1448萬，買不起一條命：「生病了以後，我更愛錢了」
前不久，一款治療小兒脊髓性肌肉萎縮的葯上了熱搜。
它標價210萬美元，也就是人民幣約1448萬元。也就是，這款葯的價格，比北上廣的房價都嚇人。
也許你不了解小兒脊髓性肌肉萎縮這種病。患上這個病的孩子，很多都活不過兩歲，最後會臟器衰竭而死亡。
這種病跟晚期癌症一樣，患了病的孩子治癒率基本為零。
但現在，這種病終於有葯可以治療，也許不用再稱為絕症，但是一針卻要1448萬元。那些本來覺得有希望的父母，看到這款天價葯，又瞬間感到了絕望。
因為，沒有錢，這種病對於父母來說，依然是絕症。
身邊一個朋友曾經說過這樣一件事。
她租房剛好租在上海腫瘤醫院附近，因為對面就是醫院，她經常會在電梯里碰到一些因為看病來這裡短租的病人。
她遇到過一個正在打電話的男人，那個男人一直在說，能不能再借點錢，娃的病還沒看好……
因為信號不好，對方聽不清，他越說越急，最後甚至有了哭腔，還罵了幾句髒話。朋友忍不住看著他，他伸出手抹了一把眼睛，尷尬地笑了笑，說，不好意思。
朋友注意到，這個看上去只有40多歲的中年男子頭髮已經白了一大半。
對父母來說，孩子生病已經是一種絕望，但沒錢，更是雪上加霜。
《我不是葯神》有句經典的台詞：這世界上只有一種病，那就是窮病。
電影里，那個得了慢粒白血病，買不起高價「格列寧」（現實生活中叫「格列衛」）的老奶奶一字字地說：
「四萬塊一瓶的葯，我吃了3年，房子吃沒了，家也吃垮了。我想活著，我不想死……」
這是很多患癌病人的現狀——
為了化療頭髮一大把一大把掉光，為了看病方便，賣掉家裡的房子，去大城市的醫院旁邊租房子，一家人擠在一間很小的屋子裡，沒了房子，沒了收入，有的只是一次次化療帶來的痛苦，以及，下一次還能不能吃得起葯的恐慌。
你真的難以想像，有些人為了活著，付出了多大的代價。
想問你一個問題：
如果你是一個很普通的農村姑娘，靠著自己的努力考上了大學，從本科讀到碩士、博士，拿到了上海戶口，在上海定居結婚買了房，現在，成為了一名高校老師，也有了一個可愛的3歲的孩子。
你肯定會覺得自己的人生足夠完美了。
但30歲的你突然被診斷為晚期三陰性乳腺癌，你會怎麼辦？
這就是《人間世2》第五集「抗癌之路」里的女主人公閆宏微的故事。
三陰性這三個字代表了什麼？代表了乳腺癌里最兇險的一種癌症，現有的內分泌治療和靶向治療對她都沒有效果，她的治療手段只有化療一條路。
換而言之，就是如果化療的效果不好，那她就只能等死。
在所有的藥物都沒有明顯效果下，閆宏微決定赴美就醫，爭取更多生的機會，她和丈夫去了世界頂級的腫瘤醫院美國休斯頓MD安德森癌症中心。
在這家癌症中心，5000美金的血常規檢查和醫生問診，21000美金的肺部穿刺手術……
也就是，還沒開始正兒八經的治療，一個藥丸都沒吃到，就已經扔進去十幾萬人民幣。
閆宏微全家湊的16萬多人民幣，只夠在美國的一次診療費用。
但這還不是最可怕的。
因為病情需要，她要去香港購買內地還未上市的一種靶向藥物帕博西尼，這種藥物被證明對雌激素首體ER呈陽性的乳腺癌患者有效，但一盒帕博西尼二十一粒，大約三萬元人民幣，平均一粒一千四百塊。
閆宏微感慨說：
「病了以後才發現，黃金算什麼，黃金一點都不貴，這個葯比黃金貴得多了去了，隨便一個什麼靶向葯，都比黃金貴。」
閆宏微一共在香港購買了三盒帕博西尼，花了九萬人民幣，這幾乎是她一年的薪水。
一場病，幾十萬。這對於一個普通的家庭來說，已經是巨大的壓力了。
但是為了活著，真的別無選擇。
在「活著」面前，命是錢，錢也是命。
也許你會覺得，閆宏微的經歷還不夠讓你有真實感，畢竟熒幕上的故事你會覺得離你很遠。
但其實，這樣的事情也經常在我們身邊發生著。
去年夏天，我在高中同學QQ群里收到了一條特別的消息，一個高中同學昨晚在省人民醫院去世了。
群里已經很久沒人說話了，但因為這條消息群里瞬間炸了鍋。
很多人第一反應都是這怎麼可能，因為難以想像，一個23歲的女孩子，跟我們一樣的年紀，怎麼就突然去世了。
在得到了肯定的答案後，群里又寂靜了——那個曾經跟我們一起度過高中三年的活潑愛笑的女孩子，是真的走了。
