老年痴呆公眾知曉率高達96.16%，但僅有19.79%的人可正確識別初期癥狀
本文刊載於《三聯生活周刊》2019年第25期，原文標題《認識阿爾茨海默：從疾病到情感》
在中國老齡化的背景下，阿爾茨海默病患者家庭和整個社會面臨著疾病重壓。它們來自疾病應對、社會認知，還有情感本身。
記者/王珊
流失的記憶
馮平總覺得母親像是待在另一個維度的世界裡，那裡有另一套時間的計算模式——白天和黑夜錯雜交叉在一起，太陽一會兒升起，月夜隨時到來，母親的記憶也在這種混亂感中來回跳轉，有時她是一個待嫁的新娘，羞澀地向馮平描述她對未來的期待，雖然她的講述並不清晰，馮平還是能感受到她的喜悅。然而下一分鐘，她又變成了兩個孩子的母親，兒子和女兒已經長大成人，結婚生子的人生在轉角等著他們。母親抓著馮平的手，拜託她能幫兩個孩子介紹對象，前提是「尊重兒女的意願」。
大約在兩年前，馮平的母親便已經記不得她了。母親總覺得馮平像一個親昵熟悉，但又記不得名字的客人。「你是不是該走了？」母親總是擺出一副客氣的主人模樣問馮平，有時又是完全相反的「我是不是該走了？」，母親沖著家裡人問，就像這不是她的家，她只是來參加一個同學會。這樣的聊天，對於馮平來說，已經是彌足珍貴的瞬間。更多時候，母親都處於一種感知能力缺乏的狀態，準確的形容詞可能是「麻木」，即使是春天，杜鵑花開滿了家屬區的小院，絢爛地裝飾著她走了一輩子的小路，她都視而不見。
與麻木交織的是，母親對這個世界表現出來的煩躁和憤怒。她在家裡總是不停地走動，從卧室走到客廳，從客廳走到廚房，腳上像裝了個馬達，來來回回十幾遍，還伴隨著高聲咒罵。馮平驚詫於母親表現出來的旺盛精力，家人唯一能做的就是期待隱匿在她體內的那塊神秘的電池電量耗盡。「你沒有辦法相信她是一個80多歲的老人，更像一個頑皮搗蛋的小孩。」馮平告訴本刊。有一次，馮平假裝憤怒，作勢要吼母親，還佯裝推了她一把。母親立馬嚎了起來，說要把馮平「打成渣渣」。
馮平的母親是一名阿爾茨海默病患者。它屬於痴呆綜合征（口語中常稱呼為「老年痴呆」）的一種，占整個病人比例的60%～80%，因為大腦神經細胞的不斷死亡而造成患病者記憶力衰退、認知功能及視覺空間障礙等。馮平對這種癥狀並不陌生，她的外婆就是這樣，也是從記憶力不好開始，最終忘記了身邊所有的人。好在外婆安靜，在她的印象里，家裡人只要照顧她的飲食起居即可，也不用有人全天候在家裡盯著。然而即便如此，當阿爾茨海默找上自己的母親時，馮平並沒有一下認出這位曾經來過家裡的「老朋友」。
一隻突然出現的蜘蛛讓馮平開始關注母親的健康狀況。有一天，家裡的牆上突然爬進了一隻碩大的蜘蛛，所有人都很驚恐，連趕帶打地將蜘蛛攆了出去。他們坐在沙發上余驚未了地討論那隻蜘蛛，卻發現一旁的母親略遲疑地看著他們——她不記得有蜘蛛來過。「那時候，我們才意識到母親病了。」馮平告訴本刊。
其實，在眾多的宣傳和科普之下，對於很多人來說，阿爾茨海默已經不算是一個陌生的詞兒。2013年，由北京協和醫院和北京大學第一醫院聯合發起了一項面向公眾普及老年痴呆症的調查項目，項目覆蓋全國十幾個主要的大中城市，共計收集1萬多份關於老年痴呆認知情況的調查問卷，分析結果顯示：老年痴呆公眾知曉率高達96.16%。然而，這項調查隨即提到了另外一個數據，在知曉人群里，僅有19.79%的人可以正確識別疾病的初期癥狀。
