你知道你在攝影師眼裡的樣子嗎？

「

我們的鼻子會變尖、嘴唇會變薄、我們的皮膚會變得很硬，沒有彈性。

身邊的朋友會開玩笑說，你爸媽顏值都那麼高，如果你沒生病肯定也很漂亮。

醫生安撫的話比剛才的攻擊還要刺耳，輕易摧毀我建設了26年的自信心。

」

這是一群特殊的群體，她們患上了一種罕見的疾病。

就連現代臨床醫學開創者，偉大的 William Osler 爵士也曾經說，

「她們像木乃伊一樣被包裹在收縮的皮膚鋼殼裡，這是古往今來的任何悲劇都不足以形容的命運。」

然而，她們又並不特殊，她們跟千千萬萬普通女性一樣堅強、樂觀、愛美。

某一天，她們走進攝影棚，拍攝了一組連攝影師都直呼完美的寫真。

你想知道是什麼樣的疾病將她們束縛在堅硬的「盔甲」中嗎？你願意了解她們的美嗎？

中國首部硬皮病公益微電影

《硬皮病帶不走我們的笑容》

在2019世界硬皮病日火熱上線，

讓我們一起走近她們的美麗。

二十幾歲的小愛(化名)

是為理想而奮鬥的職場青年

三十幾歲的羊羊(化名)

是用雙手撐起孩子整個童年的溫柔母親

五十幾歲的漫姐(化名)

是熱愛生活，心懷夢想的退休女性

她們都是硬皮病患者。硬皮病即系統性硬化病，是一種罕見病。

中國大陸地區患病率約10/10萬，不同地區差異較大，全球估計有250萬患者。

它是一種以局限性或瀰漫性皮膚增厚和纖維化為特徵的全身性自身免疫病，以女性患者居多。

硬皮病最顯著的外貌特徵為全身皮膚增厚發硬，失去原有的彈性，造成正常面紋消失，鼻翼縮小、嘴唇變薄，形成「面具臉」。

疾病普及率低，很多患者從出現皮膚癥狀到最終確診常常花費很多年。

不少人對硬皮病望文生義，認為這是一種會傳染的皮膚病，拒絕與硬皮病患者接觸，甚至對他們這個特殊的群體產生歧視。

對於硬皮病患者而言，疾病不僅會帶走她們靚麗的容顏，還會威脅到他們的生命。

硬皮病可引發肺部、心臟和腎臟的瘢痕，多達90%的系統性硬化病患者可能會發生不同程度的間質性肺疾病（ILD）1。

它是硬皮病患者死亡的關鍵驅動因素，約佔死亡人數的三分之一23。

然而，面對病痛，面對死神的威脅，她們從不妥協，始終微笑面對。

她們渴望別人的認同和社會的接納。

她們常常說，自己沒有什麼不一樣的，她們只是生了一場重病，生病的時間比較長，癥狀更加嚴重而已。

面對硬皮病患者，

請你能對她們多一份理解與接納，

你的一個微笑，一次握手，一個擁抱，

都能為她們的生活注入更多力量，

讓她們的人生走得更遠，活得更美好。

參考文獻：

[1] Silver, et al. Management of Systemic Sclerosis-Associated Interstitial Lung Disease (SSc-ILD). Rheum Dis Clin North Am. 2015. 41 (3): 439–457.

[2] Denton CP, Khanna D. Systemic sclerosis. www.thelancet.com Published 13 April, 2017 http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30933-9. Last accessed March 2019.

[3] Cottin V, et al. Interstitial lung disease associated with systemic sclerosis (SSc-ILD). Respir. Res. 2019;20(1):13.

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