。他認為我父親還有時間等待，當我父親認為自己需要做手術時，他能夠隨時施行手術。

醫學倫理學家伊齊基爾·伊曼紐爾夫婦合寫過一篇短論文，講述醫生同病人可能有的幾種關係：

最古老，也是最傳統的關係是「家長型」：

我們是醫學權威，目的是確保病人接受我們認為對他最好的治療。這也是目前普遍的醫患交往模式。

「資訊型」關係：

醫生告訴患者事實和數據，其他一切隨患者來裁決。這是一種零售型關係。醫生是技術專家，病人是消費者。

「解釋型」關係：

醫生的角色是幫助病人確定他們想要什麼。解釋型醫生會詢問：「對你來說，什麼最重要？你有些什麼擔心？」

了解到答案以後，他們會向你介紹紅色藥片和藍色藥片，並告訴你哪一種最能夠幫助你實現優先目標。專家把這種方式稱為共同決策模式。父親選擇的醫生本澤爾，就是一位真正願意同病人進行共同決策的醫生，既不把自己視為這次戰鬥中的總指揮，也不僅僅是一名技師，而是站在我父親立場上的諮詢師和顧問。這正是我父親所需要的。

診斷出癌症兩年半之後，父親的右手指尖感覺刺痛、麻木，抓握能力也喪失了。接著，他左臂抬高不能超過60度，右手也越來越無力，走路也開始變得困難。

我意識到，是時候進行我們之間的艱難談話了。

他說，他要癱瘓了。

我問道，如果癱瘓的話，他最怕哪些？為此他願意做哪些取捨？

他說他害怕成為我母親的負擔，害怕不能再照顧自己，最關心的是有人做伴和有人說話。

他不能接受身體完全癱瘓、全靠別人照顧的生活。如果是24小時護理，靠呼吸機和飼管，「絕不，"他說，「那還不如讓我死。"

這是我一生中問過的最難的問題。提出這些問題的時候，我心裡極度不安，不知道害怕什麼——怕父親或母親生氣，或者沮喪，或者，覺得提出這些問題就等於是讓他們失望了。但是，談話之後，我們覺得如釋重負，思路清晰了。

我說，也許是時候同本澤爾商量手術的事了。父親輕聲答應了。

我們醫者的責任，是按照人類本來的樣子對待病人。他們需要醫生和護士同他們進行艱難的談話，並將情況告訴他們，幫助他們為後果做好準備。

萬幸！手術很成功。一天後，父親出了ICU。

出院後，他可以行走，脖子絲毫不痛。

然而，選擇並未停止。身體復原以後，腫瘤醫生建議父親做放療和化療。他猶豫不決，但是專家們敦促他，我也鼓動他做。壓力之下，他同意了。

結果，藥物引起乏力、便秘。治療以後，他會睡一整天，這是他一生中從來沒有過的事情。幾個星期的治療以後，他的味覺消失了。到回家的時候，他瘦了19斤。

術後半年的MRI複查顯示，腫瘤不僅沒有縮小，反而一直在長大，已經擴展到了腦部，難怪他一直耳鳴、眩暈。

幾天後，我和父母一起去看病。10分鐘左右的時間，腫瘤醫生就展示了八九種化療選項。即使作為一名醫生，我也聽暈了。

我問治療和不治療兩種情況下，發展到最後階段分別要多長時間。這個問題令醫生局促不安。她說：「很難說。"

最容易做的決定，往往是採用已有的、最積極的治療方法。其實那根本就不是一個決定，而是一個默認項。壓力都朝著一個方向，那就是採取更多措施。因為臨床醫生唯一害怕犯的錯誤就是做得太少。

傍晚我趕到家的時候，父母正坐在餐桌邊吃晚飯。他和幾個星期前相比，完全變了樣子。他更瘦了，口齒時不時有些含糊。他往嘴裡送食物變得很困難，飯菜都弄到了襯衣上。他需要別人幫助才能站起來。

