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家庭應對精神疾病的50條建議「專家觀點」

作者:Allen Frances博士,是杜克大學名譽教授,曾任精神病學系系主任;DSM-IV工作組主席。

我曾經寫過一些建議給臨床醫生,告訴他們如何更好地幫助他們的病人,接著又寫了一些建議給病人,告訴他們如何處理他們的精神問題。本系列的第三部分就如何處理家庭成員的精神問題向家庭成員提供建議。在不久的將來,我將發表第四篇也是最後一篇文章,為我們的社會提供建議,以更好地幫助我們的精神病患者過上安全而有意義的生活。

基於50年的經驗,我給精神疾病患者家庭的50條建議如下:

1. 為家人的精神問題而責怪自己是很自然的事情,但這樣既不理性也沒有幫助。

2. 嚴重的精神障礙有多種原因。家庭壓力,如果有的話,通常只是很小的一個因素。更常見的情況是,家庭壓力來自個人的精神問題,而不是起因。

3.無理性地感到內疚不僅傷害了家庭,也降低了家庭成員看清事情,並為所愛的人提供支持的能力。

4. 如果家庭成員有精神問題,只是輕微和短暫的,它可能對家庭幾乎沒有負面影響,甚至可能會加強家庭紐帶聯繫,因為每個人都齊心協力。

5. 相反,嚴重而持久的精神問題會造成嚴重和持續的家庭壓力和衝突,並可能對所有親密家庭成員的生活產生深遠和持續的影響。

6. 家庭如何處理一個人的精神問題通常會影響病人處理疾病的能力。他如何處理自己的問題反過來也會影響家人如何處理他的問題。

7. 有一個患有嚴重慢性精神疾病或成癮症的家庭成員,可能是任何家庭所能面對的最具挑戰性的壓力之一,就像處理慢性疾病和嚴重的經濟問題一樣困難。一些家庭走得更近,有些崩潰了,只有少數保持不變。

8. 家庭應對不僅取決於家庭成員的力量和適應能力,還取決於他們共同努力和相互支持的情況。家庭療法可能有助於改善家庭應對能力。

9. 不要覺得你必須隱藏家庭的精神問題。社會上的恥辱感、污名化正在迅速減少,越來越多的人開始意識到,擁有一個患有精神疾病的親人並不可恥。

10. 儘早尋求幫助將大大減輕癥狀、問題行為、功能障礙、風險、負擔和併發症的嚴重程度。

11. 儘可能多地了解診斷的所有知識、治療選擇、醫療保險覆蓋面、殘疾、如何獲得心理健康和醫療系統支持以及如何獲得社會服務。永遠不要羞於問問題,並期待臨床醫生提供明確的、有說服力的常識性答案。互聯網是一個很好的信息來源,但不要相信看到的所有內容。

12. 與臨床醫生的家庭會議是至關重要的,因為他們可以傳達給臨床醫生一些信息,臨床醫生也可以傳達給病人信息。

13. 坦率誠實;敞開心胸去學習新的方式去理解和聯繫你所愛的人;並發展新的家庭應對技能。

14. 我們的社會過度對待那些患有輕微疾病的憂慮者,卻殘酷地忽視了那些患有嚴重精神疾病的人。對於那些會自行好轉的問題,警惕過多的治療(尤其是藥物治療);對於那些缺乏立即和徹底關注就會變得更糟的人來說,社會支持相對太少了。

15. 如果你的家人只有輕微的、短暫的和/或可預期的悲傷、焦慮或壓力癥狀,精神科藥物不是一個好的首選。並非每一個問題都需要藥物,大多數問題都會自行解決。特別是針對孩子們,在快速而粗心的評估之後,他們正在被過度用藥。在接受精神病治療之前,要保持懷疑的態度,多問問題。

16. 仔細閱讀我之前寫的「給患者的建議」,以便更多地了解心理治療的作用以及藥物在精神疾病治療中的使用和濫用。

17. 要知道,有許多不同形式的精神病治療,但沒有一種是萬能的。

18. 許多治療方法都有強有力的證據支持,有些則沒有。只要有可能,首選循證治療。

19. 精神病治療與其他醫學治療一樣有效(但同樣無效)。樂觀地相信他們會有所幫助,但不要期望出現奇蹟。那些好得令人難以置信的神奇效果,最後都被證明是假的。

20. 治療結果變化很大,無法準確預測。大多數人至少會從精神病治療中獲得部分收益。有些人可以完全康復,少數完全沒有回應,不幸的是,其中一些受到了傷害。

21. 如果你的家人允許你參與關於最佳治療選擇的討論,事情往往會變得更好。在可行的方案中選擇一個具體的治療方案取決於個人、問題的性質、疾病嚴重程度、個人偏好、臨床醫生的培訓、可用性以及之前一系列系統性試驗的結果,目的是了解哪種方法最有效。

22. 「不接受治療」有時可能是治療的選擇,特別是如果你的家庭成員正在經歷正常的,可預期的日常生活問題,或者對先前的治療試驗沒有反應或反應不良的話。

23. 對於輕微的癥狀,觀察等待,時間的治癒力量、減輕壓力、家庭的支持可能就足夠了。

24. 相反,嚴重/持續的癥狀需要立即注意。你等待的時間越長,他們可能越難以治療,並且治療反應也就越慢,越不完整。

25. 良好的臨床醫生/患者匹配對良好的結果至關重要。如果可能的話,讓你的家人在了解幾個不同的臨床醫生之後,再選擇他和家人最舒適的一位。

26. 嘗試尋找非侵入性的方法,以促進對任何有效治療計劃的依從性。停止/不規律地服用必要的藥物是複發的最大原因,停止服用所需藥物的風險很大——如果停葯後完全複發,那麼以後重新服用可能不再有效,甚至根本不起作用。