中國阿爾茨海默病協會名譽主席、北京大學第一醫院神經科主任醫師王蔭華參加了項目報告的發布，她告訴本刊記者：「輕度的患者一般表現為認知能力下降，比如老想不起事情，一些曾經熟悉的工作現在做起來困難了，或者喪失了對事物的興趣。患者和家屬常常將其歸結為『人老了』，其實可能不是。」
在被送去就診前，韋明的父親已經將兒子錯認成了自己的秘書。現在回頭去看，韋明分析，父親長久生活的環境對他的疾病形成了保護傘。韋明今年45歲，結婚以後，他就從家裡搬了出去，只有周末才回去陪伴老人。父母住的是一棟三層的小樓，一樓是廚房，二樓是父母的卧室，三層是他和弟弟居住的地方。每次他們回來，母親做一大桌的飯菜，父親跟他聊聊最近的新聞時事。熟悉的環境和模式下，短暫的相處中，並沒有什麼不對勁的地方。
事實上，對於很多患者來說，在出現明顯癥狀的10年到20年之前，腦部的退化就已經開始了。韋明告訴我，其實早些時候母親已經認識到父親經常會答非所問，走路也越來越慢，但她沒有將這當成一回事，也沒有告訴家裡其他人。她認為老頭兒只是老了，她和身邊的很多老年人，都是這樣。「身邊的人沒有疾病知識，我們晚輩雖然知道這個病，卻長期不在父母身邊，也很難發現有問題。」韋明說。
衰老確實會干擾人的認識。人的大腦就像一項驚人的工程技術，有100億個神經元通過數億的突觸互相連接，協調人類身體的各個部位。但到了60歲以後，人的額葉和海馬體會收縮，大腦產生的化學遞質，包括多巴胺、乙醯膽鹼等也會越來越少，它們都會對認知和記憶力下降起作用。
如果將生命比作一段台階，人們在一步步地往上攀登，發育和成長的階段是向上走，抵達最好的時光。在50歲左右，我們開始衰老，於是轉為往下走台階。這個過程會分成兩個走向，一是我們所說的正常的老化，比如你會偶爾忘記了要做的工作，但稍後，或是經過提醒之後還可以回憶起來；另外則是導向老年痴呆症這樣的認知疾病——你會忘記一些近期的事情，或者彷彿這件事從來就沒有發生過。
阿爾茨海默病患者除了大腦皮質的萎縮，他們大腦的海馬體也出現了顯著的縮小——美國流行病學博士大衛·斯諾登在他的研究中發現，健康的成年女性的大腦重量通常在1100克到1400克，而阿爾茨海默病患者的大腦通常會萎縮到小於1000克。這導致的直接後果是，他們的認知力出現問題的頻繁程度和嚴重程度會隨著時間增加。
阿爾茨海默病以另外一種形式拜訪了李芳芳的父親。在接近三個月的時間裡，李芳芳家裡的情況都是這個樣子的：70多歲的父親坐在沙發這頭，母親則在沙發另一頭，向來還算溫和的父親語氣嚴厲地對母親施壓：「你老實交代，跟他到底怎麼回事，孩子是誰的？不然就離婚。」隨後，還像家裡人詳細描述自己看到的事情，時間、地點樣樣俱全，講得有鼻子有眼。儘管每講一次，細節上都有出入，甚至地點都不在同一個地方，但父親依然堅定地認為母親出軌了。
李芳芳的母親在一旁哭，孩子都已經40多歲了，如今卻被這樣委屈和污衊。「他要求去做親子鑒定，特別可笑。你知道嗎？我們從長相上都很像他。」李芳芳告訴本刊，她和姐姐，乃至整個家族都站在母親這一邊，有時還會跟父親發生爭吵。「那時候，我們只覺得父親在作，並沒有想過他是生病了。」為了緩解父母之間的情緒和矛盾，李芳芳和姐姐兩個人分別將父母帶回家裡，但很快她們發現這不是一個好辦法。「兩個老人雖然不見面了，但父親還是整天叨叨這個事情，好像這個結如果不打開，他的日子就往前走不了了。」李芳芳說。
