打敗腦袋裡的怪獸

「孩子發作時會突然倒地抽搐，身邊的同學都很怕他，都嚇得離他遠遠的，說他是『怪物』」來自江西宜春市上縣的胡平嘆著氣說，因為兒子楊莫源的病，兩年已為他換了三個學校，轉學問題讓她很崩潰。為了照顧兒子，胡平在兒子5歲時放棄了在福州的工作，帶兒子回到了江西。圖為在醫院接受治療的楊莫源。

楊莫源今年10歲，3歲那年，在福州兒童醫院和協和醫院檢查出腦部有異常放電，最後確診為癥狀性局部性癲癇。醫生告訴胡平，等孩子大一點，可選擇做手術，或終身服藥控制，讓胡平做好長期治病的準備。胡平聽說孩子以後要「挨刀」，心裡就直冒冷汗。圖為在家寫作業的楊莫源。

「媽媽，我不想天天吃藥，很難吞。」小莫源對藥物很抗拒，每次吃藥都是胡平連哄帶騙。楊莫源從三歲起接受保守治療，每天服用抗癲癇葯控制病情，每月藥費約1000元。儘管每天服藥，但隔幾天也會突然發病，毫無徵兆地突然倒地，手腳僵硬，全身強直抽搐。因為長期服藥會產生副作用，造成器官受損，因此，每三個月就要到醫院抽血檢測肝功能是否受損。圖為家中的監控視頻拍攝到的楊莫源發病倒地的場景。

眼看孩子慢慢長大，爸爸楊君也很著急。曾經用藥物控制的癲癇，隨著年齡的增長越來越不好控制。為了楊莫源能早日能做手術，兩夫妻起早貪黑工作，胡平在老家賣熟食，方便照顧楊莫源和年邁的雙親。2015年，楊君選擇南下廣東一邊打工，一邊為孩子尋找好一點的醫院，等待時機做手術。 圖為病情未發作時，楊莫源蹲在醫院走廊里玩手機。

2019年，楊君將楊莫源接到了東莞，為了掌握孩子的發病情況，楊君每天記錄小莫源的病情發作次數。從記錄看，孩子最高的一周竟發作了3次，這種情況十分危險。今年3月，楊君帶楊莫源到廣東三九腦科醫院做術前檢查，視頻腦電圖、PET顯示，小莫源的病情加重了。圖為楊莫源發病抽搐倒地和爸爸楊君做的發病記錄。

經楊君夫妻倆商量，決定儘快給孩子做手術。5月22日，術前評估結果顯示，楊莫源的病灶在下齶區域，是相當重要的、涉及語言功能的區域，必須精準定位，醫生建議顱內電極埋置定位致癇灶。如此一來，楊莫源的癲癇手術必須分為兩部分進行。圖為楊君在看楊莫源的腦部MR結果。

第一次手術是電極埋置，埋置電極後要住院做長程視頻腦電圖，記錄相同的發病三次以上，而這發病是偶然性，住院時間無法控制，有時要住院半個月或一個月，才能記錄三次相同的發病情況。記錄完以後就等第二次手術。第二次手術要再次開顱，取出電極並切除病灶。手術順利的話，住院半個月就能出院，堅持服用癲癇葯兩到三年，如果不再發作，手術就是成功了。圖為爸爸楊君展示的模擬電極植入位置圖。

病房裡，當楊莫源看到醫生把很多電線連在他的頭上時，他覺得很酷，像電影里的超級英雄。胡平告訴他，這是查找他腦袋裡的怪物的，其實，這些電線連接著精密的儀器，捕捉他的癲癇發作動作和同步腦電圖。楊莫源跟媽媽說，他要打敗腦袋裡的「怪獸」，不再讓媽媽哭。圖為莫源在做腦電波治療。

醫生告訴楊君，第一次手術需要植入約十根左右德爾電極，而電極極其昂貴，一根電極就要一萬元。手術期間住院時間也很難控制，保守估計，整個手術費用在30萬左右。圖為楊莫源在醫院時癲癇突然發作。

目前，楊君夫妻倆每月收入約6000元，除了楊莫源的藥費及家中兩位老人的生活費用，基本所剩下無幾。7年來，小莫源的藥費加檢查費用已經花掉了10萬餘元。這次30萬元的手術費用對於他們實在是太高了，夫妻倆把祖父祖母養老的5萬錢都借來了，但還差25萬。「我們一家人都盼著孩子能早日回歸正常生活，但面對巨額費用，實在是無能為力了。」楊君苦著臉說。（圖文/阿超 攝編輯/劉寶成 大河鄉土）

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