她的心愿要在告別世界後實現 「生而不凡」專欄

今天的主人公，

有一個很特別的心愿，

讓我們先走進

她和老伴相濡以沫的歲月吧。

我的妻子叫韓愛華，今年55歲，

是亨廷頓舞蹈症病友。

我們和這種罕見病，

已經一起鬥爭了20年。

年輕時的愛華活力十足，

梳著一條可愛的大辮子，

廠子里的文藝活動，

一定少不了她的身影。

各種舞蹈，她看兩遍就會。

那時我們怎麼也沒想到，

她和「舞蹈」，竟然會以這樣的方式相伴。

1997年，我發現一向活潑的她，

變得不愛說話了，還容易發脾氣。

我們甚至懷疑，她是不是得了抑鬱症？

直到三年後我們才確診，

她患了一種罕見的遺傳性神經退行性疾病

——亨廷頓舞蹈症。

這種病會讓身體逐漸失去控制，

開始是面部、手指抽動，

進而不由自主地搖晃、「舞蹈」。

同時，心智障礙也一點點出現，

最終會變得特別遲鈍。

目前還沒有有效的治癒手段。

07年，愛華身體機能的退化越來越嚴重，

甚至都不能說話了，走路經常跌倒摔傷。

我只好辭掉工作，在家一心照顧她，

愛華的活動範圍，越來越小。

近兩年，愛華連進食都越來越困難，

喂她吃一碗飯要一個小時。

1米62的她只有36公斤，

再也沒有下過樓。

我和她，

一起被困在了這間小小的兩居室。

亨廷頓舞蹈症患者在發病後，

通常生存時間只剩下15～20年。

與病魔鬥爭了20年，

愛華的生命已進入倒計時，

除了每天堅持與疾病對抗，

我們還有一個心結未了。

我們商量好，想把愛華的遺體捐獻給科研機構，

用於研究如何對付亨廷頓舞蹈症這個大魔頭！

儘管現在的醫學科技無法攻克它，

愛華是否能盡最後一份貢獻呢？

我們希望找到一家科研型機構，

接收愛華將來的遺體，

爭取早日有突破性的成果，

讓以後的病友受惠。

沒想到實現這個願望好難好難。

2012年，我曾向一所大學提出申請，

不但有手續問題，

他們也表示，無法開展科研。

主要問題在於，

國內太缺乏相關的研究項目基金，

許多機構無法承諾開展研究。

最近，我了解到有一個科研計劃，

能接受神經疾病類的大腦組織，

但許多細節依然要溝通。

我時常放當年的舞曲，

曾經的愛華那麼愛跳舞，

如果她可以被治癒，

現在應該天天去跳廣場舞吧。

「遺體還捐獻嗎？」

每隔一段時間，我都會這麼問愛華，

她只能發出一些含糊的聲音。

我知道，她一定和之前一樣，

和我一樣，盼著，能實現這個心愿。

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