「你想去醫院還是去天堂?」父母讓五歲女孩決定自己的生死
媽媽:Julianna,如果你再次生病,你想再去醫院還是呆在家裡?
Julianna:我不想去醫院
媽媽:但如果你呆在家裡,你可能就要離開我們,去天堂了。
Julianna:我知道
媽媽:你也要知道,媽媽和爸爸不會馬上和你一起去。你要先自己走。
Julianna:別擔心。上帝會照顧我的。
媽媽:如果你去醫院,你可能就能恢復一點,讓你可以再次回家,有更多的時間和我們在一起。我需要確保你明白這一點。醫院可能會讓你有更多的時間與爸爸媽媽待在一起。
Julianna:我知道
媽媽(哭): 對不起,Julianna。我知道你不喜歡看見我哭。你走了以後我會非常想念你的。
Julianna:沒關係。上帝會照顧我。他在我的心裡。
2015年,一條新聞震驚了整個美國:5歲女孩Julianna患上了絕症,父母讓她自己決定是堅持治療,還是放棄。
女孩選擇了放棄。如果下一次發病,Julianna選擇在她的公主房裡,在自己父母的陪伴下愉快地離開,而不是在醫院冰冷的儀器旁痛苦地堅持。
女孩的母親記錄下了她的回答。母親表示,女兒已經經歷了無數次搶救,她知道堅持的代價,也理解死亡的含義。她可以為自己做出選擇。
(圖:媽媽幫Julianna刷牙)
不少網友被小女孩的早熟和樂觀所打動。
但也有網友認為5歲的女孩不應該做出這樣重要的決定,他們指責女孩的父母沒有肩負起當父母的責任,沒有做出艱難決定的勇氣。
十年前,當Julianna的母親Michelle在首爾遇到自己未來的丈夫的時候,她可能從未想過,他們的婚姻會如此艱難。
父親Steve Snow當時還是一個20出頭的美國空軍的飛行員,剛剛被調到美國在韓國的空軍基地。
(圖源:People)
而Michelle是韓國人,當時是Steve航空編隊的醫務員。兩人很快熟識、戀愛,並且在2006年結婚。隨後,Michelle隨丈夫移居回到了美國,生活在俄勒岡州。
2008年,兩人有了第一個孩子,Alex;2010年,他們有了第二個孩子,也就是Julianna
從Julianna一歲的時候開始,母親開始發現自己的女兒和別的孩子有些不一樣:其他同齡孩子可以站立、行走的時候,Julianna卻還只能坐著。
身為醫生的母親有了不好的預感。在多家醫院的診斷下,Julianna被證實患有一種罕見病:進行性神經性腓骨肌萎縮症。
這是一種遺傳疾病。一旦發病,患者的肌肉組織以及身體各部位的觸覺會逐漸喪失功能。目前沒有治療方法。
這種疾病通常會有潛伏期,很多患者會在20歲乃至40歲左右發病。但Julianna的情況,卻是一出生就出現癥狀。
2012年,2歲的Julianna終於艱難的學會了站立。那時,所有人都還不知道,這就是Julianna這輩子身體機能的巔峰了。
(圖:當時的Julinna)
從那以後,從四肢開始,Julianna的身體開始越來越不管用…
2013年,為了支持女兒的繼續治療,父親Steve不得不辭去了他在空軍的工作,告別了自己飛了10年的戰鬥機。
因為在空軍工作就意味著不停地被借調、出任務。辭去工作才能花更多時間陪伴女兒,幫助妻子。
美國空軍有一個傳統,就是一個飛行員退役前,會進行他最後一次飛行。著陸以後,他的戰友們會拿著香檳前來祝賀。
(圖源:DVIDS)
而當Steve最後一次著陸,看到拿著香檳的戰友們的時候,卻完全沒有心思和戰友慶祝。
因為他的妻子發來了緊急消息:Julianna因為突然病情惡化被送往了ICU。
這是Julianna第一次進ICU。
