戴人皮面具的女孩，掙扎著活了20年

年幼的女兒突然被確診硬皮病，三口之家陷入悲慟之中。父母傾注全部心力為她治療，在愛與坎坷中，和病痛對抗了二十年的女孩鄭嬡，終於開始接納自己。

一

教師資格證筆試通過，面試前需要體檢。醫生對著我上下打量一番，瞪大眼睛問：「你這是什麼情況？」

我心裡一沉：「小時候被火燒傷過。」

醫生遲疑了下，讓我去外面等候。我點點頭，默默退出檢查室。

我撒了謊，下意識地用異形的雙手拍拍胸口，深呼吸。我知道自己在外人眼中的模樣：臉上密布粉紅色斑點，嘴唇很薄，鼻子尖。面部僵硬，表情獃滯，像戴了一副天然的面具。

從小，我就渴望成為一名人民教師，這能幫助我在一些事情上主持正義。但剛才的舉動違背了我的初衷。

所有考生檢查完畢，我再次走進檢查室，鼓起勇氣主動承認：「我得了硬皮病。這是一種罕見病。我一直在積極接受治療，只是沒有遇到能徹底將我治癒的那個醫生……我會越來越好的。」

女醫生拿不定主意，帶我去找院長。聽說情況後，院長一臉懷疑，粗聲粗氣地打斷我：「你的臉和手已經變形了，這樣的形象太嚇人了，學生會害怕的。」

或許意識到自己的話過於苛刻，他又說：「你可以去辦一個殘疾證，讓殘聯給你安排一個輕鬆的工作。以後，就不要抱有其他期待和想法了。」

這句安撫比剛才的攻擊還要刺耳，輕易摧毀我建設了26年的自信心。

二

1998年，8歲的我雙手莫名紅腫。母親認為我長凍瘡了，沒有太在意。

夏天來臨，情況沒有半點緩解，只要用涼水洗手，雙手會發白，甚至呈現紫色，還會伴隨強烈的刺痛麻木感，疼痛感蔓延到雙腳，我時常痛到大哭。

父親是獸醫，職業習慣讓他捕捉到我的異常，帶我到縣城的醫院就診。醫生沒有查明病因，父親連夜帶我去西安的醫院。

門診根據我的癥狀，初步認為我患上系統性硬皮病。這是一種自身免疫性疾病，以皮膚和內臟器官纖維化（皮膚和內臟變硬）為特徵，高發人群通常是25歲至55歲的女性。而我當時才八九歲。

住院後，醫生在我的左前臂取了一塊組織做病理檢驗。那時我住在兒童住院部。夜晚，住院部不允許男性家屬陪同，父親只能整夜坐在病房外的椅子上看護。

頭一回住院的我感覺新鮮又害怕。我不敢睡覺，隔一會兒就對著窗戶喊一聲：「爸爸！」父親總是第一時間回應我：「小嬡，老漢兒在哈，莫怕。」父親身高只有1.66米，得踮起腳尖，才能透過走廊窗戶下方的邊緣看到病床上的我。看著他的頭頂在窗口邊緣起起伏伏，我在濃厚的安全感中安心睡去。

沒多久，我們拿到確診結果。醫生向父親交代注意事項，不要讓我勞累、生氣和劇烈運動。我坐在一邊聽著，心裡很開心，認為家人以後都會順著我了。

在醫院治療的那個月，也是病情的發展期。我雙腳疼痛加劇，全身肌膚緊繃，發硬，發亮，胸前開始擴散大面積的白斑。

但由於父親，在西安住院的日子，我過得很開心。

父親擅長與人打交道，迅速和很多病友成為朋友。他用小本子記下病友家中的座機號碼，方便以後交流病情信息。還向同病房的家屬學到一門技藝——用廢棄輸液管編織小動物：鳥、小狗……將這作為我每一次堅強治療的獎賞。每天我都格外期待輸液快點結束，就可以收穫本次治療的戰利品了。

一個月後，我出院回到家中。父親辦理了停薪留職，媽媽全職在家，齊心帶我四處求醫。

那時，我得病的消息在鎮上不脛而走。人們不知道什麼是「罕見病」、「硬皮病」，還以為我得了和白血病、癌症類似的疑難雜症。

回學校不久，我被一個胖女生踩了一腳，硬皮病肌膚沒有彈性，腳趾上有了傷口。住院一個月後，我返回學校。老師和同學們十分驚訝。他們認為我去看病，就「回不來」了，我的課桌和板凳已經被老師搬到儲物室。

