為了我的孩子，與『神經母細胞瘤』搏鬥到底
你知道嗎5~6個月的孩子就有可能患上腫瘤
也許有些父母親沒聽說過『神經母細胞瘤』，但在小兒癌症中它的發病率僅次於白血病和原發性顱內腫瘤，是容易發生早期轉移的腫瘤之一，在學齡前特別是在五歲以下兒童中發病率很高。好在這種疾病如果早期發現並得到及時恰當的治療是可以得到救治的。
攜康國際遇到過這樣一位患兒-洛洛，自出生以來一直很健康，直到5、6個月大，家長突然發現洛洛大便減少，並間歇性哭泣。但沒有發熱、嘔吐或下肢活動受限等情況。起初父母並沒有太當回事，但兩周後，在他的左背部發現了一塊5*8厘米的皮膚突起，同時下肢無力，活動受限。
感覺到情況不妙，父母帶他前往當地醫院檢查，背部CT提示『神經節細胞瘤』。進一步治療被推薦到更高級別的醫院。很快他們來到北京某醫院，完善背部核磁共振檢查提示：神經母細胞瘤伴左肋12腹膜後轉移，伴有腰大肌和豎脊肌受累。T9以下脊柱增厚、壓縮、變形，並有少量強化斑塊。同時他的背部有5*5*8厘米的腫塊，雙側肌腱反射消失，醫生建議洛洛手術治療。
如何拯救我的孩子
從發現孩子生病開始，洛洛的父母都還不能完全接受，他們一直存在僥倖的心理—可能是醫生誤診了，會不會是其他的病，過幾天就好了。孩子才這麼小怎麼會得癌症呢，癌症不都是成人和老人才會得的病嗎？我的孩子才6個月啊！
但這確實是事實，而且他們越早接受對洛洛越有利，他需要及時的治療。在努力接受事實後，父母簽署了手術同意書，洛洛接受了脊髓腫瘤T10-L2級切除和背部肌肉腫瘤切除。病理報告：成神經細胞瘤，分化差，MKI 2-4%。
在國內艱難治療
本以為手術之後孩子病情就能緩解，但次月檢查PET/CT後發現脊柱和背部肌肉腫瘤在t10-12水平，多發性全身性代謝異常高惡性腫瘤灶。骨髓穿刺報告：神經細胞瘤骨髓轉移。洛洛需要馬上化療。
隨即洛洛接受了兩個療程的卡鉑（50 mg）加依託泊苷（40 mg），腫瘤部分緩解體積縮小。之後又進行了多次化療和手術治療，父母實在不忍心一歲的孩子受這麼多折磨， 想尋求更好的治療方法，減輕孩子的痛苦。
他們找到出國就醫醫療機構—攜康國際，表明自己的心愿，將病歷資料提交給攜康國際。當時看來，洛洛的治療還未完全告於段落，在國內治療肯定還需要很艱辛的一段路程。如何幫助小患者找到更好的治療手段和醫院是擺在攜康國際面前的重要問題，而且這個病例很複雜，需要一家治療兒童腫瘤綜合實力很強的醫院。
在國際就醫領域有多年經驗的攜康國際，最終為洛洛推薦了『以色列施耐德兒童醫療中心（SCHNIDER）』，是以色列乃至整個中東地區唯一的三級兒科醫院，且獲得JCI認證，專門為0-18歲的兒童及青少年的健康提供全面醫療服務。
SCHNIDER與美國和以色列眾多生物製藥企業合作，得以應用最新抗癌藥物，在癌症免疫療法方面成績卓著。應用免疫療法治療中晚期神經母細胞瘤患者的存活率接近50%、早期神經母細胞瘤患者(1歲以內)的存活率達到90%以上。剛剛獲得美國FDA認證的兩種癌症免疫治療藥物已在該醫院臨床應用。
對神經母細胞瘤的治療，以色列醫院擁有同歐洲類似醫院相同的服務標準和質量等級，其費用卻要顯著低於他們。西歐的醫療中心的費用比以色列高出30%，加拿大要高出50%，而美國的價格比加拿大更高。
