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病魔讓我們守望相助成為親人,結伴一起走到世界盡頭

「我常念叨8月份怎麼過得這麼慢?等到9月份,天涼快些,我們這個大家庭就又可以一起開會,一起出去郊遊了。」今年71歲,患乳腺癌的劉招娣說。

這個讓劉招娣念念不忘的「大家庭」是楊浦區愛康癌症康復中心,裡面有互幫互助的癌症病友。他們在康復中心參加各類活動,健康講座、唱歌、朗誦詩詞、舞蹈……有時候,他們還會出去看看外面的世界,康復中心給他們帶來希望與快樂。近年來,在新力基金會等公益組織的支持下,愛康癌症康復中心拿到多筆「公益創投」項目獎金,使這份公益事業越做越好。

永夜

1996年夏天,施歌被確診得了乳腺癌。

看著才3歲的女兒,施歌心如刀絞。「我走了以後,你爸爸這麼年輕,肯定要為你找後媽的。你一定要早早有自理能力,照顧好自己。」深夜裡,施歌抱著女兒嗚咽著說。

施歌婚前在浦東臨港地區務農,文化程度不高,但在「談癌色變」的年代,她仍明白自己得的是絕症,每到夜裡便一人偷偷哭泣。

20歲剛出頭正是花一樣的年紀,但病魔嚙噬著她的生命。每天感受死神在逼近,呃住咽喉的繩索越拉越緊,無助而又絕望。

哪怕初為人母,但情知自己時日不多的她,一直在盡量培養女兒獨立。哪怕只是生活中微不足道地自己一人睡覺、洗澡、買早飯。看著哭鬧撒嬌地女兒,施歌心中酸澀,與女兒抱成一團哭泣。

後來,女兒經常看到母親被病魔折磨地臉色發白,不停流出冷汗。她漸漸也懂事了,知道心疼母親了,主動幫忙去買止痛片,回來後躲在門外不安地看著母親吃著止痛片。

2014年9月,劉招娣看完楊浦區婦聯福利檢查報告,眼前一黑,癱倒在地。她得了乳腺癌。

對已經71歲高齡的劉招娣來說,進手術室做腫瘤切除這樣的大手術無異是「上戰場」。懷著對死亡的恐懼,劉招娣木然地進入手術室。

手術後,切除掉女性象徵器官的她總感覺身上缺了什麼空落落地。於是,她產生了自卑感,神經敏感而脆弱。

原先在家中幫忙料理家務的鐘點工主動請辭,回了老家。「她就是嫌棄我,所以找了借口走了。」劉招娣對著兒子凄然道

後來,劉招娣便經常一人獃獃地看著已逝去20多年的老伴遺像,一看就是半天。她越來越討厭出門,跟原來的親朋鄰居打交道也越來越少。三個兒子忙於工作,只能節假日來看望她。他們對於母親藏在內心深處的痛苦隱隱能夠感覺,但卻不知從何安慰。無人交流的劉招娣更加封閉自己,眼中的生活慢慢變成了黯淡的灰色。懷著對癌症複發的恐懼,她一度想過自殺。

黃美芳的癌症也是2014年婦科普查出來的。對於僅靠退休工資過活的老兩口來說,這是一場從天而降的災難。

「家裡從沒人生過這個病。為什麼會輪到我?」黃美芳躺在病床上,不知是自責還是抱怨命運不公,口中喃喃不休地向家人說著這兩句話

從醫院回家後,黃美芳便得了抑鬱症,在床上躺了足足半年。

黃美芳家的房子不大,位於楊浦區長海路街道。老兩口和兒子、兒媳婦擠在一起住。患病前,她包辦了家務,但後來卻每天茶飯不思,精神不振。平日里沉默寡言,只是每日站在家門口望著外邊。

晨曦

日子總是要往前過的。

施歌靠著自己在寫作上的天分,在上海市癌症俱樂部找到了一份工作。在這裡,她看到了另一片天空。

1998年,癌症俱樂部第八期康復開班。班中一位病友剛得癌症沒幾個月,就轉移擴散了。下了課後,這位病友坐在躺椅上傷心地痛哭。施歌看到後,想到自己同樣是剛得癌症,說不定也會很快轉移,不禁悲從中來,跟著她一起落下淚來。

「你們哭啥呢?我都得了胰腺癌,這可是癌症之王,但不也活了5年嘛。對抗癌症,我們得先開朗樂觀起來。」俱樂部的一位抗癌明星走了過來,告訴她們自己曾收到過18次病危通知,但依然挺了過來

借著在癌症俱樂部工作的機會,施歌又見到了很多從容樂觀面對病魔的癌症患者。一位腸癌晚期的患者告訴她,既然不幸得了癌症,那就更要珍惜剩下的時間。

「當時我也想不通,為什麼剛退休就生了癌症?按常理,我只剩下3個月的生命了,我辛苦了大半輩子,晚年為何會這樣?但後來我想通了,既然命運這樣安排,我就更要把剩下的日子過得有意義,才不辜負這輩子。」

後來,這位患者活了足足11年才去世。這給了施歌莫大的震撼和鼓舞。她想要將這份愛傳遞下去,鼓勵更多癌症患者樂觀面對病魔,重樹生命的信心。於是,她便在楊浦區的幫助下成立了愛康癌症康復中心。

在家鬱鬱寡歡的劉招娣受到了愛康癌症康復中心的病友結對邀請。

接到電話後,劉招娣的第一反應是遇到騙子了。「你們是不是騙人的?怎麼會有這樣的好事情?像癌症這種事情,平常人躲都來不及,誰會這麼好心來無償開解你?天上會掉餡餅么?」

