我們的愛，永不冰凍 「生而不凡」專欄
執子之手，與子偕老。
死生契闊，與子成說。
我與繼軍16歲相識。
他教我打乒乓球，把當時稀有的自行車借我騎，
假期有事沒事就去我家蹲著……
我們一同考入北京經濟學院。
畢業不久，就眾望所歸地結了婚。
婚後的日子像輕喜劇——歡快、甜蜜、熱鬧。
繼軍簡直無可挑剔，
承包所有的家務，事業上也出類拔萃。
業務他最愛打羽毛球，
因為球技太好而被戲稱為「彤哥」，
意思是比林丹「丹哥」還多三板斧。
1996年，我連續流產，
繼軍的安慰讓我深深感動。
不曾料到，有一天會一語成讖——
繼軍真的蛻變成孩子。
只是這個孩子永遠不會長大、成熟，
反而將一天天更孱弱、無助……
我清楚地記得那一天。
2006年11月25日，
像往常那樣，繼軍起床為我做早飯時，
發現他的左右竟然拿不起漱口杯……
無力感與日俱增。
我們跑遍了各大醫院，
一次次地做核磁共振、肌電圖、CT……
最終，繼軍被確診罹患運動神經元病，
即漸凍症。
繼軍似乎預知了漸凍症患者殘酷的未來，
要我放棄救治他，尋找人生幸福。
我不敢想像前方等著我的是什麼，但依然決定：
竭盡所有、不惜一切地挽救他。
即使救不了，只要他活著一天，
也要給他一天最好的陪伴和愛！
繼軍的病情日益嚴重。
2009年，繼軍接受了胃造瘺手術。
術後，不能咳嗽、排痰，呼吸時特別難受。
我買來排痰器，操作時稍有不慎就引起出血。
他脖子也逐漸無力，只要不用手抬著，
頭就會像個袋子一樣掛在胸前。
他想自殺不再拖累我，
卻連咬舌的力氣也沒有。
隨後的短短一年裡，繼軍病危7次。
2010年因為無法自主呼吸，
醫生建議切開氣管。
為湊齊手術的巨款，我想賣房賣車，
但繼軍堅決不讓。
術後，他成天躺在病床上，不能動也不能說，
但他大腦完好、思維清醒。
有時他望著我，似有千言萬語卻無從表達，
眼神里全是悲傷、無助和屈辱。
很多次嘗試後，我自製了一份漢語拼音表：
把所有的聲母韻母各分5組，每組5個。
當他想要說話時，我把聲母卡片舉到他面前，
如果有他要說的聲母，就用眼神示意。
然後我再把卡片上的5個聲母一一指點，
點到他要的那個時，他再用眼神示意。
然後是韻母卡片……
雖然麻煩，但我們終於又能重新交流了。
幸好後來，眼控儀上市了。
只要眼睛盯住屏幕上的一個點超過0.8秒，
就會出現相應符號，相當於用眼睛打字。
有了眼控儀，繼軍就像戰士有了武器。
網路將全國一大部分漸凍人都集中起來，
繼軍就在好幾個QQ群里做管理員，
他毫無保留地分享自己的治療經驗、
醫療訊息、解答病友的問題，
還號召大家經濟互助……
2013年，繼軍發起成立了國家首家漸凍人組織
——北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心。
2014年，他又發起成立
中國社會福利基金會漸凍人基金，
幫助更多的漸凍症家庭。
從2006年發病起，
繼軍與漸凍症頑強鬥爭了13年，
並被稱為「生存狀態最好的漸凍人」。
2016年12月22日，中國殘聯主席張海迪
看望繼軍，由衷稱讚他的堅持與付出，
感謝他為病友默默努力的一切。
海迪主席也感謝繼軍家人對他長久以來的
悉心護理和照料，
讚賞這個家庭在渾南中風雨同舟，
見證著愛與希望。
於我而言，13年來的護理如同刀尖上跳舞，
任何微小的疏忽都可能讓他的生命嘎然而止。
為了換取繼軍的短暫安生，
我放棄了嘔心瀝血多年的錦繡前程
和曾經的浩瀚理想。
但，愛是從不放棄，愛是長久陪伴；
愛是若你註定在雨中，我也就棄去我的傘；
愛是雙手奉上我的王冠，只為你生命的加冕！
大愛彤歌——東方絲雨漸凍人關愛中心創始人劉繼軍
by 漸凍人石頭
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