「你想去醫院還是去天堂？」父母讓五歲女孩決定自己的生死

媽媽：Julianna，如果你再次生病，你想再去醫院還是呆在家裡？

Julianna：我不想去醫院

媽媽：但如果你呆在家裡，你可能就要離開我們，去天堂了。

Julianna：我知道

媽媽：你也要知道，媽媽和爸爸不會馬上和你一起去。你要先自己走。

Julianna：別擔心。上帝會照顧我的。

媽媽：如果你去醫院，你可能就能恢復一點，讓你可以再次回家，有更多的時間和我們在一起。我需要確保你明白這一點。醫院可能會讓你有更多的時間與爸爸媽媽待在一起。

Julianna：我知道

媽媽（哭）： 對不起，Julianna。我知道你不喜歡看見我哭。你走了以後我會非常想念你的。

Julianna：沒關係。上帝會照顧我。他在我的心裡。

2015年，一條新聞震驚了整個美國：5歲女孩Julianna患上了絕症，父母讓她自己決定是堅持治療，還是放棄。

女孩選擇了放棄。如果下一次發病，Julianna選擇在她的公主房裡，在自己父母的陪伴下愉快地離開，而不是在醫院冰冷的儀器旁痛苦地堅持。

女孩的母親記錄下了她的回答。母親表示，女兒已經經歷了無數次搶救，她知道堅持的代價，也理解死亡的含義。她可以為自己做出選擇。

(圖：媽媽幫Julianna刷牙)

不少網友被小女孩的早熟和樂觀所打動。

但也有網友認為5歲的女孩不應該做出這樣重要的決定，他們指責女孩的父母沒有肩負起當父母的責任，沒有做出艱難決定的勇氣。

十年前，當Julianna的母親Michelle在首爾遇到自己未來的丈夫的時候，她可能從未想過，他們的婚姻會如此艱難。

父親Steve Snow當時還是一個20出頭的美國空軍的飛行員，剛剛被調到美國在韓國的空軍基地。

（圖源：People）

而Michelle是韓國人，當時是Steve航空編隊的醫務員。兩人很快熟識、戀愛，並且在2006年結婚。隨後，Michelle隨丈夫移居回到了美國，生活在俄勒岡州。

2008年，兩人有了第一個孩子，Alex；2010年，他們有了第二個孩子，也就是Julianna

從Julianna一歲的時候開始，母親開始發現自己的女兒和別的孩子有些不一樣：其他同齡孩子可以站立、行走的時候，Julianna卻還只能坐著。

身為醫生的母親有了不好的預感。在多家醫院的診斷下，Julianna被證實患有一種罕見病：進行性神經性腓骨肌萎縮症。

這是一種遺傳疾病。一旦發病，患者的肌肉組織以及身體各部位的觸覺會逐漸喪失功能。目前沒有治療方法。

這種疾病通常會有潛伏期，很多患者會在20歲乃至40歲左右發病。但Julianna的情況，卻是一出生就出現癥狀。

2012年，2歲的Julianna終於艱難的學會了站立。那時，所有人都還不知道，這就是Julianna這輩子身體機能的巔峰了。

(圖：當時的Julinna)

從那以後，從四肢開始，Julianna的身體開始越來越不管用…

2013年，為了支持女兒的繼續治療，父親Steve不得不辭去了他在空軍的工作，告別了自己飛了10年的戰鬥機。

因為在空軍工作就意味著不停地被借調、出任務。辭去工作才能花更多時間陪伴女兒，幫助妻子。

美國空軍有一個傳統，就是一個飛行員退役前，會進行他最後一次飛行。著陸以後，他的戰友們會拿著香檳前來祝賀。

(圖源：DVIDS)