我對她印象很深，她當時就坐在我身後，那個時候她的身體就不怎麼好，經常請病假，我們都以為她免疫力低，容易生病。
上了大學後她也才知道自己生了病，而且是很兇險的癌症，然後她只能休學，家人帶著她從南京到上海，再到北京，所有有名的大醫院都看了個遍。
聽說，她的家人為了方便給她治病，賣掉了家裡的兩套房子，一家三口在北京的腫瘤醫院附近租了個房子。
4年，賣掉了兩套房，上海五千多一個月的房租，還有根本無法計算的化療費用和藥物費用，付出了這麼多，但還是沒辦法挽回一條年輕的生命。
一場病，帶走了這個家庭所有的快樂和希望。
丁香醫生曾經採訪過那些患癌的年輕人，有個30歲得了肺癌的人是這樣說的：得了癌症後，我更愛錢了。
沒有任何先兆，發現的時候就已經是晚期，她甚至感覺自己像在等死。很多人跟她說，是不是錢變得不重要了。她反而覺得這句話很矯情。
錢怎麼會不重要。生病就需要錢治病，沒有錢怎麼活著？
她到現在都在想辦法賺錢，根本放棄不了對錢的熱愛——因為她得熬到有新的葯出來。
拿什麼熬？除了自己的生命，就是錢了。
對於那些患病的人來說，首先要有錢，然後才有命繼續跟病魔鬥爭。
在錢面前，你可以做任何事；
但在命面前，你願意付出所有的錢。
其實，讓很多患者最絕望的不是病魔本身，而是很簡單的兩個字——「沒錢」。
沒錢，意味著等死；
沒錢，意味著生的希望也沒有。
在《我不是葯神》里，我們很多人才認識了「格列寧」（現實生活中叫「格列衛」）這一種天價葯。
在這部電影的背後，其實是一個真實的故事。陸勇，原來是一個普通企業的老闆，被確診為慢粒白血病後，醫生建議他服用格列衛，這種葯可以穩定他的病情。
這對於他來說是個好消息，但同時也是個壞消息。
因為格列衛當時售價23500一盒，每個月一盒，需要不間斷服用。他整整花了60萬吃藥，治病的同時，也賠進去了他所有的事業和家底。
一次偶然的機會，他發現了一種印度生產的仿製葯，療效一樣，然而價格卻相當便宜，一盒只要4000元。於是，他走上了代購仿製葯之路，這條路，他走了近十年。
2013年11月，他因涉嫌販賣假藥被刑事拘捕。後來數千名病友聯名為陸勇求情，最終檢察院撤回了對陸勇的起訴，他被無罪釋放。
在電影的最後，有這樣一段被很多人忽略的特別的對話：
法官問他，被告人，你還有什麼要說的。他說，今後會越來越好吧。希望這一天早點來。
還好，這一天已經在來的路上。
這件事引發了全國的關注，國家相關部門已經在不斷努力，加快境外抗癌新葯註冊審批。
從18年5月起，我國開始施行進口抗癌藥零關稅，符合條件的抗癌藥納入醫保，實實在在地為患者提供了幫助。
據國家衛生健康委葯政司司長於競長介紹，抗癌藥品降價節約資金41.6億元，為患者減負62.4億元。
但在現實面前，還是有很多看不見的困難和阻礙：
首先，進醫保時間久。
每一種葯從研製到臨床試驗、到上市，再到進入中國市場，進入醫保目錄，這個過程實在太漫長了，但生命根本不等人。
而且，剛上市的新葯，一般都價錢不菲，普通患者很難承擔得起。
其次，買葯難。
去哪兒買葯？癌症患者通常很難從醫院的藥房有保障地獲得抗癌特葯，大多數藥品的購買都發生在醫院外。
可以說，患癌病人要面臨的，除了心理上對抗病魔的壓力，還有更巨大的經濟壓力以及買葯難的現實壓力。
不過，就在4月份，「真葯神」終於來了——
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1）基礎版：
0-50周歲，一律1元/月，保障目前國內已上市但未納入社保目錄的12種特葯，包括4種PD-1免疫藥物（目前療法最先進的抗癌特葯），以及8種進口靶向葯；2年用藥保障，享最高150萬保額。
2）升級版：
0-65周歲，6元/月起，保障全部國內已上市、未來新上市的全部抗癌特葯，保障隨國家社保目錄同步更新；3年用藥保障，保額高達300萬。
除了報銷醫藥費外，葯神保還提供送葯到家、藥品直付服務，再也不用擔心抗癌藥買不到。
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