儲物室沒有窗戶，光線很暗，在雜物中尋到我的桌椅時，桌面上鋪著厚厚的一層灰。

三

複課後，我時常請假奔走在各大醫院，但病情依舊在發展。我的身體日漸消瘦，手指漸漸不能完全伸直、握拳，無法抓握、撿起細小的東西。寫作業時，握筆時間太長，手指手腕關節會僵硬疼痛。

最難捱的是四肢潰瘍，手指尖、手關節、肘關節都有創口，疼痛難忍，基本上不能用手做任何事。蓄著長發的我需要母親幫忙扎頭、穿衣服。

我臉上長出粉紅色斑點，嘴唇日漸變薄，鼻子變尖。皮膚僵硬，面部很難做出表情。我討厭看到自己的臉，也排斥照相和照鏡子。看到有人舉起相機或者手機，會下意識地躲避鏡頭。

母親變得異常迷信。她曾是幼兒園老師，在那個年代擁有不錯的文憑，後來也開始帶我去算命。算命師說在我21歲那年，硬皮病會徹底痊癒。這句話成了我21歲之前的精神支柱。

每周五，我都要和母親搭乘公交車去「神婆」那裡就醫，車程來回6小時。

神婆用給亡者上墳時焚燒的紙錢，浸濕在油狀的液體里，貼滿我的全身。沾滿油脂的紙錢貼滿面部，讓我有窒息感。母親在我身邊一邊抹眼淚，一邊勸我：「乖女兒，再堅持一哈，媽媽一定給你治好。」

後來我才知道，貼一次「神符」要支付500元的費用。當時，家裡為給我治病，已經負債纍纍。

父母的朋友開始勸他們放棄我，「趁年輕，你們再生一個娃娃吧。」但他們拒絕了：「小嬡是我們勒娃娃，我們會對她負責到底，永遠不可能拋棄她。」

如果有人說我可憐，父母會嚴厲地反駁：「她就是一個正常勒娃娃啊，有啥子可憐勒！」 他告訴我：「你永遠是老漢兒最驕傲最優秀的女娃兒。」

父親帶我參與飯局，在席間鼓勵我，讓我以茶代酒向長輩們問安。想告訴我：我和健康的孩子是一樣的。

家鄉的親戚朋友們逐漸消除對我的偏見，生活似乎恢復了正常。雖然時常看病缺課，我的成績仍長期在年級名列前茅。

直到到縣城讀高中，小鎮的保護傘漸漸挪出我的生活。一次，我阻止班上的混混欺負農村的同學時，他們對同樣來自農村的我開始了長達三年的霸凌。

高一開學後，我曾經受傷的大腳趾被椅子壓到，再一次受傷，連走路都很吃力。母親在學校附近租房陪讀，她每天把我背到五樓教室。她一離開，同學們侮辱和嘲諷的聲音就會接踵而至。

我不知如何面對。最終選擇隱瞞父母——我實在不忍心看到母親再哭。我向老師寫信尋求幫助，老師承諾會了解情況，可是他並未處理。

霸凌變本加厲。我覺得不公平：為什麼伸張正義的我，得到的結果卻是被欺凌？

命運的不公已經夠多。我反覆追問自己：「為什麼生病的是我？」

沒有答案。

我渴望自己快點滿21歲，徹底痊癒後，就能對抗這些攻擊。我的成績開始下滑，上課時，我會盯著教室門上方的一小塊窗戶看，渴望窗外路過的老師衝進教室為我打抱不平，卻始終沒有人為我挺身而出。也是那時，我確立了自己的職業理想：成為一名充滿正義感的老師。

四

2010年，我考上成都的一所大學，被調配到專科商務英語專業。

大學是真正意義上的第一次獨自離家。我對新生活充滿期待，同時又小心翼翼地隱藏著病情。有時喝中藥或請假去醫院看病，不不知情的室友們關心我：「還沒好呀。」她們沒有因為我臉上的紅點而遠離我，看我做事時動作艱難，會自然地接過我手裡的活兒。大一時，宿舍樓沒有洗衣機，我手關節變形，不方便洗大物件，碰冷水手指會變紫，她們主動幫我洗衣。