那天，我第一次真正理解了癱瘓對他意味著什麼。那意味著連最基本的事情——站起來、上衛生間、洗澡、穿衣服，都變得困難起來。我硬起心腸，問他們是不是也可以考慮一下家庭善終服務。父親同意了。

接下來的幾天，善終服務機構幫我父母雇了一個在家過夜的護理，之後他沒再摔倒過。我們親自見證了這種「把今天過到最好、而不是為了未來犧牲現在"的做法的效果。他已經完全只能依靠輪椅了，但是，他沒有全身癱瘓，可以憑著助步車短距離行走。他控制雙手的能力及手臂力量都有所提升，可以打電話和使用電腦。很快，他甚至又能在家裡招待客人了。他發現，在可怕的腫瘤留給他的狹小的可能性空間內，依然有生活的餘地。

標準醫療和善終護理的區別並不是治療和無所作為的區別，而是優先順序的不同。普通醫療的目標是延長生命。為了有機會獲得未來的時間，現在，我們要犧牲你的生存質量——通過手術、化療、把你送到監護室。

而善終服務是讓護士、醫生、牧師以及社工幫助絕症患者在當下享受有可能的最充分的生活，目標是解除疼痛和不舒服，或者盡量保持頭腦清醒，偶爾能和家人外出，而不是關注生命的長短。

選擇善終服務的病人展示的效果同樣驚人，在一項研究中，研究人員跟蹤了聯邦醫療保險的4493位末期癌症患者和末期充血性心臟病患者，發現對於有些病人，善終服務似乎還延長了存活時間，胰腺癌患者平均多活3周，肺癌患者6周，充血性心衰竭患者則是3個月。其中的教訓幾乎具有禪意：只有不去努力活得更長，才能夠活得更長。

母親驚慌失措地打來電話，說：他有呼吸，但是喚不醒他。她叫了救護車。胸部X光片顯示他右肺肺炎。他們給他輸100%的氧氣、抗生素和液體。醫生問母親要不要給他插管、靜脈滴注維持血壓、轉到ICU。她不知道該怎麼辦。

我們在電話里交談了一會兒以後，她認識到重症監護絕對不是父親想要的生活。她決定告訴他們不要插管。

我來到他床邊的時候，發現他還是想回家。置身旨在不惜一切代價保證活命、除此之外不知道該怎麼辦的醫院，他明白自己永遠說了不算。

我們安排醫務人員把上午的葯給他、停止吸氧，並停掉針對肺炎的抗生素，讓我們帶他走。

他只活了4天。

即便在生命最後的幾天，父親也如饑似渴地抓緊機會享受一些小小的樂趣。他要求吃薄煎餅、米飯、 咖喱四季豆、土豆和一些印度美食。他和孫子孫女們在電話里交談，翻看過去的照片。對於沒完成的事，他作出指示。

在他最後的清醒時段，他要求見孫子孫女們。他們不在，所以我給他看iPad上的照片。他的眼睛睜得大大的，笑得很開心。他細緻地看每一張照片。

在美國，每天有數以百計的人在醫院ICU辭世，這也意味著：使用呼吸機、電除顫，胸外按壓，以及遠離家人。據美國抗癌協會的統計，生命終末期入住ICU的癌症患者，最後一周的生命質量比不接受這些干預的病人差很多。

一個人的生命走到盡頭的時候，也就是做決定的責任轉移到另一個人身上的時候。父親已經明確交代過他希望如何書寫故事的結尾——他不希望用呼吸機，不想受罪；他希望待在家裡，和他愛的人在一起。

此時此刻，醫生要確立新的診療價值，絕症患者離世不是醫療失敗，生命終末期未能得到陪伴和安撫，無法安詳離世才是醫療的失敗。讓他們在生命的終點有關懷，有尊嚴，無痛苦，無牽掛，無遺憾。

我們最終的目的不是好死，而是好好地活到終了。

-End-

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