明星媽媽的SMA天使 「生而不凡」專欄

「你是小天使 輕輕地降落

披散著星光 和晚霞的顏色

你睜開了雙眼 好奇地看著

心兒融化了 我不再是我

當世界布滿滂沱 飛舞漫天寂寞

牽著你的手 我微微的笑著

當烏雲散去漂泊 陽光灑滿花朵

你安靜地長大 明亮又快樂

當翅膀厭倦流落 飛鳥馱起暮色

你會遇到心愛的人 搭起溫暖的小窩

當流年吹皺前額 歲月寂靜蹉跎

希望時光能留駐 我們最美的時刻

」——馮家妹?明亮電影《寶貝再愛我一次》主題曲

今天暖心科普的主人公是05年超女、如今的美兒SMA關愛中心的負責人馮家妹。當年甜美的鄰家女孩經歷了怎樣的人生起伏豌豆Sir邀你一起來了解。

大家印象中的我，也許還停留在12年前的夏天。那一年，未滿19歲的我還是家人呵護下、無憂無慮的鄰家小妹。

因為愛唱歌，我和其他15萬女孩一起，參加了「超級女聲」的海選。那一屆的「超級女聲」火遍全國，而我一路過關斬將，闖入了成都四強。

賽區前三的春春、靚穎、何潔後來成為那年的全國冠軍、季軍和第四名。雖然惜敗止步；但我也一戰成名，成為川渝地區家喻戶曉的新星。

從四川音樂學院畢業後，我選擇留在成都發展：唱歌、演戲、當主持人，演藝事業全面開花。

懷著對美好婚姻的憧憬，25歲的我就步入了婚姻的殿堂。2012年5月25日，我心愛的小美兒降生了。

每一天我都把美兒打扮的漂漂亮亮，籌劃著長大要送她去跳芭蕾舞，我把心愛的小挎包的背帶也改短了，想像美兒將來背著它蹦跳著上學的模樣……美兒特別乖巧、可愛，是全家的小公主。

可，美兒4個月時，還只能平躺、不能翻身或靠坐。隱隱的不安在心裡滋長，直到我接到「腦癱」的診斷書。頃刻間，所有關於未來的美好設想全都化為灰燼。

我帶著美兒輾轉成都、北京、香港求醫問葯：一位專家推翻了「腦癱」的診斷，轉而診斷為代謝病。長達半年，美兒每天都要拉伸按摩和電療，小小的人兒疼得哇哇直哭。

後來美兒被確診為脊髓性肌萎縮症（SMA）。未滿周歲的美兒被宣告，很可能活不過兩歲。

美兒每天因為病痛發出的呻吟和日漸消瘦的小小身軀都令我心如刀絞；每一次的搶救對於她和我都是痛苦的煎熬，我拉著她的小手懇求她不要放棄，和家人24小時輪流盯著監測儀器。

全世界的名醫都不曾給美兒開過一粒葯，也沒有給身為母親的我哪怕一絲絲的希望。我寧願她患的是先天性心臟病，哪怕是白血病，而不是這樣讓我束手無策的罕見病。

我祈求上蒼，請再給美兒多一點點時間，或許就能等到國外尚在研發的救命葯，或許就能像正常孩子一樣活動玩耍，再不會受到別人異樣的眼光……

興許是之前命運的垂青已耗盡了所有的運氣，我終究沒有等來奇蹟的出現。2013年10月， 美兒結束了不滿17個月的人生之旅。

那天，有隻蝴蝶翩然飛入家中，緩緩落在我的手上，久久未去。媽媽相信，是美兒幻化成美的精靈，前來與我道別。

最美的那個天使離我而去。我將自己關在家中，拒絕任何人的安慰。白天我寄情工作逃離現實，但在無數個夜深人靜的夜晚，心被無盡的悲傷啃噬，徹夜痛哭無法安睡。命運的暴擊之下，我的婚姻最終也難逃分崩離析的結局。

我選擇獨自承受痛苦，哪怕最好的朋友和工作夥伴，都不曾得知美兒的病情和我生活的巨變。親朋好友一如既往的關心美兒，每逢生日都送來蛋糕和禮物，還有幾個親子節目都發來邀約。

逐漸地，我慢慢意識到，女兒不會願意看到如此軟弱的我。終於，在美兒離去的第560天，我敞開心扉與自己和解，坦誠公開心底的傷痛。

長微博發布後，我收到來自全國各地SMA家庭的求助。在中國，還有3-5萬SMA患者，他們的家庭正在重複與我一樣的苦難，而邊緣群體的呼喊總是微小又無助。

後來，我認識了SMA三型患者馬斌：多年來，他默默編譯國外關於SMA的資料，再通過論壇、QQ群向病友和家長們普及，聚集了國內近1700多個家庭……

在與馬斌的交流中，我意識到只有從更專業、更宏觀的視角，協調更多的資源，才有可能改善國內SMA患者的生存環境。於是，2016年1月，我和馬斌一同登記成立了美兒SMA關愛中心。

SMA恰好也是Smart（聰明）、Marvelous（非凡）、Angel（天使）的縮寫，而「美兒」的名字正是這幾個詞的最好詮釋。

朋友笑我是個不務正業的藝人，因為我超過一半的時間都在為公益奔走。而，如今，當別人提起美兒時，我終於可以微笑著坦然面對。

感謝最美的那個天使曾經來過我的生命！我知道她其實不曾離開，她就住在我最柔軟的心底。每當身邊有蝴蝶翩然飛過，我便感覺到美兒，面帶微笑自由自在……

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！