她不長大，我不敢老 第12個「世界孤獨症日」關愛「星星的孩子」
鄭州市同舟心智障礙者服務中心，一名孤獨症患者在椅子上休息
孤獨症患者在學習製作咖啡
老師手把手教一名患者製作工藝品
患者製作出來的手工藝品
河南商報首席記者宋曉珊/文
記者楊東華/圖
2019年4月2日是第12個「世界孤獨症日」。
《中國孤獨症（自閉症）教育康復行業發展狀況報告》推算，目前中國的孤獨症患者可能超過1000萬，0~14歲患者或超200萬，並以每年近20萬的速度增長。
讓孤獨症孩子擁有尊嚴、平等生活，是孤獨症患兒父母餘生的使命。
「總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她」
「之前她是一個特別聰明的孩子，比一般孩子的記憶力還要好。」在鄭州某小學當老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時，得知她患上了孤獨症的。
一歲多的奇奇喜歡聽音樂，遇到自己喜歡的歌，就會用小手點擊錄音機「倒帶」，而每次的時間總是掌控得剛剛好，當她點擊播放，錄音機放出來的正是她嘴裡念叨的那首歌。可是越長大，奇奇表現得越怪異，她說話的聲音不帶情感，沒有起伏，如同機器人一般，聽到自己特別喜歡的音樂，就會原地轉圈。
奇奇六七歲的時候，奇奇媽媽開始嘗試帶她去學鋼琴，一方面是因為孩子喜歡，另一方面音樂也是一種舒緩情緒的療法，如今奇奇十六歲了，能彈奏三四十首曲子。
更令人驚嘆的是，奇奇彈鋼琴從來不看譜子，全憑藉記憶，報出歌名，她那雙手就進入自動彈奏狀態。
除了鋼琴，奇奇還會吹管琴，一年前奇奇又學了非洲鼓。
「老師說她的節奏感是班上最好的。」奇奇媽媽驕傲地說，奇奇學習樂器都是上的普通班，而非在特殊學校學習。
奇奇去年初中畢業，但是奇奇媽依然有自己的擔憂：「我不知道離開學校後該何去何從，我希望孩子以後有一技之長穩定就業，能領工資自己生活也是好的，否則她不長大，我不敢老，總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她。」
同舟，為孤獨症等心智障礙者提供庇護性就業
為了實現這個夢想，奇奇媽媽希望女兒接受職業培訓，更希望奇奇有一天可以實現庇護性就業。
庇護性就業，指的是對殘疾人的一種保護性、過渡性的就業安置形式。智力、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人，需要通過單一、重複性強的勞動，並配以生活能力訓練、技能訓練等，幫助其獲得職業技能，逐步回歸社會。
2018年4月，鄭州市同舟心智障礙者服務中心（簡稱同舟）成立。這是一家從事非營利性社會服務活動的公益組織，是由18名鄭州家長共同打造的職業庇護場所。這些家長有的是公務員，有的是醫生，有的是護士……職業不同，有一個共同點就是，他們家裡都有智力障礙的孩子，目前這個群體已經擴展為418個家庭。
經過篩選，同舟接受了8個孩子，其中以孤獨症居多，奇奇就是其中的一個。
同舟負責人王紅介紹，同舟主要為15歲以上心智障礙者提供職業訓練、庇護性就業，讓這些心智障礙者從被服務對象轉變為服務提供者，從消費者轉變為創造者。王紅說，同舟目前有4名專職老師，還有一些有專業知識的家長不定期到中心陪伴孩子。
目前，同舟開設了兩項課程：「手工坊」「咖啡吧」。其中，「手工坊」主要培訓15歲以上的心智障礙者進行工作訓練，從事手工製品的製作，積累職場就業能力，已經成熟的項目包括：掛耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。「咖啡吧」則教會孤獨症孩子磨咖啡，以及調配飲料、接待禮儀、桌面清潔、用具清洗、結賬收賬等。
只有約10%的孤獨症兒童，表現出超常的智力
長期為孤獨症兒童提供志願服務的劉女士說，大部分孤獨症患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，如一個瓶蓋，或觀察轉動的電風扇等，並且可以持續數十分鐘，甚至幾個小時而沒有厭倦感。
電影《雨人》裡面的孤獨症哥哥雷蒙，要在固定時間看固定電視節目，每餐有固定的食譜，只吃8塊魚排，要在固定的時間睡覺，他也只穿從某個商店購買的平角內褲，但是卻記憶力驚人，有「過目不忘」的本事。他可以準確報出飛行史上所有重大空難發生的航班班次、時間、地點、原因，他能迅速地數清掉落在餐廳地板上的246根牙籤，他也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼，他的心算速度不輸計算器。
劉女士說，像雷蒙這樣的天才其實只是少數。事實是，超過70%的孤獨症兒童智力落後，大約20%智力在正常範圍內，而只有約10%的孤獨症兒童表現出超常的智力。
在她的日常工作中，也確實碰到過一些有特殊才能的孤獨症患兒。比如，登封的一個男孩兒，是孤獨症患者，基本不能溝通，連話都不會說。他唯一的愛好就是織毛衣、做鞋墊刺繡，一團團的線在他手裡翻滾著變成色彩絢麗的墊子、毛衣，看起來特別神奇。此外，鄭州市內還有一個男孩，堪稱鄭州「活地圖」，不論你想去哪兒，告訴他目的地，他就會告訴你坐哪路公交車，從哪一站下，如何倒下一趟車。
如果可以
請給她一些鼓勵
幾乎所有的孤獨症家庭，都經歷過從剛剛知道病情的「震驚」到慢慢緩過勁逐漸接受的心路歷程。
他們有的正帶著孩子背井離鄉到陌生城市訓練，有的則陪著孩子走在融入社會的路上。他們工作時是老師、護士、公務員、企業家……回歸家庭，他們是孤獨症孩子的父母。他們有希望也有迷茫，有辛苦也有快樂。
幾封孤獨症家長的信，記錄了他們對孩子的萬千牽掛。
致企業HR：
我是一位孤獨症女孩的爸爸。
女兒今年二十二歲。一年前，她還是一所啟智學校的學生，學習酒店客房整理等職業技能。從那時起，我的女兒開始渴望和其他學生一樣走出校園，找一份工作，享受自己的人生。如今，女兒已經從學校畢業近一年，而工作的大門依舊沒有為她敞開，即使只是一份簡單的超市理貨工作，她也面臨著我們從未預料過的重重困難。
當別人對她不滿，甚至批評她時，她或許不知道招來批評的原因是什麼，只能陷入「我被討厭了」的焦慮中找不到解決問題的辦法。
她渴望與其他同事交流，激動時會滔滔不絕，聊天內容涉及隱私時也不懂得迴避。面對那些流程比較複雜的工作，她可能無法迅速習得，需要在師傅的指導下反覆練習後才能掌握。
我需要您知道這些，是因為孩子的行為絕無邪念和惡意。
在這個世界上，有很多和我們一樣的家庭，投入了全部的心血，對孩子進行干預訓練，希望孩子成年後可以實現獨立生活，盡自己所能為社會創造自己的價值。
所以我們希望給她找一個能夠接納她的崗位，當她出現不恰當行為時，作為師傅可以引導和教育她做出調整和改變。如果您願意，我們也可以為您所在的企業員工進行與孤獨症有關的常識普及。
另外，如果可以請給予她一些鼓勵與表揚，您可以說「你真棒」！
——一位孤獨症女孩的家長
