28 歲癌症晚期，我想當淋巴瘤屆網紅

柱子哥的公眾號頭像還是她長發及腰時的樣子。

問她：「以後還要留長捲髮嗎？」

她回：「以後應該沒有機會留長發了，但是我短髮也很港風。」

她的病例上寫著：「濾泡淋巴瘤 2 級 4 期；系統性紅斑狼瘡可能。」

柱子哥

圖片來源：作者提供

濾泡型淋巴瘤（FL）是一種惰性淋巴瘤，晚期不能通過化放療治癒，相當一部分患者會出現疾病進展或複發，通常會在初次治療 3～5 年後發生疾病進展，隨著複發次數的增多緩解期將越來越短，難治性機率增加，導致總生存期縮短。

通俗地說，柱子哥是一位癌症晚期患者。她 28 歲，坐標上海，患病前從事金融工作。

9 個月前，疾病毫無預兆地闖入了她的生命，中斷了她為自己設計的故事線。

患病後，柱子哥經歷了無數「苦不堪言」的時刻，也開始了自己的「硬核美少女」抗癌之路：製作思維導圖、寫公號、參加臨終關懷志工培訓，同時，繼續愛美。

「普通的乏善可陳的人生啊，總可以留下一些事、一些想說的話吧。」柱子哥在她的公號里寫道。

以下是柱子哥的自述——

硬核美少女的治療之路：

6 次化療 ，躺了 5 個月

大家好，我是柱子哥，厚臉皮地稱自己是一位硬核知識型美少女。

要不是 2018 年 9 月公司組織體檢，我還一直是一個嗜工作如命的金融民工，希望工作賺錢給家人更好的生活。

但天不遂人願，歷經影像檢查和兩處活檢之後，我在一個月後確診了 4 期惡性腫瘤，腫瘤全身多發。

如果說 PET/CT（一種篩查全身早期腫瘤的方法）上顯示的每一個病灶都像一個亮起的小燈，那我就是一棵渾身掛滿彩燈的瘦瘦的「聖誕樹」：

「雙側腮腺區、頸血管旁、頸後三角、頜下、鎖骨區腫大淋巴結，雙側腋窩和上臂肌肉間隙見異常腫大淋巴結；上縱隔血管旁、食管旁、降主動脈前方、雙肺門、雙側內乳區、膈上心周見糖代謝異常增高腫大淋巴結；右側胸腔積液；腹腔積液……」

是的，我病了，而且很嚴重。

確診 3 天后，我開始接受 6 次免疫化療。

柱子哥住院期間

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我的體質比普通人差很多，身高 168 cm，體重不足 90 斤，再加上確診時就已經有全身臟器多處累及、骨髓侵犯、肝脾腫大、胸腔和腹盆腔積液的癥狀，雖然年紀輕，還是第一時間「卧倒」了。

激素副作用導致我開始了長期的失眠，除了吃飯和上廁所外基本就是卧床躺著。掛紅藥水的當天會全身浮腫，抱著馬桶吐一整夜，再一把鼻涕一把淚地把吐了的葯再吃回去。

後來幾個月的時間裡，我的身體每況愈下：靶向葯美羅華傷肺，我喘得像一條夏天的狗；骨髓抑制血象低，離開家門到有人的場合就會立馬發熱虛弱，全身無力。

每個難受到天昏地暗的夜晚，我都跟老唐（柱子哥的愛人）說：「不行了太難受了，老子不治了，準備洗洗睡了就這樣吧，有事燒紙說。」

老唐就問我：「那你父母和奶奶怎麼辦？」「你掛了大家就又覺得淋巴瘤肯定活不長了，你白努力了。」

只能就範。

柱子哥住院期間

圖片來源：作者提供

可是啊，很多時候我也覺得，就算再多的聲音跟我講道理、打氣、加油、鼓勵，我那被死死按在泥沼里有無盡疲憊感的身體，就像被拖拽掏空一般。我要一個人去用力向上掙扎，太辛苦太無力了，別人輕飄飄的「要堅強」三個字只是像雪花一樣落在我頭上，馬上融化。