父親像是變了一個人，從來不管工資的他將工資卡從母親那兒要了過來，自己保管著。「他變得特別自私，好像我們的死活都跟他沒有關係。」李芳芳懷疑父親是不是精神上出了什麼問題。他不吃飯，瘦了得有十幾斤，整天一副委屈巴巴的模樣，除了母親出軌的事情外，他也不跟家裡人討論任何事情，一個人抱著打火機和煙能夠坐上一天。這些棘手問題以及引發的家庭危機已經足夠讓他們困擾，也難怪沒有人注意到，酷愛畫畫的父親已經很久沒有動過畫筆了，以前早上起來打太極拳的習慣也早沒了。
後來有一天，電視劇《都挺好》熱播，劇里變著花樣在一群兒女中作的蘇大強，後來被診斷患有阿爾茨海默病，忘記了女兒以及周圍的一切。看著蘇大強，李芳芳的眼淚掉了下來。「他的行為跟我父親一模一樣，是病導致了他們的變化。」「人的情緒行為、思維活動與大腦的各個區域相對應，是大腦的高級功能，當患者大腦各區域的神經細胞出現損傷以後，必然會帶來情緒和行為方面的問題。」北京大學第六醫院記憶障礙診療與研究中心副主任王華麗告訴本刊。
被延誤的診療
雖然有了警覺，但送母親去看病並不是件容易的事情。因為外婆的緣故，痴獃話題的討論在馮平的家裡成了一個禁忌。隨著時間的流逝，關於外婆的很多事情都被馮平淡忘了，只剩下一個「瘋瘋傻傻」的模糊印象。退休前，馮平的母親在大學教書，她是「文革」前的大學生。在馮平的印象里，母親那一代的知識分子，既承載著跟男人同樣的工作，又要顧及家庭的里里外外，「她一直覺得自己是家裡最大的功臣」。
如今這種經營了一輩子的掌控感都在走丟的過程中，有什麼比「我不是我」更能讓人產生恐懼呢？很長一段時間裡，母親不能看到父親和馮平單獨待在房間里。每次，她總是會湊上來，訕訕地笑一下，佯裝找東西，來來回回好幾次。「她可能擔心我跟父親在背後討論她的病情。」馮平總是試圖側面去安慰母親：「人年紀大了，總是會有這樣那樣的問題，你看你的同學不也有各種各樣的老年病嗎？」
母親不願意出門了。馮平一家人住在學校家屬區，母親的很多老朋友都在這裡。退休後，他們經常約到一起打麻將，一星期好幾次。但有了癥狀後，母親開始以各種各樣的理由拒絕邀約。「她害怕自己說錯話，叫錯別人的名字，被人發現有問題。」馮平記得，那段時間，母親總說一句話，「他們都不知道我得了這個病」。馮平知道，母親的言外之意是：我還能控制自己，我掩飾得很好。
患者和家屬的病恥感，已經成為阿爾茨海默診療的一大障礙。王蔭華曾有一個合作者，為他們提供阿爾茨海默檢測的量表，有一天對方告訴她自己記憶力不好，老是忘記事情，她就提議給對方做一個量表測查，結果合作方一下子就急了：「你這些量表都是我們提供的，難道我不會嗎？」王蔭華問了他一個簡單的「100減7」的問題，測試者需要記住每次的結果然後繼續往下減7，這是一個考量記憶能力的題目，對方就是答不上來。
還有一次，王蔭華告訴一個陪患者就診的家屬，患者被診斷為阿爾茨海默病中度，結果家屬一下子就跟王蔭華拍起了桌子：「你是什麼大夫，我們明明是來看別的病的！」王蔭華說，隔了幾天，家屬過來找她道歉，因為家人回去沒幾天就走丟了，好不容易才找回來。北京協和醫院神經科教授張振馨曾在採訪時指出，阿爾茨海默病患者僅有21%的比例獲得規範診治。她提到，很多患者早期癥狀沒有得到重視，是在出現走丟了情況之後才被重視。北京大學第六醫院主任醫師王華麗的一個患者2010年在外地確診，家屬給患者服用藥物後，覺得記憶還是沒有變好，就停了藥物，現在已經發展到人格改變類的精神癥狀，且大小便不能自理，需要24小時看護。
