英國女子擔心遺傳亨廷頓舞蹈症拒不檢查，戀愛不敢談事業也不敢闖

據英國《每日郵報》9月16日報道，來自英國倫敦27歲的詹妮弗·哈蒙德表示，從記事起她就一直活得誠惶誠恐，她知道自己有50%的可能性遺傳了無法治癒的神經性亨廷頓舞蹈症（亨廷頓舞蹈症患者一般在中年發病,出現運動、認知和精神方面的障礙，病情呈進行性惡化,通常在發病 15～20 年後死亡）。

詹妮弗8歲那年，43歲的父親告訴她自己病了，很快就會開始身體和神經失調，失去記憶，甚至死亡。

與此同時，詹妮弗得知他的病是遺傳性的，這個真相影響了她的一生。她說: 「我一直覺得，如果我在40多歲的時候就會變成殭屍一樣的人，然後死去，那麼追求事業或者去找終身伴侶就沒什麼意義了。」

「我想從事平面藝術，但我知道如果我生病了，我就不能正常使用我的雙手。至於男朋友，我和異性保持著一定的距離，我不想讓任何人愛上我。」

詹妮弗得知，任何有缺陷基因的人都會得亨廷頓氏舞蹈症，他們的孩子將有50%的機會遺傳到這種基因。

有一種血液測試可以測試出詹妮弗是否遺傳到了這種病，但是由於她太害怕得知結果，一直也沒有去做測試。

她的妹妹凱瑟琳和叔叔安迪都做了測試，他們都沒有這種病。

詹妮弗說: 「我的幾率仍然是一半一半，但是知道我的姐姐和叔叔沒有得病，我沒法兒理性面對，甚至覺得自己很有可能是那個不幸的人。」

詹妮弗的父親保羅得到了一個絕佳的機會去參與一項試驗性藥物實驗。現年63歲的保羅是一名退休的程序員，現在在當DJ，他在40歲出頭的時候開始出現亨廷頓舞蹈症的癥狀。

他回憶說：「我開始變得非常健忘，工作時也很難集中注意力。得知我和母親一樣患有亨廷頓舞蹈症之後，我的生活開始失去希望。「

「我也開始擔心我的兩個女兒，凱瑟琳和詹妮弗，我覺得非常內疚，因為我可能把這個病遺傳給了她們。」

從那時起，他的病情開始慢慢惡化。

早期臨床試驗表明，保羅即將開始服用的這種新型藥物，可以暫時抑制製造錯誤蛋白質的基因，並且沒有嚴重的副作用。

組織藥物試驗的公司表示：「亨廷頓氏舞蹈症患者的平均癥狀進展期約為20年，所以如果我們能把這個期限延長到40年，就能讓病患過上更加正常的生活。」

研究人員希望在全球範圍內招募660名患者，其中11個地點位於英國。

詹妮弗說: 「在我們聽說這個試驗之前，我的爸爸已經在等死了。現在，他很可能會出現在我的婚禮上，看到我生兒育女，我們都對生活充滿了希望。」

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