「蝴蝶結孩子」：我有一個好聽的名字，但並不因此快樂

「 我有一個好聽的名字「蝴蝶結孩子」，

但我並不因此而快樂。

當我還在媽媽肚子里的時候，

我的基因就缺少了一部分。

慢慢的，我會有癲癇的癥狀出現，

還會比同齡的孩子發育的慢一些。

慢慢的，我的臉上長滿了奇怪的「痘痘」，

好像蝴蝶結一樣。

慢慢的，小夥伴們離我而去……

我渴望小夥伴們依然願意和我玩。

我渴望有人站在我身邊，

陪著我告訴我「你永遠不會孤單」。

」

一個結節性硬化症孩子的自述

我來自河北農村，自幼父親半身不遂卧床不起，全靠母親艱難支撐。在那時，吃飯便是頭等大事，我從沒做過細緻全面的身體檢查。誰知，一顆定時炸彈就這樣埋藏了十幾年，直到我兒子出生。

2005年，35歲的我終於榮升為父親，每天被幸福所包圍，心裡充滿憧憬和對來生活的勾畫。很可惜幸福很短暫。兒子一歲多時，突然出現偶爾面部獃滯、無故摔倒、大小便失禁的現象。

跑了幾家醫院依舊無法確定病因，有醫生建議去北京兒童醫院神經科。11月份初冬的北京，我連續排了幾夜都掛不上號。

最後在苦求下，終於在別人的幫助下拿到一個加號。沒想到，診斷結果是一個晴空霹靂。

兒子發病日益嚴重，每天八九次癲癇發作——直挺挺躺在地上，身上磕的青一塊紫一塊。

我天天目不轉睛的盯著他，一旦發現異常，就馬上跑上去抱住他；為免發作時咬傷舌頭，我就把手塞進孩子嘴裡，手指都被咬爛了。

更大的不幸接踵而至，不久，我本人也被診斷為結節性硬化症患者。想到兒子的病是來自我的遺傳，自責悔恨充斥內心。

合同期滿後，我被單位清退，高昂的醫療費用很快耗盡家中積蓄，不得不又變賣老家的房產。沉重的精神和經濟負擔壓的我幾乎走投無路。

在孩子哭求的那一刻，我番然醒悟：怎麼能把自己自私的想法強加在孩子身上？孩子是無辜的，將來的路還很長，仍要樂觀的堅持下去。

為了孩子，我努力調整精神狀態，天天為自己打氣；我堅信會有治療方案，讓兒子像正常孩子一樣。

每當孩子在街上發病，就會引起路人好奇圍觀；周圍人的異樣眼光對孩子造成巨大的精神壓力。為此，很多家長不願帶著孩子出門。

作為一個患者和患者的家長，我希望用自己的行動來影響這個群體，傳播更多的正能量。

我倡導患者家庭在各自城市組織「微旅行」，為更多的孩子提供融入社會的機會，營造一個就醫、生活、接受教育的良好環境。

2013年北京蝴蝶結結節性硬化症關愛中心成立，由我擔任負責人。全國各地的病友家庭在這裡找到同病相憐的夥伴；大家都親如一家，相互理解，相互支持，共同探尋醫治結節性硬化症的方法和門路。

雖然力量微薄，但我們一直積極的努力著，在全國建立十餘家門診，解決患者就診難題；通過與基金會合作、網路眾籌等方式救助了近兩百個病友家庭；邀請國內外專家推動促進結節性硬化症的學術交流以及疾病的診治。

每當我看到其他患者臉上笑容洋溢，內心就會收穫幸福滿足。不管之前遭遇過什麼，此時此刻，都會覺得，這一切很值得！這是件讓人感到由衷開心和無比欣慰的事情。把臉面向陽光，就看不到陰影。

今天暖心科普的主人公名叫劉金柱。他本人是一名結節性硬化症患者，同時還是一位病童的父親；也是北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心的創始人，大家親切的稱他「濤哥」。

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