5月15日，我跟王華麗一起在北醫六院出門診。診室很小，只有10平方米的樣子，擺著一張桌子，擠得滿滿當當的。王華麗診病更像在聊家常：「您沒有那麼嚴重，現在還是很早期的癥狀，咱們可以干預，您要感謝您女兒這麼早把您送過來就醫。」王華麗笑呵呵地望著一個抱怨自己記憶力不好的老人，她被診斷為阿爾茨海默輕度，及早的發現和干預使得她的病情在兩三年內都比較穩定。「只要給病人更多的希望，他們就願意去接受這個病，願意去治療，並不會特別地排斥。」
並不是每個診室都有王華麗這樣的善意。馮平是在2015年帶母親去醫院診斷的。那是西南地區非常有名的一家三甲醫院，醫生還是一名一級專家。當馮平和父親向專家描述了所有的情況後，醫生面無表情地扔給馮平的母親一串問題：
「你有幾個孩子？他們的出生日期？」
「你知道今天幾號嗎？」
很少有人以這樣的口吻向她提問。她有些錯愕，但又答不上來，她著急地為自己辯解：「你突然這麼問，我有點反應不過來。」
「你一個大學教授，這樣的問題都答不上來。」這句略有不屑的言辭之後，也沒有其他的診斷，醫生就給出了「老年痴呆」的判斷。「回家打麻將吧。」他這樣告訴馮平的父親和母親。從醫院出來時，他們手上只多了一個兜子，裡面是醫生開的保健品。自此，痴呆在馮平的腦海中就留下了無葯可治的印象。「至今依然有不少醫生覺得治與不治沒有區別，反正也治不好。」北京大學第六醫院老年精神病學教授于欣曾告訴本刊。
回到家中，母親的狀態一天比一天差，起初她還能自己做飯，但有一天，她突然舉著刀從廚房衝進了客廳，沖著馮平和父親茫然而痛苦地喊了句：「我不知道自己該幹什麼了！」廚房的案板上是剛剁好的魚塊。馮平的父親走進廚房，將魚放進了鍋里，白水煮了一番，三個人沒鹽沒味地吃了一頓，這是馮平母親做的最後一頓飯。
科學家們將記憶的內容分為外顯記憶和內隱記憶兩種，外顯記憶指有意識的記憶，比如我們看到的人和事物，內隱記憶則是無意識的，它更像一種手感，像打球、擦地、做飯都屬於這一類。對於阿爾茨海默病患者來講，最先丟失的是外顯記憶，忘記如何做飯意味著阿爾茨海默加大了對馮平母親進攻的力度。
自此之後，馮平母親的病情越來越重，整個人越來越獃滯，表達力也越來越差，只能零星說出幾個詞或者短的句子，家裡人也不認識了，脾氣倒是越來越大，經常會拿著父親的拐棍站在門口，擋著不讓馮平進屋，有時候還會沖著家裡人吐口水。她的行動力越來越差，也不願意出去，洗澡都得家裡人幫著洗。馮平的父親覺得，過不了多久她可能連大小便也不能自理了。
沒有人想過再向醫院求助，直到馮平的兩個朋友提到家裡的老人也是老年痴呆，「服藥前跟服藥後簡直兩個模樣，不吃藥感覺人都瘋了」。馮平這才帶著母親換了一家醫院就診。這次，醫生給出的診斷是阿爾茨海默病中重度。此時，距離母親上次就診已經過去了兩年。「如果上次就採取干預手段，我母親的病情應該比現在要好。」馮平說，第一次服藥之後，母親就靜了下來，整個人表情都柔和了許多，「像被聖母親吻過一樣」。
「阿爾茨海默病不能治癒，但及時給予藥物可以降低大腦的衰退速度，延緩和穩定病情。」王華麗說，規範的藥物治療平均每天可為家屬減少約一小時的照料時間；而倘若沒有有效及時的治療，早期癥狀的阿爾茨海默病患者很可能三五年就發展到失憶、行動能力喪失乃至大小便失禁。中國阿爾茨海默病協會主席、解放軍總醫院老年神經科醫生王魯寧曾在接受採訪時指出，導致我國阿爾茨海默病就診率低、診斷率低和治療率低「三低」困局的主要原因中，就包括醫生對於這個疾病沒有有效的認知。