即便是當地婦聯出面邀請,劉招娣依舊不為所動,一個人窩在家裡,誰也不理睬。

施歌知道後,親自上門做了工作。「我一進來,就告訴她,我患了癌症23年,但做了20年的公益。」

劉招娣聽了,眼前一亮。一直以來,她心裡一方面為無人理解自己的痛苦感到苦悶,另一方面又留戀世間的美好,想要看著孫子長大成人,結婚生子。

來到愛康癌症康復中心,看到數百位癌症病友們集結一堂、歡聲笑語後,劉招娣心中那根一直緊繃著的弦鬆了。「以前在家,我生怕癌症轉移,天天盼著能夠早點過5年不複發這一關。在這裡我看到很多和我一樣的病例,大家相互交流後發現,只要樂觀積極配合治療,都能活得很好。我心放下了,睡覺都踏實了。

黃美芳加入愛康,更具戲劇性。她一開始同樣不相信有人會無償關心自己,但一年以後便成為了康復中心裡的志願者。

「為何一定要做志願者?就因為我受到了大家的關懷,我就要把溫暖傳遞給別人。」說到這裡,黃美芳哽咽了,「病魔讓我們成為親人。」

黃美芳結對過一個67歲的病友,平時經常去醫院關心她。有一次病友進行二次手術,但手術後就失聯了。黃美芳急了,電話打不進,就跑到醫院、屬地街道問,但都沒有消息。不死心的她最後還去了殘聯,詢問病友是否申請過去世的相關補貼。

黃美芳確信病友沒有去世後,心頭頓時一松,隨後又一趟趟地出去尋找,終於在楊浦區延吉西路的一家護理院里找到了她。

這位病友看到黃美芳後,激動地連聲叫道「黃老師!」。據家屬說,她已經神志不清,連家裡人都不認識了,但依舊對僅相識不到一年的黃美芳印象深刻。「我生病後,多虧了你照顧我啊。但我這次可能挺不過去了,如果能挺過去出院,就請你吃飯。」

彼岸花

黃美芳終究還是沒等到那頓飯。

同樣,她也沒為這位千辛萬苦才找到的病友「送行」,甚至經常連遺願都難以面上先應承下來。「我的兒子,現在還沒找到對象,因為我的病拖累了他」,這個要求黃美芳不敢大包大攬應下來。

邱海娣的日子不多了。

作為邱海娣的癌症病友結伴對象,施歌收到了醫院的通知。邱海娣胸腔積水,癌症已轉移到全身,腿上、食道、眼睛裡都有腫瘤,全身出現黑斑。

「今晚我還要要去看看她。」這一夜過得很慢,施歌幫著完全無行動能力的邱海娣擦洗身體、上廁所,安撫疼痛難忍的她入眠。

第二天早晨,邱海娣剛醒來便請施歌幫她對著鏡子梳頭、洗臉、刷牙,把自己弄得盡量體面。「我下個星期再來看你。」邱海娣用布滿黑斑的手緊緊抓住施歌,許久才鬆開。

第二周,邱海娣去世了。因為癌症患者圈子的「潛規則」,施歌沒有去送病友最後一程。「她去世,我不會來了。」施歌在電話里對邱海娣家屬說。

「面對生老病死,我們只能保證病友活著的時候,照顧好她。」施歌說,因為大家都是「絕症」患者,所以雖然不忌諱「死」,但堅決不送最後一程。

「去年除夕,我們從慈善組織那裡領到一批新羽絨服,便送到還在醫院的病友床頭。那位病友因為癌症,家中一貧如洗,看到新的羽絨服,心裡喜悅,但還是想收藏起來。『你身體不好,羽絨服是大家特意送來給你過年穿的,趕緊穿上』,說著我就幫她把羽絨服穿上。那天她穿著新衣裳,笑得可開心了。」

施歌說,在愛康癌症康復中心,為了讓病友生前吃好喝好,經常會先行幫他們墊付部分需要時間報銷的醫藥費用。

在這個癌症患者互助組織里,很多病人都堅強地令人難以想像。

湯傳友患了癌症8年,這期間「開了18刀」,仍頑強地與病魔抗爭。他的癌細胞不停地轉移,從最初的腎部,轉移到手上、臉上、眼睛、鼻子,甚至是肛腸。

「他是哪裡都痛,只要動手術,開出來就是癌症。有一次我去看他,見他趴在床上,問他為什麼。他笑著和我講,不能坐下來,一旦坐下來屁股就痛。」劉招娣的話語中不帶一絲情緒波動。

「有句老話叫『久病床前無孝子』,湯傳友剛生病時,親朋好友都來看他。但後來動的手術實在太多了,親朋好友也不能經常來看望,我們便成了他下半輩子的親人,時常去看望照料他。」在劉招娣看來,用「同病相憐」和「同命相連」形容病友之間的關係,再恰當不過。

「在這個大家庭里,大家互相沒有歧視,只有感同身受地為對方的遭遇喜悅或難過。我們都是一家人,比親人還親。」說到愛康這個癌症患者互助組織,劉招娣情緒變得高昂起來,「我喜歡大家聚在一起的時候,能夠忘記煩惱和痛苦,聽到的都是歡聲笑語。兒子都說我和前幾年判若兩人,他們也放心了。」

「我馬上要過五歲生日了!我要請大家吃飯,還要給大家唱個孟姜女。」說到這裡,劉招娣忽然害羞了,像個孩子一樣捂著臉,樂不可支。

因為每種腫瘤或癌症都或多或少存在轉移或複發的風險,所以在醫學上一般用5年來作為癌症臨床治癒的時間節點,這也被稱為「五年生存率」,而對癌症患者來說便意味著「新生」。

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