之於我，人生就像個魔方，從靜置、完好、未開封，到被拆開、扭轉、擺弄。

隨著治療的進行，當我開始逐漸恢復體力憧憬著回到本來生活軌跡的時候，所有人都在鼓勵我，跟我說「現在身體是最重要的」、「不要想以後的事情」。

但我還是敏感地察覺到自己內心「價值感」的剝離，感覺自己不斷地失去「家庭支柱」、「工作狂人」的人生角色，剩下一具激素胖、禿頭、毀容的空殼。

很多事回不去了，我的人生需要新開一條故事線。

往後餘生，要愛漂亮

第一次化療後 10 天，我的體感稍微好了些，可以坐在沙發上看幾個小時電視，但嚴重的脫髮隨之而來。

老唐陪我去假髮店剃了光頭，推子在頭皮上如收割機一樣劃斷頭髮。

從此，我在家中被老唐稱為「小禿仔」。

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癌症治療期間，疾病消耗最明顯的是外貌，藥物的毒副作用體現在皮膚、指甲、毛髮等各個方面。面容枯槁難免影響心情，我可以察覺到那種「我怎麼變成這個樣子了」的沮喪。

雖說躺在床上度日如年，但是只要有出門去醫院的機會，我都會認認真真地穿自己喜歡的衣服，踩十厘米的高跟鞋，每一次驗血都在醫院的電梯里自拍一張，讓自己千萬不要放棄好好治療回到從前生活的希望，也不要徹底放棄取悅自己讓自己好看、舒服的心情。

我在病友論壇里發的第一篇帖子就是：「想問治療期間可以穿皮毛一體么？」

失去頭髮，但是有無數好看的帽子，我整個冬天戴了好多頂好看的帽子，以前上班我總是不好意思戴。

柱子哥的帽子

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在我 21 天的化療周期里血象最好的那天，我還溜出去修修指甲，順便種下睫毛（雖然眉毛和睫毛幾乎掉光，還變成了透明的）。

柱子哥的美甲貼片

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為了不使臉色被黑色或者藍色醫用口罩襯得更暗沉，我喜歡戴這款粉色的小兔子圖案的口罩。

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就連平時不會露出來的輸液港（一種完全植入體內的靜脈輸液系統）的傷疤，我也選了很多錦鯉、美人魚的紋身貼來遮蓋，即便到了夏天，也可以大方地穿低胸方領上衣。

紋身貼

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有人可能會覺得這樣「沒有病人的樣子，這個時候還愛打扮就是矯情、就是作」。