27. 學會發現複發的早期癥狀,並及時幫助親人獲得幫助,避免複發。

28. 有以下原因時人們傾向於停葯:任何副作用、已經感覺很好了、使用酒精或藥物、健忘和/或否認疾病。找出原因及時糾正,幫助病人在必要的時間內保持有效的劑量。

29. 可悲的是,嚴重精神疾病患者的壽命比一般人短15至20年。原因是大量吸煙(因為吸煙可以減輕癥狀和藥物副作用)、藥物副作用導致的肥胖/糖尿病、不良的飲食習慣、缺乏鍛煉的機會、難以獲得衛生保健和自殺。無可否認,要改變所有這些強大的健康風險因素是很困難的,但要時刻保持警惕,特別是需要良好的醫療隨訪。

30. 過於嚴格的醫療隱私法阻止心理健康醫生向家屬提供信息,除非得到患者的許可或在極端緊急情況下。一旦你的孩子到了18歲的年紀,這些規定就會生效,你可能就不會知道發生了什麼,不能提供支持以及參與治療的決定。

31. 這些保密性限制往往會在照顧嚴重精神疾病的親人時造成潛在的悲劇。即使你有重要的信息和重要的支持要提供,在精神疾病和醫療危機期間,你也可能被排除在圈子之外。

32. 不要因為臨床醫生隱瞞信息而生氣——他們只是在遵循一條「愚蠢」的法律。但是一定要堅持和他們保持聯繫,並為他們提供所有可能的信息。法律可能會迫使他們保持沉默,但你不必對他們保持沉默。他們從你身上學到的越多,治療的決定就會越好。

33. 在急性發作過程中,患者有時會對他們的精神疾病、治療需求和家庭參與的價值失去洞察力。一旦恢復了洞察力和判斷力,對於處理機密性問題非常有用,可以避免家庭衝突,並在將來迫切需要時促進及時的治療。

34. 為緊急情況做準備的時間是在它們發生之前。了解您所在地區的所有可用資源,以及如何最好、最迅速地獲得它們。

35. 自殺的風險可能是你最害怕的。患有嚴重精神疾病的人自殺率大大提高,但在整個生命過程中,自殺率仍然只有10%至15%左右,而且在任何特定時刻都非常低。

36. 預測自殺就像大海撈針。預測一群人一生中自殺的風險升高是很容易的,但不可能預測這群人中誰會自殺,何時自殺。危險因素包括精神障礙的存在、以前的嘗試、自殺家族史、企圖或完成自殺的朋友、持續的自殺念頭和計劃、致死手段、衝動、物質使用和絕望。

37. 你可以隨意詢問自殺的感覺,並鼓勵親人討論其性質、原因、線索、過去的行為、首選的方式和未來的計劃。

38. 儘可能消除潛在的自殺手段,尤其是槍支和藥物。

39. 鼓勵/堅持自殺的人得到幫助。儘早預約並促進出診對啟動治療和降低風險大有幫助。盡一切可能協助密切隨訪。

40. 每一個有自殺傾向的人在活著的時候,對自殺至少都有些矛盾。人們常常會尋找外在的或顯性或隱性的信息來判斷生活是否值得過下去。明確一點,他活著對你來說很重要;他的死比他的生要沉重得多;期待著事情在未來變得更好。

41. 歸根結底,自殺是個人的決定,任何家庭都不能承擔預防的責任。對於一個成功的自殺,最恰當的反應是想念那個人,為失去他而悲傷,但不要責怪自己。重新審視自己是不可避免的,但不會有什麼效果。其次懷疑其他家庭成員常常導致家庭破裂。

42. 照顧患有嚴重精神疾病的家庭成員可能會讓人在情感上和身體上筋疲力盡,尤其是在事情進展不順、有家庭衝突或年齡增長的情況下。我們需要得到儘可能多的幫助:如果有類似經歷的家庭,可能提供很大的幫助;有時可能需要家庭治療;社會支持和休息可以幫助你避免壓力和疲憊。

43. 記住,談論疾病而不是親人。其他家庭成員與患有精神疾病或成癮的患者之間的人際衝突(有時是嚴重且持續的,有時是短暫的),幾乎是不可避免的。要有耐心,有韌性,保持寬容。

44. 很少需要法院下達的強制住院或門診治療,但有時在緊急情況下至關重要。它可以促進長期穩定,避免嚴重精神疾病患者因為沒有得到適當的精神治療和社會服務而遭受監禁或無家可歸。

45. 最危險的情況發生在你有精神疾病的家庭成員拒絕治療,使用毒品,並有暴力行為史的時候。

46. 有時一個家庭不可能幫助一個明顯不能照顧自己的家庭成員。法院可以指定訴訟監護人承擔監護責任、生活安排和財務狀況。

47. 在罕見和極端的情況下,強烈的敵意和/或人身威脅可能會使你至少暫時無法繼續與精神疾病患者或有藥物濫用問題的家人聯繫。此時需要優先考慮的可能是保護家庭的其他成員。

48. 知道你的極限。盡你最大的努力——但不要超過你所能做到的。愛可以提供幫助,但它本身不能解決所有的問題。改變你能改變的,但要接受生活中有些事情是你無法改變的。

49. 缺乏幫助精神疾病患者的資源是可怕的。要大聲呼籲更好的醫療保健,精神病患者之所以被嚴重忽視,恰恰是因為他們的聲音一直如此沉默。

50.永遠不要放棄希望。我見證了數百次奇蹟般的復甦,它常常發生在黎明前最黑暗的時候。

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