環境友善，我調整好心態，定期複查，按時服藥，病情也控制住了。不斷的幸運，讓我一度以為算命先生的預言就要實現。

2013年，我從年級的130多人中突圍，成為5個通過專升本考試的考生之一。升入本科後我立下心愿，準備畢業後做一名老師。

但體檢時，那位院長的一番話擊碎我對未來的想像。在此之前，我一直覺得自己是個正常人，他提醒我去辦殘疾證。我很難接受，原來，在一些人眼裡，自己被視作弱勢的殘障群體。

畢業後的第二年，我被檢查出肺部纖維化。硬皮病病情嚴重後，會影響內臟，肺部纖維化是最直接的表現。這意味著，十多年的積極治療落了空，病情將會再一次惡化。

那一陣，我住在家裡，全身關節都痛，連穿衣、走路都需要家人來協助完成。

26歲了，卻依舊是父母的負累，我萌生出輕生的念頭。

我開始向朋友們交代後事，第一次坦白自己患上硬皮病的事實。雖然生前害怕鏡頭，但我希望有人能記錄自己的葬禮。希望葬禮可以像《滾蛋吧！腫瘤君》的劇情一樣，在輕鬆的氛圍下回顧我的一生。

幾乎要徹底放棄自己時，我在硬皮病病友群，看到「罕見病發展中心」線下交流活動的邀請，報名截止日期已過，我找到主辦方，懇求能參加這次活動。他們答應了。應主辦方要求，與會的人需要分享自己的經歷，我提前製作了介紹硬皮病的PPT。

此前，我很少接觸到患上罕見病的人。第一次，我見到因為多次骨折、身體收縮了一半的「瓷娃娃」，一位患有「肢帶型進行性肌營養不良2E 」的患者坐在輪椅上，只有眼睛、嘴巴和右手的大拇指能動。病友們外貌的改變，以及生活和就業中遇到的歧視，讓我感受到前所未有的衝擊。

輪到我分享，害怕鏡頭、害怕被關注的恐懼感向我襲來，我擔心自己會搞砸。

但站在演講台中心位置時，看到台下病友們鼓勵的眼神，我哭了，眼淚滾燙，從臉上划過。我忽然接納自己了——或許硬皮病一輩子不會治癒，我要和它相伴終生，但我不再害怕。

會後回成都當晚，習慣用打字方式和我聯繫的父親，像有心靈感應一般，給我打了一個電話。起初我不敢接，那時咳嗽加劇，我怕父親察覺到異常。

我剛張口叫了一聲：「爸爸。」眼淚又滾了出來。一向溫和的父親嚴肅地呵斥我：「現在，立馬，回家！老漢兒陪你切治。我們從來都沒有放棄你，你自己也不準放棄。你不回來，我就和你媽媽連夜去成都看你。」

父親提出讓我去上海的一家醫院試試，他表示很多病友反饋不錯。我問父親是從哪裡獲取這些信息。

父親害羞起來。告訴我，他一直 「潛伏」在病友群里，默默記下對我的病情有幫助的信息，通過我和病友的聊天內容了解我的動向。這一切，我此前一無所知。我意識到，自己是多麼任性啊。

捨不得父母辛苦，我拒絕他們陪同的要求，獨自踏上去上海治療的道路。我準備好獨立面對病魔了。

我一瘸一拐地推著行李箱住進醫院。會議之後，大會組織者問有沒有人想做這種公益組織，可以保持溝通。一個念頭在我的腦海里冒泡：我想替硬皮病患者發聲。

五

我告訴父親，我想用一年時間，提高人們對硬皮病的認知，不讓別人再經歷我經歷過的痛楚。比如大學時期，我手部變形，其實，如果平時注意不要沾冷水、多做手部按摩等，這可以提前預防。一年之後，再回去上班。

父親同意了，他一向很支持我，也想讓我在家好好休養。

一腔熱情的我，直到面臨人手、場地、經費等現實問題，才意識自己想得太簡單。

我一邊做治療，一邊諮詢自己的主治醫生楊醫師，參考其他的罕見病組織模式，整理資料，請一位在大學學設計的病友設計宣傳頁，我們在醫院免疫科的候診室，看到患上硬皮病的病友，拿著宣傳頁主動攀談，邀請他們參與進來；資金短缺，我找父親借了5000元墊付了場地費。

病友會在重重困難中推進。2017年3月，第一屆全國硬皮病大會在上海舉辦，現場一位大姐，身邊好幾位家屬陪伴，他們從福建過來。大姐是80位病友里唯一一位坐著輪椅來的人。她從確診到生活完全不能自理，只有兩三年，那時家裡已經有了一個十多歲的孩子，丈夫對她語言羞辱，甚至暴力對待。而她的父母一直不願放棄獨生女兒，陪她治病，照顧她。

她母親在台下抱住我哭了，說要不是這次來，他們真的不知道該去哪裡做最後一搏。一位醫生看到她的情況，和醫院協商後，安排她進入上海一家醫院治療。住院期間，她母親在群里跟我分享，治療效果很好，女兒正在恢復中，甚至能從輪椅上站起來。