我不這麼想。

我不覺得自己生病了就可以變得對一切沒有期待、沒有要求、沒有自律，我也不覺得作為一個病人就可以理所當然地讓別人接受一個自怨自艾、不修邊幅的自己。

但凡我有體力、條件允許，用力所能及的方式取悅自己、支撐求生欲、為一些小事覺得幸福、緩慢地自我治癒，都好過逃避、怨恨、將自己的痛苦錯誤地歸因。

如果人生只剩下一天

看起來初期治療還算順利挺過來了，但是我有區別於旁人的煩惱。

我的病灶在治療中不明原因地反覆增大，靶向葯使用十天後，脖子上還有其他體表部位的病灶就又會開始增大，如此反覆了六次。

我就這樣提前經歷了所有濾泡淋巴瘤病人都會有的恐懼和焦慮，「我們是註定要複發的，只是不知道什麼時候」。

未來不明朗的沮喪感疊加複發進展的焦慮，有時也會讓我不禁想：停滯的人生、死亡的不確定性和一切的艱辛，到底是為了什麼？

想來也奇怪，從前在格子間里我日復一日地抱怨工作、為生活的雞毛蒜皮怨天尤人，如今在大事面前反倒爆發出驚人的意志力，竟可以冷靜而剋制。

其實道理很簡單：

如果人生只剩下一天，我是蹲在地上哭一天，還是再喝一口奶茶、吃一頓火鍋、穿一件漂亮衣服、化一次妝、陪陪家人？

如果我只有這一手爛牌，是現在就棄牌下桌還是拚命再出幾張？

我的人生啊，時不我待，只爭朝夕。

柱子哥在電梯里的自拍

圖片來源：作者提供

我決心把放心不下的、重要的事情都提前。

既然擔心父母，就為父母計長遠，帶家裡老人檢查身體、陪伴他們學習新事物、自己早早立好遺囑保證以後的安排。

既然知道「反正是要複發的」，就降低心理預期，把自己人生有意義的事情提前做起來，努力經營珍貴的羈絆。

既然自己治療過程中經歷了很多整個年輕癌症群體共性的困難，那就把這些寫下來，讓更多的人知道「你不是一個人」，於是有了「一隻柱柱柱柱子哥」的公眾號。

既然自己深知癌症病人會經歷怎樣的人生變故，就用自己活生生的例子，讓大家知道，普通人如我，也可以慢慢面對失去和變化，好好生活。

我想讓更多人知道，生病不是錯，沒什麼不好意思的，更不是可恥的需要遮掩的。疾病不是我們人生中最顯眼的標籤，反倒是我們的通關證書。

後來我慢慢明白，其實我的人生不是停滯了。

我只是提前明白了一些其他人走完人生幾十年才會懂得的道理，只是提前瞭然什麼人、什麼事是重要的，只是提前放棄了終究會放棄的東西，只是提前接受了一個本來的自己。

當然，也提前密集收穫了本來稀疏散落在人生里的愛、善意和執著，失去了一些無福消受的煩惱。早早做了減法，剩下的都是「得」。

我想成為淋巴瘤屆網紅

我一直覺得，「坐而論道者鄙」，與其抱怨不如行動，總要有人做，為什麼不是我。

剛知道自己得病的那幾天，我曾經百感交集，想與人說，又警惕未來可能面對的歧視和偏見。

我害怕萬一有一天可以從醫院回到陸家嘴工作，會被人認出來，會因背景調查到「罹患癌症」而無法就業。

可是現在我覺得，只有更多人了解我的故事，才能夠讓大家不再「談癌色變」，才能夠打破偏見、歧視、標籤，看到一個大大方方展示自己生活、呈現生活背面的血肉之軀。

只有這樣，社會才能夠在我們癌症群體勇敢面對生活的時候，堂堂正正地對待我們，給我們堂堂正正為自己人生努力的權利，而不是輕易拿走我們還能夠勝任的工作、拿走我們還能夠爭取的機會。

圖片來源：作者提供

事實上，整個淋巴瘤群體有很多非常厲害、非常優秀的人，治療之後他們回到拼搏的人生軌跡，結婚生子，事業有成。生病只是他們人生的一小段插曲，大多數人康復之後都會逐漸忘記自己曾是個病人，新生非常美滿。

《滾蛋吧腫瘤君》讓很多人以為淋巴瘤晚期意味著死亡，我希望能夠用自己的故事激勵更多的人，讓大家相信「部分淋巴瘤可治」，不要輕易放棄。

同時，淋巴瘤群體還面對著很具體的困難：淋巴瘤分型多，很多亞型得不到醫保覆蓋，導致很多病人同時被複發和沒錢的恐懼支配。我希望能夠為這個群體發聲，讓更多人的人關注到我們。

柱子哥的公眾號

圖片來源：作者提供

普通人的人生中是很少有機會破釜沉舟的，被慣性推著往前走，隨波逐流。我也在隨波逐流中不斷掙扎，偶爾脆弱，被人搭把手拉上來，再往前漂流。

可是啊，我想讓我的餘生更有意義，少一點怯、多一點勇，少在乎一點別人的目光，多做一點自己想做的事。

我希望我有一天從醫院回陸家嘴上班的時候，堂堂正正、坦蕩從容，短髮也漂漂亮亮。

我希望我的主治醫生跟其他新病人提到我的時候會說：「我以前有個愛喝奶茶的病人現在好著呢，我都快退休了她都又活了 20 年了，你也不要怕。」

我希望我的粉絲以後安慰身邊年輕癌症病人的時候可以提到我：

「早年我認識一個叫柱子哥的，28 歲說自己要當網紅，現在多少年過去了還蹦躂呢，你也要有信心呀。」

本文經由 浙江省腫瘤醫院腫瘤科醫師 丁超審核

— 參考文獻 —

[1]Arnold S Freedman,Jon C Aster,濾泡淋巴瘤的臨床表現、病理特徵、診斷和預後. UpToDate 臨床顧問

策劃CC

責編羅布君

作者柱子哥

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