孤獨症兒童：教育和行為訓練是康復關鍵
編者按
今年4月2日是第12個「世界提高孤獨症意識日」，最近的國內外流行病學研究表明，孤獨症發病率已達1％—3％，不再是一種罕見症，男女比例為4∶1，且50％—75％的患兒伴隨有不同程度的智力障礙，給家庭和社會帶來巨大經濟負擔。對於兒童孤獨症，許多家長還存在不少認識誤區。比如孤獨不同於孤獨症，是否孤獨症要看兒童年齡段，家長切莫自己給孩子亂貼「標籤」。目前，孤獨症治療多採用綜合干預手段，以特殊教育和訓練為主、藥物為輔的方式，飲食療法尚不靠譜。而通過綜合干預，相當一部分兒童可獲得獨立生活、學習和工作的能力。
本期我們特邀了兩位兒童心理專家講述關於孤獨症的那些事兒，以期讓更多的人了解孤獨症，關愛孤獨症患兒。同時家長也要提高認識，早期發現，早期干預，讓這些「來自星星的孩子」多一分溫暖，少一分孤獨。
■ 國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神心理科主任醫師 崔永華
■ 北京兒童醫院順義婦兒醫院兒童保健中心副主任醫師 劉雅靜
門診經常會遇到家長這樣諮詢：「大夫，我的孩子經常喜歡一個人玩耍，我查了一下關於孤獨症的常見表現，他的行為符合很多條，不會是孤獨症吧？」其實，家長們往往忽略了一個重要問題——年齡。
是否孤獨症要看年齡段，別給孩子亂貼「標籤」
兒童心理發育不是一成不變的，會隨著年齡的增加和環境的變化而發生改變，比如學齡期兒童如果常常喜歡一個人玩耍，不能和同學分享有趣的事情，這是不正常的；而1歲多的孩子就非常喜歡自己玩自己的玩具，不能因為有這樣的行為就懷疑自己的孩子患有孤獨症。建議家長懷疑自己孩子可能有問題時，應尋求專業醫務人員的幫助，切莫自己給孩子亂貼「標籤」。
孤獨和孤獨症是有概念的區別，不能混淆使用。孤獨，其實反映的是一種心理狀態，是一種主觀地自覺與他人或社會隔離和疏遠的感覺及體驗，是一個人生存空間和生存狀態的自我封閉，而非客觀狀態。其實，我們回想一下，每一個人都會或多或少地有「孤獨」的心理經歷。
孤獨症發病率達1％—3％，超半數患兒有智力障礙
而孤獨症是一種病，又稱自閉症，是孤獨症譜系障礙（簡稱ASD）的代表性疾病，是一類發生於兒童早期的廣泛性神經、精神發育障礙性疾病，主要表現為不同程度的社會交往障礙、言語發育障礙、興趣狹窄和重複刻板的行為方式。本病曾經一度被認為是罕見病。近年來隨著篩查和診斷技術的不斷發展，世界各國報道的發病率逐年升高，最近國內外的流行病學研究表明，其發病率達1％—3％，男女比例為4∶1，50％—75％的ASD兒童伴隨有不同程度的智力障礙，給家庭和社會帶來巨大的經濟負擔。
目前自閉症的病因尚不明確，常常起病於嬰幼兒期，患有孤獨症的孩子常被稱為「來自星星的孩子」，因為他們就像星星一樣生活在自己的世界裡。與21-三體綜合征等疾病不同，孤獨症不會影響患者的面容，因此孤獨症孩子容貌與正常人沒有區別。他們可能容貌姣好，動作靈活，但由於缺乏基本的社會交往能力，不能用語言、眼神交流等方式與周圍的孩子交流，往往採取拍打、推搡等行為來表達對小朋友的喜歡，這些行為常常顯得很「另類」。有一部分高功能孤獨症兒童，他們的IQ大部分低於70，但在演奏樂器、繪畫、記憶、計算及日曆運算能力等方面，卻會表現出遠勝於常人的能力，比如Kim Peek擁有超強的記憶力，可以同時讀兩頁書，八到十秒鐘可以看完一本書，好萊塢影片《雨人》就是根據他的故事改編的。無論疾病嚴重與否，如不給予早期干預治療，大多數孤獨症孩子的生活自理方面會有很大困難，最終無法適應社會生活。
