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為防漸凍症參加冰桶挑戰,半年後她真成了漸凍人,熱心奔波籌善款

據外媒7月16日報道,美國德克薩斯州沃斯堡,32歲的桑尼·布魯斯·伊拉斯莫斯在參加了冰桶挑戰之後被確診患有肌萎縮側索硬化症,俗稱漸凍人症。

2013年4月,她開始出現手部運動困難和肌肉無力的癥狀。第二年夏天,她參加了冰桶挑戰。但6個月後,伊拉斯莫斯被確診患有漸凍症。

桑尼·布魯斯·伊拉斯莫斯

2014年夏天,一段視頻病毒性地席捲了互聯網。人們狂歡尖叫著,並把一桶冰水澆在自己身上,然後點名朋友們也這樣做。

冰桶挑戰是為了在增加人們對絕症肌萎縮側索硬化症(ALS,俗稱漸凍症)的了解。這已經成為了目前互聯網上最成功的宣傳活動之一,有1700多萬人參與,並為這項事業籌集了1.15億美元。據外媒報道,當時27歲的桑尼·布魯斯·伊拉斯莫斯就是參與者之一。

當時,她對肌萎縮性側索硬化症幾乎一無所知,也從來沒想過僅僅6個月後,她就被診斷出患有這項疾病。肌萎縮性側索硬化症將讓她喪失咀嚼、行走和說話的能力。

將近五年過去了,32歲的伊拉斯謨還沒有喪失這些能力,她希望向世人展示,在面臨疾病的打擊之後,依舊可以積極對待生命。

2013年4月,伊拉斯莫斯發現了一些患病的癥狀,比如自己在打壘球時無法將手合攏。漸漸地,她開始感到疼痛和虛弱。

伊拉斯莫斯說:「當時我負責管理當地一所學校的宿舍,我會一直洗熱水澡,並且躲開學生。」

在18個月的檢測過程中,醫生排除了幾種疾病——包括萊姆病和多發性硬化症。正是在這段時間裡,她多次預約醫生,並參加了冰桶挑戰。

2014年,伊拉斯莫斯參與了冰桶挑戰

2015年1月,伊拉斯莫斯被診斷出患有肌萎縮側索硬化症。這是一種神經退行性疾病,會逐漸損害大腦和脊髓的神經細胞。最有名的患者是1939年被診斷出疾病的紐約揚基棒球隊球員盧伽雷。隨著時間的推移,患者會逐漸失去行走、說話、穿衣、咀嚼、書寫和呼吸的能力。目前肌萎縮側索硬化症還沒有治癒的方法。從確診之日起,患者的平均預期壽命為2到5年。

伊拉斯莫斯確診至今已經有四年多了,她現在仍然能夠吃東西、說話甚至開車。現在她用拐杖走路,有時還得依靠輪椅。

據外媒報道,由於容易感到疲勞,伊拉斯莫斯一年半前就停止了工作。她和丈夫肯尼斯決定利用這個機會旅行,同時為肌萎縮側索硬化症籌款,提高人們的認識。

伊拉斯莫斯與丈夫

伊拉斯莫斯希望自己能給其他患者帶來希望。她說:「人們都認為肌萎縮側索硬化症是一種可怕的疾病,事實也的確如此。但我認為,如果能積極地擁抱生活,那麼每天都能發現生活的美好。」

(陳越)

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