因為那時,原本隻影響Julianna四肢的疾病,開始影響Julianna身體的其他組織了。
(圖源:CNN)
其中最嚴重的,就是Julianna的呼吸系統和消化也開始逐漸喪失功能。Julianna開始需要戴上專門的呼吸裝置幫助她呼吸。進食也改成了用食管直接輸送。因為她的牙齒已經無力咀嚼任何東西。
但最痛苦的是經鼻氣管抽吸。
因為Julianna的肺功能已經大不如前,她很難自己呼吸或者咳嗽。肺部開始出現大量的粘液聚集在原本應該是空氣的地方。如果放任不管,就有可能出現嚴重的肺炎。
為了解決這個問題,醫生要把一根很粗的管子從Julianna的鼻子中插入,穿過喉嚨,順著氣管伸向肺部,越深越好。然後用抽氣機把液體抽出來。
為了防止Julianna出現意外,在整個過程中她不會被麻醉,而是在十分清醒的狀態下被抽吸。
這個過程,一天要進行三到四次。
他的父親說,每次需要抽吸的時候,Julianna都會懇求自己的父親而不是醫護人員來進行。
「這真的太難了」
「但如果必須這麼做,我還是會去做的」
在不治療的時候,Julianna享受到了父母最悉心的關懷。
她的衣架里有滿滿十幾套迪士尼公主的衣服。她每天都會選一件讓她媽媽幫她穿上。每天都是不一樣的公主。
她最喜歡的歌,是冰雪奇緣裡面的《let it go》,每次響起音樂的時候,她還可以隨著旋律哼唱。
她還喜歡塗指甲油,讓母親幫自己在腳指頭上畫的美美的。
讓人欣慰的是,雖然Julianna的四肢的肌肉在不斷衰退,但她的大腦發育和同齡人是一樣。
甚至可以說,經歷了這麼多磨難和挫折的她,比大多數同齡人還要早熟、沉穩。對於生死等概念,顯示出了深刻的理解。
2015年下半年,當Julianna又一次出院的時候,她的主治醫師告訴了她的父母。
下一次當Julianna再被感染的時候,即便只是普通的感冒,她就很可能會走了。
(圖源:CNN)
即便這次醫院努力搶救把Julianna搶救回來,那下次,下下次,每一次都需要奇蹟才能把她救活。
而每一次搶救,對Julianna來說都是折磨。她太討厭經鼻氣管抽吸了。
也就是在這個時候,Julianna的母親和她進行了關於生和死的對話:如果你再次生病,你想再去醫院還是呆在家裡?
母親希望,想在這件事上,遵從自己五歲女兒本人的意願。
Julianna最終選擇在自己的公主屋裡,和自己的家人在一起。
「媽媽不要擔心,上帝會照顧我的」
CNN在當年報道了Julianna的故事以後,全美國的網友都給她送去了祝福。
太難過了,她是一個多漂亮善良的女孩兒啊
「媽媽別擔心,上帝會照顧我的」
她說這句話的時候我忍不住哭了
她至少死之前知道她的家人是愛她關係她的
「天堂還是醫院」讓我哭了。她現在是天使了吧。RIP
2016年6月14日,在那次關於生和死的談話過去將近一年以後,Julianna再一次感染了細菌。
這一次,她的父母就像她要求的那樣放棄了醫療干預,她的主治醫師也支持了這個決定。
她在自己的公主屋裡去了天堂。
她的母親在博客里寫道
「她在這個世界努力地戰鬥過了,比我見過的任何其他人都更加努力,用她那麼脆弱的身體。她很勇敢」
「今天她終於自由了。我們親愛的Julianna終於自由了」。
(Julianna房間里一直沒有更換的日曆)
關於Julianna到底應不應該放棄最後的治療,至今仍然是很有爭議的一點。
不論怎樣,這個5歲的女孩,在面對死亡這樣沉重話題時展現出的成熟,讓很多成年人都為之一驚。
而更難能可貴的,是父母對女孩意願的傾聽和尊重。
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