從1901年德國醫生阿爾茨海默在醫院收治第一個阿爾茨海默病患者開始，有關這個疾病發病機理的探索就沒有停止過。阿爾茨海默病被認為與Aβ毒性、Tau蛋白過度磷酸化、基因突變、中樞膽鹼能神經元損傷、小膠質細胞激活、自由基損傷及氧化應激等因素相關，在此基礎上逐漸衍生了神經遞質耗竭學說、Aβ毒性假說和Tau蛋白假說、氧化應激學說、金屬離子代謝紊亂學說等等。「對於一種疾病來講，學說越複雜，越意味著人們對這個疾病的了解是有限的。」王蔭華告訴我。
王蔭華在北京大學第一醫院擔任神經科主任時，經常有別地兒的醫生到他們科室進修個一兩年。他們有時會對王蔭華說：「我們怎麼看不到阿爾茨海默病患者？」王蔭華說：「你們那是視而不見。患者是有的，但你們診斷不出來。」王蔭華告訴本刊，與其他的病症不一樣，阿爾茨海默病並沒有明顯的生物學標誌，「比如說我們一測血壓就知道一個人血壓高不高，糖尿病也只需測個血糖。阿爾茨海默病沒有這樣的生物學標誌，只能多種指標綜合在一起診斷，而這需要醫生有著豐富的臨床經驗」。
只能被延緩的疾病
齊風的老伴2017年被診斷為阿爾茨海默病，當時她已經83歲。醫生告訴她，人到了80歲以後，每3個人中就有一個人會得這個病。這與我國關於阿爾茨海默發病率的調查情況相符：80歲以上人群中，阿爾茨海默發病率為30%～40%。就診過後僅僅一個月，老伴就大小便失禁了。為了控制病情的進展，醫生將服用的藥物量開到了最大，早上兩粒美金剛，總計20毫克，晚上一粒安理申，10毫克。這兩種藥物，安理申是膽鹼酯酶抑製劑，有助於在神經細胞間傳遞信息從而保持記憶；美金剛則可以起到阻止谷氨酸在大腦中釋放過多的作用。
「現在到了最大量，那以後怎麼辦？有沒有新的藥物可以用？」齊風問醫生。
「現在只能維持。」醫生說，可以根據情況進行藥物的調整。而事實是，從1998年到現在，已有100多次關於開發阿爾茨海默病有效治療藥物的嘗試，最後僅有4種針對性藥物上市，也只能對改善癥狀起到作用，並不能有效延緩病情的進程。
阿爾茨海默病藥物的研發被視為葯企的墳場。2018年發布的《阿爾茨海默病報告》指出，從2002年到2012年，研究阿爾茨海默病的藥物失敗率是99.6%。同一年，作為最早進行阿爾茨海默病藥物研發的公司之一，輝瑞表示公司將終止阿爾茨海默病和帕金森症新葯的開發工作。退出的理由是資金可以重新分配到公司具有強大科學領導能力的領域，幫助病人獲得最大的臨床效益。
在藥物無法治癒的情況下，科學的照料成為延緩疾病的主要方式。看診一個病人，王華麗需要花上半個小時左右的時間，開藥是幾分鐘就能完成的事情，大部分時間，她都在給家屬講照看的技巧。她很善於從聊家常中去了解患者的狀態、最近出現的新問題。有患者家屬說，老人在家裡不能看見鏡子，一見到鏡子就大喊大叫，王華麗會告訴對方，用布將鏡子蒙上，對於一些患者來講，鏡子里的自己也是陌生的，會讓他們覺得害怕。也有人說，老人無法刷牙之後用了漱口水，但幾乎每次都將漱口水咽下去，王華麗說那就換成淡鹽水。
「科學的照料對疾病的延緩起到70%～80%的作用。」王華麗說。有一次來看診的患者是個高級知識分子，預約門診的時候他的家人很著急，說老人已經大小便失禁了，還能治嗎？王華麗一聽覺得挺嚴重，但見到的老先生卻是另一副模樣——穿得乾淨肅爽，神情儒雅，講話也和藹可親，對方又是走著進的診室，根本不像嚴重的痴呆。家屬還是堅持，告訴王華麗患者已經大小便失禁，並說這次是「特意換得乾乾淨淨的來的」。王華麗就想，嚴重的痴呆患者怎麼會配合換衣服呢？
