大齡孤獨症患者家庭：父親晚上戴護具睡覺 母親曾向醫生下跪求助
生活報記者 王曉晨
近日《哈爾濱一母親喂孤獨症兒子120片安眠藥後，割腕自殺……139人聯名求情》的新聞在朋友圈瘋傳，使孤獨症群體再次成為社會關注的焦點。
都說「虎毒不食子」，究竟是怎樣的遭遇，讓這名孤獨症患者的母親做出了如此決絕的行為，而那些大齡孤獨症患者的家庭又經歷著怎樣的無奈與絕望。近日，記者採訪了這個特殊的群體，希望通過他們的生存現狀，引起社會更多的關注，並為他們尋找解困之道……
知情者還原：
孩子父親晚上戴護具睡覺
母親曾向醫生下跪求助
白濤是哈爾濱市孤獨症家長互助會負責人，孤獨症孩子家長趙女士從輕處罰的呼籲書就是她起草的。同時，她也是一位22歲孤獨症患者的母親，對趙女士家的情況有一些了解。
據她介紹，趙女士和丈夫為兒子治療孤獨症多年，病情沒有改善。孩子步入青春期後長得人高馬大，暴力傾向也愈加嚴重，托養機構已無法接納他，因此趙女士和丈夫輪流陪護兒子。孩子病情發作時，經常毆打父母，事發前不久，他曾打傷過鄰居並損壞他人財物，趙女士賠了不少錢。為了便於照顧，趙女士的丈夫與兒子睡在一個房間，但因為兒子的暴力傾向隨時會發作，夜裡他不得不戴著頭部護具睡覺，四周再圍上四五個枕頭，即使這樣，仍然睡不踏實。
趙女士有家族精神病史，長期重壓之下，趙女士精神抑鬱，她擔心兒子傷害到更多的人，產生了用安眠藥殺死兒子的想法。去年1月，兒子不僅再次毆打趙女士，而且有自殘行為，用頭撞牆，把自己弄得鮮血直流。趙女士報警求助，在警察的幫助下，兒子被送到醫院。醫生為她兒子止血、包紮頭部，坦言孤獨症發病原因至今未明，所以無葯可醫，趙女士跪在地上求醫生幫幫她。無奈之下，醫生給她兒子辦理了住院，用了一些鎮靜類藥物，但處於昏睡的狀態只能暫緩衝動情緒，治標不治本。
一周後，趙女士把兒子從醫院帶回家，因樓道燈不亮，兒子情緒煩躁，而丈夫一時回不來，修復不了樓道燈，病情發作後兒子再次毆打趙女士，趙女士無比絕望，將事先準備好的120多片安眠藥分兩次讓兒子服下。見兒子停止了呼吸，趙女士寫下遺書，割腕自殺未果後，當晚到公安機關投案。
在家照顧孤獨症兒子十年的父親
「我曾無數次想陪他一起死」
「我不敢老、不敢死，不敢想我走了以後孩子怎麼活。孤獨症的孩子到了青春期，『真是摁下葫蘆浮上來瓢』，陪兒子十年了，撐不住的時候，我曾無數次想陪他一起死。」說這話的朱先生只有五十齣頭，滿臉憔悴。
朱先生的兒子曉偉今年26歲。這個大男孩多數時間只能待在家裡，他沒什麼朋友，也沒能去工作。見面時，朱先生選了曉偉喜歡的餐廳，人少，還特意帶了他喜歡的玩具，然而坐下來沒超過十分鐘，曉偉就情緒不穩定，接下來，記者的採訪只能通過微信進行。
朱先生說，他兒子患的是高功能孤獨症，本來這類孩子能較好地適應外界的環境，只是在語言表達和溝通能力上有一些欠缺。兒子小的時候，夫妻倆帶他治療多年，病情有所改善，可兒子進入青春期後問題頻發。「十年前，我兒子身高1.75米，體重超過75公斤，那時他就有了暴力傾向，此前的托養培訓機構已不接受這樣的大齡患兒，我妻子身高1.6米，根本應付不了兒子，她是個會計師，收入比我高，於是我從單位辭職了，回家照顧兒子。」
朱先生感慨道，兒子渴望與正常人接觸，但卻經常起衝突，比如他會隨手拿走自己喜歡的玩具，不知道與別人溝通。因此，孩子成長的道路越走越窄，家長更多的是把孩子留在家裡，兒子會因為一點兒小事發脾氣，動手打他，他也是一年四季戴著各種護具生活。身高1.75米的他，根本不是身高1.86米的兒子對手，他經常被打得遍體鱗傷。
朱先生的妻子在一家知名會計師事務所工作，工資加上獎金每月的收入在1.5萬元以上，她坦言：「我丈夫照顧兒子十年了，沒有休息日，精神狀態極差，我曾想雇保姆緩解一下他的情緒，可是根本雇不到，如果社會上有愛心組織，我希望他們可以幫幫我丈夫，疏導一下他的情緒，我覺得他一直處在崩潰的邊緣……」
業內人士建議：
在社區設立心智障礙者自主生活中心
姚春彪是哈爾濱一家孤獨症托養中心的負責人，因為有一個24歲的孤獨症兒子，他更能體諒家長們的難處。
2013年托養中心成立之初，他讓50個大齡孤獨症孩子在那裡學習勞動技能，在專業教師指導下，他們的自理能力有所提高，深受家長歡迎。然而由於收支嚴重失衡，缺乏政策扶持，他後來無奈取消了大齡孤獨症托養服務。去年4月1日起，哈爾濱市給予10歲以下孤獨症兒童每年24000元康復訓練補貼，這所孤獨症托養中心靠兒童康復訓練才勉強支撐下去。
哈爾濱市孤獨症家長互助會負責人白濤坦言，儘管隨著社會保障的不斷完善，心智障礙者家庭獲得了更多社會福利支持。但是總體來說, 由於社會服務及支持體系不足，心智障礙者在社會參與、生活品質方面仍然較為弱勢，尤其是為大齡心智障礙者提供的社會服務嚴重不足，家庭普遍承擔著很大的照料壓力。16歲以上的心智障礙者離開學校後只能回家，長期與社會隔離，他們的自主生活能力和社會適應能力迅速退化，還會導致語言退化、行為與情緒管理失調等問題。父母長期照料孩子，承擔著較重的體力和精神壓力，家庭生活品質往往很低。
她建議，有關部門應在社區設立心智障礙者自主生活中心，為居住在本社區/片區的心智障礙者提供日間活動支持和居住生活支持，由專業人士和接受過相關培訓的生活輔導員提供服務。同時，她希望能為孤獨症群體建立一個終身服務體系，從出生到終老，針對各階段的不同需求都有所關懷，讓大齡患者和低齡患者實現「無縫對接」。每個社區都有一個孤獨症人群的交流指導、康復訓練中心，這個終身康復體系建在社區，既減輕家庭負擔，又能方便父母照看孩子。
「我死後，孩子怎麼辦？」這幾乎是所有大齡孤獨症患者家庭的終極焦慮。希望孤獨症患者能夠得到更多的社會關注，能夠享受到更多的福利政策，並為他們搭建學習技能和工作的平台。