幸運並未一直延續下去。她出院後不久便去世了，她母親在群里告知我們，便退了群。那之後，逢年過節我們還會彼此問候，但我一直不敢開口詢問她女兒去世的原因。

會議結束後，一位病友開始在群里攻擊我，說我貪了組織的錢。當時，我們拍了一個小短片，病友不願出境，只有我一個人出鏡，他又說我拍了是想自己出名。

我在微信朋友圈裡分享了和一個朋友聚餐的動態。有病友截圖發到病友群里，「小嬡過的日子好著吶，吃好喝好，哪裡有空想我們的難處。」我覺得委屈，我花自己的錢吃飯，也要受到指責。

面對種種非議，我強烈地想要放棄。父親鼓勵我：「只要你認為自己做的對，就要堅持下去。」

我正面回應了一些質疑，開始全身心地投入公益組織。我希望我們能被當做正常人對待，也希望病友們都能敬畏生命，即便生病，我們也能體面、有尊嚴的活著。

我不再懼怕拍照，甚至可以面對鏡頭向大家科普硬皮病。硬皮病患者面部僵硬，這就是我之前深深厭惡的「面具臉」（醫學名稱）。但我漸漸轉變觀念，面具的一面，是拿起，我對公眾科普硬皮病的嚴重性，引發更多的關注，消滅歧視。面具的另一面，是放下，我和病友們坐在一起，告訴他們，硬皮病沒有什麼大不了的，我們趕不走它，卻可以想辦法和它共處。

六

之後，我接觸到更多的病友。一位28、9歲的女孩找到我，說她確診硬皮病之後，公婆逼著丈夫跟她離婚。說家族中出了這樣的病人，會影響家族聲譽和後代的健康。她的丈夫是教授，公婆都是高知分子，她自己是公務員。此前，她和丈夫剛結婚不久，還準備孕育孩子。

我為這樣的偏見而難過：硬皮病通過治療，控制得好，不會影響人的生活甚至外貌。我們只是生病了，為什麼因此否定我們整個人？她沒有犯法，沒有傷害別人，為什麼要安上給家族帶來污點的罪名？

靚靚是給我最多力量的病友。初識時，她已經是「高重危」患者，24小時躺在床上，已經徹底喪失生活自理能力，人卻一直樂觀。

靚靚愛美，臉部肌膚浮腫僵硬，她想發自拍，翻出生病前好看的照片發出，自嘲為「一年一度的炒冷飯環節」。治病副作用導致脫髮嚴重，靚靚請父親為自己剪了一個寸頭，她笑稱父親是「tony」老師，還覺得自己的短髮酷斃了。朋友為她算命，說她是「童子命」，她洒脫地說算得很准，因為童子命是英年早逝的意思。

我們聊得投機。靚靚從未對我說過「加油」，她說自己不信「早日恢復健康」，也不怨天尤人，只是不滿意痛苦的時間太漫長。

靚靚的微博永遠停留在2017年10月9日。

那天，朋友用她的微博發了一條訃告：靚靚永遠地離開了我們，願天堂里沒有病魔。

看到這條微博的時候，我正在翻看著國外硬皮病網站，獲取新的資訊。我冷靜地思索完周五公眾號應該發布希么內容，回復新確診的病友，不要害怕，一切都會好起來的。

忙完一切後，我躲在衛生間哭了一場。今後，我會小心翼翼地守護著靚靚的樂觀，帶著她一起攻克每一場戰役。畢竟活著，就是老天給我的最好禮物。

我對父親食言了，三年來，我沒有回歸之前的工作，一直在為「硬皮病關愛之家」努力。雖然醫學在短時間沒辦法有更大的突破，但我相信，一直堅持下去一定會改變些什麼。我希望「硬皮病關愛之家」儘快依法完成組織註冊，取得一個名正言順的身份。

生病後，我臉上密布著紅紅的斑點，一些化妝品對皮膚有刺激，除了工作和會議之外，我很少化妝。但人都有愛美之心，我就在眉毛上下功夫。不管生病期間臉色多憔悴，我相信一條完整美麗的眉毛會讓人看起來有生氣。但由於遺傳，我的眉毛淡的幾乎看不出，常被人笑話沒有眉毛。我手拙，畫的眉毛很粗厚、搞笑。

去年春天，妹妹陪著我紋了一條半永久的眉毛。我忍住細微的痛感，結束後，我仔細打量鏡中那條細細的精緻的眉毛，鏡子里的姑娘看起來和任何一個普通的美麗女孩沒什麼不同。

*應受訪者要求，文中提及人物姓名為化名

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口述 鄭嬡，「硬皮病關愛之家」創始人

撰文 | 張小冉

編輯 | 崔玉敏

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