王華麗跟老先生聊了聊，發現他對有些知識和問題的認知情況挺不錯，之所以出現問題，是因為老先生覺得自己一切都還可以，上廁所不需要有人陪著，但往往因為手腳慢，就弄進褲子里了。王華麗先是安撫老人：「家人提醒您，並不是說您不行，上了歲數，畢竟會慢一點，他們陪著您去，方便一點。他們也只是提醒您，不跟您進去，不會有損您的面子。」說完，她又反過頭來勸慰患者家屬：「以後你們可以找幾個關鍵點，比如說長期以來有沒有大小便的規律，或者吃完什麼東西容易大便，至於小便，一般喝完水半個小時以後就應該提醒。」這次之後幾年內，老人都沒再出現大小便失禁的問題。
王蔭華也向我提到她的一個病人，確診阿爾茨海默病已經16年，上次見他時還能溫文爾雅地跟她握手、打招呼，行動也沒有問題。「這一方面跟患者的依從性有關係，另一方面則是家屬的照料。」王蔭華說，患者的老伴會經常帶他去博物館，讓他做算術，在家裡拉手風琴，這些都對延緩病情很有效用。
這些聽起來容易，其實需要照顧者有極大的耐心和精力。一個家屬告訴我，父親生病以後，每天晚上要從床上爬起來很多次，起來就往外面沖，母親腿腳不好，拉也拉不住。因為怕父親走丟，母親幾乎無間歇地盯著父親，「眼見著一個好不了，另一個也要病倒了」。她說她想給家裡請個保姆，但父親見不得生人，又叫又鬧，保姆沒幹兩天就走了，她只好每天下班後從城市的一頭趕到另一頭去照顧父親。
讓每一個家屬能按照醫生的指導進行照顧是不容易的，這跟家屬的教育程度和對疾病的認知水平有很大的關係。父親生病以後，徐曉麗按照醫生的說法和網上查的資料給母親列了非常詳細的飲食計劃單和運動規則，但只有小學文化的母親很少能做到。「我讓她不要每天只煮白米稀飯，熬粥時放點粗糧進去，她從來都做不到。她一輩子的習慣就是那樣。」徐曉麗提到，有一次母親非常高興地跟她說，父親這次用的尿不濕挺不錯，最近都沒有漏到床上去，徐曉麗覺得不對啊，最近又沒有換牌子，她仔細看了看，發現父親已經不會翻身了，「只能平躺著，當然漏不出來」。
徐曉麗的父親是做建築工人出身，後來慢慢有了一支建築隊，他們在中國發展最快的時期南北奔波，年紀大了以後，回到了老家，想著能跟老伴一起安享晚年。他種了大片的青菜，家裡的院子里養滿了雞，但一切都因為阿爾茨海默病的到來扭轉了軌跡。不僅是母親，就連徐曉麗本人都沒有做好應對的準備。有一次父親鬧得厲害，母親和徐曉麗一起將他送進了精神病院。隔了一天後，徐曉麗到醫院去看父親，發現他被綁在床上，嗓子都喊啞了，她眼淚瞬間掉了下來，將父親接回了家。
群體重壓
有人向我這樣形容照料阿爾茨海默患者的那種糾結心理：「如果是養一個孩子，我們能看到孩子變得越來越好，從會走路、說話到上學、獨立，你的心裡裝的是希望，但照顧這樣一個患者，你能看到的只是他變得越來越差。」被稱為「腦研究教父」的荷蘭科學家迪克·斯瓦伯有一個觀點，他說痴呆症就是大腦死亡。他為阿爾茨海默病打了一個比方——阿爾茨海默病更像一部往開始方向回放的電影：它的過程與人類的發育方向相反，患者逐漸失去人格和才能，以完全依賴他人而告終。到那時，病人甚至會以胎兒的姿勢蜷縮在床上，在最後的時光里，如果你往老人嘴裡放一個奶嘴，他會做出吸吮的動作。