洛洛的父母在了解這家醫院後，非常滿意其對於神經母細胞瘤的治療水平，這正是他們想找的醫院。但醫院能否接收洛洛是個問題，他們決心進行國際會診試試，拜託攜康國際將病歷資料如實告知。不過對於如此複雜的病歷，攜康國際也很少碰到，和洛洛父母一同在焦急中等待結果。
最終在以色列找到一線生機
一個星期過去了，最終等來了SCHNIDER的回復，他們表示願意接收小患者，對於這個案例，有能力接收並相信經過治療其預後還是會不錯的。得到這個消息，洛洛的父母與攜康國際都是欣喜萬分。就像無盡的黑夜中見到了曙光，他們迫不及待的整理行囊，預定機票飛往以色列。
到達以色列，SCHNIDER醫生與洛洛父母交談過程中表示：治療的主要目的不僅在於除掉疾病本身，還要消除任何影響兒童生長發育的併發症。所以治療方案必須要非常安全及謹慎。這讓洛洛父母更加堅信SCHNIDER在處理最嚴重神經組織腫瘤之一的神經母細胞瘤方面擁有獨特的經驗。
洛洛的父母在SCHNIDER就診過程中參觀各科室了解到對於兒童腫瘤的治療，還有可能後續需要的多學科綜合治療：包括遠距離放療、採用新一代藥物的化療、靶向和免疫治療、微創手術和骨髓移植等。每個孩子都會有兒科學家、腫瘤專家、放化療專家甚至營養學家全程跟診，使得治療方案效果更顯著。
洛洛在SCHNIDER首先經過仔細的檢查，對其病情進行較為全面的診斷與評估。在經過4個療程化療與物理和康復治療後，前椎體腫塊從D7到L3的縮小而改善；椎間孔內腫塊或脊髓內腫塊沒有改變。醫生決定進行手術。醫生告知家屬其手術方案與風險，從神經外科手術開始，接著是腹部手術，之後繼續進行物理治療、康復治療。
治療效果是我們沒有想到的
洛洛在SCHNIDER治療效果非常好，父母除了對其治療與康復非常滿意，還覺得這裡安全、安靜、醫療技術完善，人性化的管理也非常值得稱讚。在兒童腫瘤治療過程中護理工作要比成年人困難很多，最典型的抵觸行為就是不配合治療，安撫應對無效等情形。而在這裡在工作人員與志願從始至終都會與孩子建立非常和諧的關係，時不時給孩子們講故事，培他們玩耍，醫患之間充滿了溫情與信任，這裡聽不到此起彼伏的哭鬧聲，看到的是洋溢在孩子與父母臉上的笑容。
洛洛的父母非常感謝SCHNIDER為他們挽回了孩子的生命，也在精神上為他們帶來了支持，他們會帶著這樣的精神感恩的生活，去感染更多像曾經的他們那樣無助的家庭，告訴他們這個世界還有很多希望。
以色列施耐德兒童醫療中心（SCHNIDER）辦院宗旨一直都是：孩子就是上帝，不分國別、種族或宗教，給予每個需要醫治孩子同等的醫療待遇。其心臟外科及器官移植技術處於全球領先地位；血液-腫瘤科是以色列最領先的轉診中心。自創建以來，『施耐德兒童醫學中心』在以色列兒童醫療保健方面做出了功不可沒的巨大貢獻，使得以色列其他醫院的兒科門診水平都有所提高。
返回公眾號主頁，輸入關鍵詞如
膠質瘤 · 室管膜瘤 · 脊索瘤 · 髓母細胞瘤 · 顱咽管瘤 · 腦膜瘤 · 鼻咽癌 · 乳腺癌 · 肺癌 · 肝癌 · 胰腺癌 · 胃癌 · 滑膜肉瘤 · 軟骨肉瘤 · 橫紋肌肉瘤 · 尤文肉瘤 · 骨肉瘤 · 結直腸癌肝轉移 · 腎癌 · 腎母細胞瘤 · 前列腺癌 · 兒童腫瘤 · 視網膜母細胞瘤 · 神經母細胞瘤等專題繼續更新中......
了解更多醫療專題與質子重離子、微粒子栓塞術等內容
TAG:攜康長榮 |