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「經歷了生與死,我會更懂得珍惜和感恩」——七歲骨髓移植男童的抗排異路

我和老公結婚後

於2011年我們的兒子蔣彥旭出生了,

至今我還記得第一眼看到小傢伙的情景,

掀開襁褓,

看到一個紅通通的小臉,

滿臉的皺紋像個小老頭,

幻想過無所次的漂亮臉龐怎麼是這樣登場呀,

哈哈,這就是我的小情人呀,

媽媽的寶貝,一眼永遠,

這一眼媽媽就決定用我全部生命去呵護你,

愛你,風雨人生路,

此生咱母子永相伴!

蔣彥旭今年已經7歲了,若按照正常兒童的成長經歷,他應該在小學教室里聽老師講課或者和同學們一起玩耍。

然而現在的他正在醫院與移植後排異做著抗爭,還要定期地輸「間充質細胞」 (一個間充質13800元),每天吃「蘆可替尼」 (一盒8000元)抗排異藥物,本是快樂的童年如今卻變成了這樣。

2017年4月13日,身體倒下後的蔣彥旭,被檢查為急性髓系白血病M2a,晴天霹靂,如末日般的噩耗降臨於此,自從那時由重慶市兒童醫院的第一次化療,到後來的河北燕達醫院的全面治療。

骨穿、腰穿、抽血、化療,千瘡百孔,割肉削骨,瘦弱的身軀,就這樣被肆意地蹂躪與踐踏,然而他今年也不過才7歲啊!生命難道就是這樣被對待的嗎?難道花朵就可以隨便的踩踏嗎?

值得欣慰的是2017年7月19號進行了骨髓回輸,手術移植非常成功,於8月3日出倉轉到住院部層流床。經過兩個多月的腸道排異治療後,旭旭日漸好轉,生活似乎有了轉機,頭頂的烏雲奇蹟般地裂出一道縫,久違的陽光直瀉而下。也隨著預想的情況,順利的出了院。

生活啊,生活!你有多少苦難,又有多少甘甜!天空不會永遠陰暗,當烏雲退盡的時候,藍天上燦爛的陽光就會照亮大地。青草照樣會鮮綠無比,花朵仍然會蓬勃開放。

本以為日子就這樣又轉向了正軌,可以繼續原來的美好。然而造化弄人哪!2018年6月複查時旭旭出現了肺部排異,醫生告知肺部排異治療的複雜性,花費大,耗時長,繼續免疫仰製劑和激素治療及預防感染治療,至少得準備50萬!

經歷原先的皮膚排異、腸道排異、肝臟排異、眼睛排異,共花費了180多萬,一天的費用在3萬左右,每周定期去醫院辦住院輸入間充質細胞,修復肺部排異直至完全控制,後又間充質細胞是一個月輸入一個。

在2018年年底,肺部有加重,稍微走路,氣喘。家裡的錢,親戚好友們的資助,還有愛心人士的幫助才得以走到出院,如今卻重蹈覆轍!

萬箭穿心般的刺痛,烈火焚燒似的煎熬,難道現在還要再經歷一遍?無論如何都難以想像,全身痙攣,抽搐發狂,上吐下瀉的日子到底是怎麼過來的!只有經歷一遍的人才知道!

看著懷裡一直咳嗽的旭旭,父母感覺到孩子長大了。從起初哭鬧著拒絕去醫院,到現在積極的配合治療,一個7歲的孩子都敢堅強的面對未知的將來,作為父母更應該堅強,他們知道未來的道路永遠是不確定的,生命之所以讓人嚮往與遐想,就是因為前面充滿了無數的未知!

現在是出院狀態,上個月連續輸入四個間充質細胞,肺部排異有所好轉,現在改為每2周都需要區辦住院輸入間充質細胞以及吃抗排異藥物。

從化療到骨髓移植,再到後面的抗排異共花費了230多萬,肺部排異已經控制住了,但是還得繼續輸間充質細胞和吃抗排異藥物,這類治療費用高昂,動輒成千上萬,普通家庭根本無力承擔。

患者真實信息:

父親說道:「這個世界是美麗的,疾病痛苦是發現美麗的眼睛,不經過這次疾病我不會了解有那麼多愛心在默默地奉獻。

閑暇時,我會告訴旭旭,寶貝你就是一隻蝴蝶,疾病只不過是蝴蝶在蛻變,一旦你長大了,要記著這些幫助我們的叔叔阿姨,要做一個像他們一樣的人。

現在我們家已經花盡所有借無可借,只能懇請愛心人士再次幫我們一把,謝謝大家!」

求助者真實信息:

母親

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