楊偉祥的房子有80平方米左右，裡面堆滿了各種雜物，房間里流露出與他們年齡相符的年代感。大女兒有了自己的家庭，小女兒搬出去住了，冷冷清清的氣息在房間里流淌，跟著楊偉祥的步子從廚房筆直地流向卧室，又拐了個彎到廚房。華彩霞躺在沙發上，像一個與這個房子完全無關的人。這不是楊偉祥退休前設定的生活，他的外孫出生於2011年，剛開始，華彩霞病情還比較輕，還能夠輔助他一起帶外孫，然而隨著病情的加重，楊偉祥所有的時間都被老伴佔滿了。有時候女兒帶孩子來，送點東西就趕緊走了。「她總是鬧，孩子們都待不下去。」楊偉祥說。
2014年，楊偉祥開始寫日記。日記分成兩部分，寫在不同的本子上，一個是記錄老伴每天的吃飯作息以及各種突發情況，比如一天拉了幾次褲子，2014年至今，這些日記已經有整整10本了；另一本則是寫給他自己的，內容也很簡單，也是一些買菜吃飯的事情。這些讓楊偉祥覺得，他還是他自己。寫的過程中，楊偉祥的心緒也在日漸平和。「有時候我會想她真幸福，吃喝拉撒不用操心，但有時我又想，她其實很可憐，她不會表達自己，我給她什麼，她都得接受，我想她應該是不幸福的。」
去年，楊偉祥跟女兒吵了一架。妻子病情越來越重之後，兩個女兒希望父親能夠將母親送去養老院，她們擔心父親身體吃不消，情緒上再出現問題——2014年，母親得病4年後，父親已經抑鬱過一次。到現在楊偉祥一直否認抑鬱跟妻子的病情有關，他將其歸結為春節前太累了。病好後，他記錄下了抑鬱時的一些癥狀：不愛說話，不愛見人，也不愛換衣服，渾身無力，每天上樓都很累，單調、焦慮，這樣的日子湊合了四五個月。「家裡人說什麼我都聽不進去，雖然我知道他們為我好。那時就整天將腦袋往牆上撞。醫生曾問我是否想自殺，我想過很多次，不過我告訴醫生我不想。」楊偉祥告訴我。
楊偉祥不是沒有考慮過將妻子送到養老院，他曾去看過幾家，但都不合心意，一家是新成立的，護理人員看起來細緻，也有給痴呆症老人活動的空間，每個月的費用是2萬元。「我跟老伴每月的退休金還不到5000元。」楊偉祥說住不起，工作人員一句話把他逗到了，「把房子賣了就可以了」。他哪裡捨得，他們這一輩的人，有點東西總是要留給兒女，自己是捨不得用錢的。家門口也有一家養老院，可以收失智老人，楊偉祥看不上，「他們就是一層樓，病人都在樓裡面，她這個性子，哪裡待得住」。楊偉祥告訴我，從2017年開始，妻子變得焦躁不安，在家裡待不下去，他每天要帶著她去河邊公園轉三次，一待就是幾小時，有時凌晨3點就要出門。
關於養老院的事情，楊偉祥給女兒寫了一封信，他說：「她從25歲嫁給我，風風雨雨43年，我不舍，我現在的生活目標就是照顧她，我沒有別的想法，我也不想過自己的幸福生活，她就是我的幸福。當然，我有時也煩，但我能克服困難，因為有愛。」在日記中，他表達了自己對兩個女兒的愧疚感：「你媽現在的情況，我無法顧及你們，我心有愧疚……我不想再讓你們分擔照顧她的任務。我有時想，要不是你媽這樣，我可以接送孫子上下學。我自己能扛就扛起來，你們也都不容易，我深知。」
在北醫六院每月組織的患者家屬聯誼會上，除了交流對患者的護理技巧之外，家屬之間也從彼此的狀態中獲得一絲安慰和支持。齊風說，總有人說著說著就開始掉眼淚，但聽了其他家屬的交流分享之後，他們就會自己勸自己：「與其他人相比，我們家那位還算好的。」「在這裡我知道，自己不是孤立的個體。」齊風說。
阿爾茨海默病患者是一個龐大的群體。2013年6月，《柳葉刀》發表了一項由跨國合作團隊完成的中國阿爾茨海默病和其他類型痴呆症流行病學調查分析。這是目前關於中國痴呆症流行病學調查相對權威的數據。該研究顯示，1990年中國痴呆症患者為368萬，2010年已達到919萬，這意味著，每10年中國痴呆症患者人數就會翻上一番。其中，研究指出，1990年，國內阿爾茨海默病患者為193萬，2010年已經達到568萬。