孩子有三大異常表現，家長應警惕孤獨症
首先，無有意義的語言。很多家長因為孩子三歲了不會說話前來就診，但其在問診過程中會告訴醫生，自己的孩子也不是一點都不會說，只是經常自言自語，不知所云，有些像「外星語言」；有時會鸚鵡學舌，不會正確使用人稱代詞，比如問「你叫什麼」，他的回答也是「你叫什麼」。
其次，無目光交流和依戀。大多數孩子在日常交往中往往會用到語言和目光交流、手指指物等肢體語言。而孤獨症孩子與他人無目光交流，沉浸在自己的世界裡，呼之不應，不會與人分享喜歡的事物，對父母缺乏依戀情感，較少有恰當的肢體語言表達。
第三，行為刻板、單一。孤獨症兒童不喜歡被人擁抱，喜歡原地轉圈、反覆觀看特定的電視廣告或天氣預報，對動畫片不感興趣。
目前，臨床上孤獨症治療多採用綜合干預手段，多以特殊教育和訓練為主、藥物為輔的方式。通過干預後的孤獨症孩子預後可以顯著改善，相當一部分兒童可獲得獨立生活、學習和工作的能力。
教育和行為訓練仍是康復關鍵，飲食療法治孤獨症不靠譜
包括自閉症在內的ASD病因及發病機制尚不明確，所以目前也沒有特效的預防和治療方法，亦沒有明確的產前篩查和診斷方法。在門診經常能發現，很多自閉症孩子的家長痴迷於使用特殊飲食或接受營養補充劑來給孩子治療，而且對其療效堅信不疑。那麼，用飲食療法治療自閉症到底靠不靠譜呢？
自閉症飲食療法具體指什麼？目前社會上流行的用於治療自閉症的飲食療法包括: 無谷蛋白和酪蛋白飲食，即無谷膠飲食(GFD)、去敏感或有害食物療法、生酮飲食（KD）、各種營養補充劑。其中生酮飲食包括經典KD、中鏈甘油三酯飲食、改良阿特金斯(Atkins) 飲食和低-血糖生成指數治療飲食(LGIT)等。
麥類和奶類含有谷蛋白和酪蛋白，無谷膠飲食即禁食麥類和奶類食物。去敏感或有害食物療法主要是禁食過敏或不耐受的食物，以去除日常食品中的添加劑和防腐劑。生酮飲食是一個脂肪高比例、碳水化合物低比例，蛋白質和其他營養素合適的配方飲食。營養補充劑指各種維生素及其他補充劑。
那麼，這些令患兒家長們堅信不疑的飲食療法到底療效如何？
1.療效不確定。最新的國內外有關飲食療法對自閉症療效和安全性的薈萃分析發現，所有的上述飲食療法對於自閉症的療效均沒有充分的循證醫學證據，或者說飲食療法對於自閉症沒有明確的科學意義上的療效。
2.可能存在潛在風險。不同飲食習慣對兒童會有一定影響。酪蛋白可以幫助礦物質元素的吸收，對生長發育有著重要作用。谷蛋白在各種穀物中廣泛存在，可以提供多種必需氨基酸。在使用無谷蛋白和酪蛋白的GFD療法時，有可能會造成兒童相關營養素的缺乏，阻礙兒童的正常生長發育。長期的KD有可能會導致以下問題: ①限制蛋白質、碳水化合物等其他營養物質的攝取，不利於患兒體重的增加，使正常生長受到抑制；②導致高血脂與高膽固醇；③增加全身性酮症的風險，導致低氧血紅蛋白，甚至昏迷、死亡，尤其是在患有貧血的孤獨症譜系障礙患者；④最初的飲食和熱量攝入的限制會使得伴有代謝性疾病的患者出現急性代謝失調；⑤其他不良反應，包括便秘、腎結石、胃食管反流。
特別提醒孤獨症患兒家長：1.自閉症的病因尚不清楚，其發生不一定與過敏、食物不耐受或營養有關，禁食或營養補充也不能改善孤獨症的核心癥狀。因此不必一味迷信飲食療法。2.對於自閉症孩子的食物過敏或不耐受現象，其認知及應對原則同正常孩子。3.迄今為止，教育和行為訓練依然是ASD兒童康復的主要手段，飲食療法尚不靠譜。