而當Steve最後一次著陸，看到拿著香檳的戰友們的時候，卻完全沒有心思和戰友慶祝。

因為他的妻子發來了緊急消息：Julianna因為突然病情惡化被送往了ICU。

這是Julianna第一次進ICU。

因為那時，原本隻影響Julianna四肢的疾病，開始影響Julianna身體的其他組織了。

（圖源：CNN）

其中最嚴重的，就是Julianna的呼吸系統和消化也開始逐漸喪失功能。Julianna開始需要戴上專門的呼吸裝置幫助她呼吸。進食也改成了用食管直接輸送。因為她的牙齒已經無力咀嚼任何東西。

但最痛苦的是經鼻氣管抽吸。

因為Julianna的肺功能已經大不如前，她很難自己呼吸或者咳嗽。肺部開始出現大量的粘液聚集在原本應該是空氣的地方。如果放任不管，就有可能出現嚴重的肺炎。

為了解決這個問題，醫生要把一根很粗的管子從Julianna的鼻子中插入，穿過喉嚨，順著氣管伸向肺部，越深越好。然後用抽氣機把液體抽出來。

為了防止Julianna出現意外，在整個過程中她不會被麻醉，而是在十分清醒的狀態下被抽吸。

這個過程，一天要進行三到四次。

他的父親說，每次需要抽吸的時候，Julianna都會懇求自己的父親而不是醫護人員來進行。

「這真的太難了」

「但如果必須這麼做，我還是會去做的」

在不治療的時候，Julianna享受到了父母最悉心的關懷。

她的衣架里有滿滿十幾套迪士尼公主的衣服。她每天都會選一件讓她媽媽幫她穿上。每天都是不一樣的公主。

她最喜歡的歌，是冰雪奇緣裡面的《let it go》，每次響起音樂的時候，她還可以隨著旋律哼唱。

她還喜歡塗指甲油，讓母親幫自己在腳指頭上畫的美美的。

讓人欣慰的是，雖然Julianna的四肢的肌肉在不斷衰退，但她的大腦發育和同齡人是一樣。

甚至可以說，經歷了這麼多磨難和挫折的她，比大多數同齡人還要早熟、沉穩。對於生死等概念，顯示出了深刻的理解。

2015年下半年，當Julianna又一次出院的時候，她的主治醫師告訴了她的父母。

下一次當Julianna再被感染的時候，即便只是普通的感冒，她就很可能會走了。

(圖源：CNN)

即便這次醫院努力搶救把Julianna搶救回來，那下次，下下次，每一次都需要奇蹟才能把她救活。

而每一次搶救，對Julianna來說都是折磨。她太討厭經鼻氣管抽吸了。

也就是在這個時候，Julianna的母親和她進行了關於生和死的對話：如果你再次生病，你想再去醫院還是呆在家裡？

母親希望，想在這件事上，遵從自己五歲女兒本人的意願。

Julianna最終選擇在自己的公主屋裡，和自己的家人在一起。

「媽媽不要擔心，上帝會照顧我的」

CNN在當年報道了Julianna的故事以後，全美國的網友都給她送去了祝福。

太難過了，她是一個多漂亮善良的女孩兒啊

「媽媽別擔心，上帝會照顧我的」

她說這句話的時候我忍不住哭了

她至少死之前知道她的家人是愛她關係她的

「天堂還是醫院」讓我哭了。她現在是天使了吧。RIP

2016年6月14日，在那次關於生和死的談話過去將近一年以後，Julianna再一次感染了細菌。

這一次，她的父母就像她要求的那樣放棄了醫療干預，她的主治醫師也支持了這個決定。

她在自己的公主屋裡去了天堂。

她的母親在博客里寫道

「她在這個世界努力地戰鬥過了，比我見過的任何其他人都更加努力，用她那麼脆弱的身體。她很勇敢」

「今天她終於自由了。我們親愛的Julianna終於自由了」。

（Julianna房間里一直沒有更換的日曆）

關於Julianna到底應不應該放棄最後的治療，至今仍然是很有爭議的一點。

不論怎樣，這個5歲的女孩，在面對死亡這樣沉重話題時展現出的成熟，讓很多成年人都為之一驚。

而更難能可貴的，是父母對女孩意願的傾聽和尊重。

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