澳大利亞埃迪斯科文大學（Edith Cowan）副校長王嵬是上述流行病學研究的負責人，他是醫學院的教授，專業領域為公共衛生和流行病學。2009年，國際阿爾茨海默協會首次對世界11個地區的痴呆症患者情況進行了評估，他們得出的結論是，中國的痴呆症疾病負擔要比其他中等收入地區低。在他們的認知中，痴呆還是發達國家常見的疾病。
王嵬告訴我，他看後覺得有些不全面——這個報告是基於多個流行病學報告的分析，並沒有對中文文獻數據進行系統的研究。他還有一個判斷，依照國際人口學會的定義，60歲以上人口比例達到10%的人口結構，即可以稱為「老齡化社會」。中國從1999年進入老齡化社會，相對於其他國家六七十年乃至上百年的進程，我國只用了18年。「上世紀70年代計劃生育政策實施的背景之下，中國的年齡結構呈倒金字塔形，老年人的比重是日益增加的。」王嵬認為，在這一背景之下，中國的痴呆癥狀況要比報告嚴重得多。
王嵬和合作者們收集了國內從1990年到2010年的研究文獻，他們發現，事實是——2010年全世界約有3600萬痴呆症患者，其中約四分之一在中國，患病人數已是世界第一。他們又通過模型計算出到2020年，僅阿爾茨海默病患者的數量就將達到893萬。報告在《柳葉刀》刊登以後，24小時內有200多家媒體對中國的痴呆癥狀況進行了報道和關注。王嵬將這比作一顆「定時炸彈」，「痴呆症已經來了，但我們當時還沒有什麼應對舉措」。王嵬告訴我，好在這兩年已經有不少措施開始提上日程。
王華麗的門診從上午8點開始，到下午2點，上午的門診病人還沒有看完。幾乎剛有病人出去，就會有患者家屬進來希望能給自家老人加號，王華麗會對家屬說：「加不了，我上午的病人都看不完。」但她說完又有些不忍心，「下午吧，你們可能要多等一會兒」。「北京至少需要20年才能培訓出足夠數量的醫生來應對痴呆症危機。」王嵬告訴我。
2018年4月，宣武醫院神經內科主任賈建平及其團隊發表論文《阿爾茨海默症在中國以及世界範圍內疾病負擔的重新評估》。文中指出，2015年，我國阿爾茨海默病患者的年人均花費為19144.36美元（約合人民幣13萬元），我國阿爾茨海默病所致社會經濟負擔總額達到1677.4億美元（約合人民幣11406億元）。預計到2030年，我國阿爾茨海默病經濟負擔將達到2.54萬億美元（摺合人民幣約17萬億元）。為了照料母親，馮平的家裡請了兩個保姆，一個負責做飯，一個照料母親的生活起居，即使這樣，也只能勉強應付。「以前我覺得阿爾茨海默病根本不花什麼錢，不就是一個月幾百塊的葯錢嗎？去年藥量增加後，每月也就1000元，現在我才知道，人力和精力才是最重要的。」韋明告訴我。
吃完晚飯後，馮平的母親坐在飯桌旁，父親陪著她。
母親問父親：「明天吃什麼？」
父親說：「你想吃什麼我們就買什麼。」
母親說：「我又不是自己想吃什麼，女兒回來了嘛！」
馮平走到母親身邊握著她的手說：「媽媽做的菜我都喜歡吃，燒的魚，魔芋燒鴨，還有炒的菜，用泡椒泡姜炒，清清爽爽，又有味道。」有那麼一刻，馮平甚至產生了一種幻想，會不會發生奇蹟，會不會母親就像夢醒了一樣，從此清醒過來？
當然，沒有奇蹟，晚飯後一起去散步時母親已不認識她。但，叫她「女兒」的這一刻，千真萬確，不會改變。
（文中馮平、齊風、徐曉麗、李芳芳、韋明為化名）
