孤獨症人群如何走出被拒絕的人生
在確診為「孤獨症」22年後，今年39歲的大連人李真依然走不出被拒絕的人生。上學被拒收，成年後從事社會組織推薦的工作崗位卻屢被辭退。李真沮喪且困惑，他不知道哪裡做錯了。
同樣沮喪的還有張勇。在花了近百萬元，窮盡所有現代醫學治療方式和康復辦法，他每天只能帶著22歲的孤獨症女兒去上班，讓她做點力所能及的「雜活兒」。
這些孤獨症兒童長大了，成年後的他們卻並沒有擺脫「孤獨」，生活中彷彿有一堵牆佇立在這些孤獨症家庭和社會之間。
「按最低工資標準，能交上保險，有個生活出路就行」
李真住在大連市一棟紅磚樓里，房子總共70多平方米，他的房間有8平方米，堆滿雜物。母親5年前去世了，他和父親李元一起生活。
79歲的李元退休前曾是一名高級工程師。「孩子從出生就不正常，不分晝夜地哭鬧，眼睛不跟人對視。」
李元帶著孩子去了大連一家中醫診所，又去了兒童醫院和醫科大學做CT，顯示腦電圖異常，腦發育不全。
「無病可尋，無葯可醫。」大連醫科大學基礎醫學院教授劉淑清介紹，1943年美國醫生就發現了這種通過行為診斷的疾病並命名為「孤獨症」。此病目前在國際上依然沒有找到病因，只能推斷跟基因和環境有關，在我國已被列入精神殘疾範疇。
劉淑清說，根據美國疾控中心去年全美數據調查，8~14歲孩子中，59個孩子里就有1個是孤獨症。其突出表現的兩大核心障礙為社會性溝通障礙和感知覺的異常。目前她接觸到的大連大齡孤獨症患者就有600人左右。
李真5歲就能數到5000，並且能讀三年級的課文，但是到了上小學時，被拒絕入學。此後的李真一直被關在家裡，白天父母上班了，他就在卧室里自學。
李真對數字異常敏感，隨口問他「1978年6月1日是星期幾？」他能脫口而出正確答案，答案是自己「從腦袋裡蹦出來」。
李真成年後的第一個工作是在他32歲時得到的，在一家慈善商店負責接收愛心顧客捐贈物資，工作16個月直到商店關閉。
2017年4月，李真來到一家孤獨症中心做接待員，今年3月離職。這份工作與他的低保衝突。
2013年，被認定為三級精神視力殘疾的李真從社區領到了每月600元的低保，現在漲到800元。李元說，那時民政部門查到兒子月薪1200元，因此不能繼續享受低保。
大連市愛納孤獨症障礙者綜合服務中心（以下簡稱「愛納」）主任劉雅雯也有相同的感受。「我們給做手工的孩子發200元都不行。有收入就不能領低保。儘管幾百塊很微薄，但對他們來說是邁出了自食其力的一大步，希望環境能更靈活包容。」
儘管李真決定選擇工作，自願放棄低保，但還是被辭退了。
李元認為兒子可以從事一些簡單工作，比如在超市整理貨架，在圖書館整理圖書、保潔。他希望政府能夠給孩子提供一些工作崗位，按最低工資標準，能交上保險，有個生活出路就行。「孤獨症孩子最終會走向大齡，大齡孩子沒有出路，小齡孩子就沒有方向。」
渴望工作獲得尊嚴
張勇的女兒紅紅同樣渴望工作，但不是迫於生存，而是為了「有事做，有成就感和體面尊嚴」。
22歲的紅紅可以幫在高校從事培訓工作的父親做很多事，比如把筆、本、手冊等資料依次放入材料袋，把裁好的學員照片貼在登記表和結業證上，然後蓋上公章，一次準備100個學員的材料，能連續高效地工作而不出差錯。
2003年開始，張勇每月花2000元請專門的陪讀老師，陪紅紅上了6年小學。紅紅初中上的是特殊教育學校，讀了5年，揪頭髮、哭鬧，甚至焦慮的時候咬自己，至今手上還留著清晰的傷疤。
跟安靜的李真不同，紅紅坐著時，頭和身體會晃動，嘴裡不時發出「嘶嘶」的聲音。問她問題，她也僅能幾個字幾個字的回答。除了「多動」，紅紅還伴隨「睡眠輕」「胃疼」「過敏」「鼻炎」等多種病症。
張勇帶著紅紅上班已經4年了。儘管學校很體諒，但他希望紅紅能在庇護性工廠就業，要有事做。
「我們沒有未來，親戚不可能在我們走了之後照顧紅紅。我們不要二胎，因為第二個孩子要背負紅紅這個一生的負擔。」紅紅母親說，「越大的孤獨症孩子跟正常人行為差距越大，希望政府能有日間照料站，我們願意付費，將來能有個照顧孩子的場所。」
而26歲的劉元如今找到了自己存在的理由，他現在每周三天會來到愛納專為孤獨症孩子提供工作崗位的烘焙坊。有11個孤獨症障礙者在這裡製作糕點，供愛心人士購買。他已經堅持了兩年，雖然做糕點每月只能收入600元，但重要的是有一個寬容的環境，有老師指導，還能學一門技術。
做糕點的經歷讓他很滿足。以前不愛跟人交流的他，現在喜歡發朋友圈、自拍，隨著朋友圈點贊數量的增多，他越來越開朗。
「希望政府能提供一個適合這些孩子的工作環境，相對穩定些就好。以前曾想自己去世的時候把孩子帶走，看見他的變化，現在沒有這種想法了。」劉元媽媽說。
希望能通過努力工作，撐起這個家
已經在大連富力希爾頓酒店工作4年的肖偉，目前可以拿到和同事一樣的工資，這是愛納服務的孤獨症孩子中就業成功的案例。
酒店管事部經理王莉認為，他雖然有點小障礙，比如「桌子已經很乾凈了，還反覆去擦，東西必須按同樣位置擺放等刻板行為」，但完全勝任清潔工作。
「社會提倡關愛弱勢群體，我們酒店也想貢獻力量，我們部門有30個人包括兩個孤獨症障礙者和3個聾啞人，他們工作都很好。我們的員工和客戶都接納他們，這些成員的加入沒有帶來負面影響，還讓客戶對酒店的印象加分。」王莉說。
肖偉母親說，他在特殊教育學校中專畢業後來到希爾頓，酒店友善的環境讓他成長了，有這樣融入社會的機會很重要。
「我的願望是能用自己的雙手努力工作，撐起這個家。」肖偉說。
「現在大齡的孤獨症障礙者，兒童時期缺乏合理干預，如今，他們需要接受職業培訓，通過輔助性和支持性就業幫助他們改善狀況。就業本身就是一個康復過程，如果被關在家裡就會退步。」大連市精神殘疾人及親友協會主席劉淑清說，希望普通職業學校對孤獨症孩子敞開，同時倡導企業開設相關崗位給這些孩子。目前如果企業提供一定比例的崗位給殘疾人，可以免交殘疾人保障金甚至得到獎勵。但很多企業寧可多交錢也不接受他們，因為害怕擔風險。這就需要政府設計規則，幫企業規避風險。
根據中國精神殘疾人及親友協會2015年出版的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》，孤獨症是貫穿終生的精神障礙疾病，73.7%的家長認為孤獨症人士的就業會受到歧視；84%的家長希望孩子能享受低保，已享受該服務的家庭佔比為9.5%；79.9%的家長希望政府解決孩子的托養安置。
（文中孤獨症患者均為化名）
