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潛能輔助課程幫青少年孤獨症患者走出「孤獨」

中國青年報客戶端訊(中國青年報·中國青年網記者 桂傑 實習生 孫汝銘)七八月的北京,數不清的暑期培訓班正在火熱招生開課,而位於海淀區彰化路的這一家,無疑是最特別的一個。在緊緊關閉的大門內只有7個學生,卻有20多名老師輪流當值。而它所有的課程,不收取任何費用。這裡提供的是全球領先的企業應用軟體解決方案提供商(SAP)與中國精神殘疾人及親友協會(簡稱中國精協)以及北京康納洲孤獨症家庭支援中心聯合舉辦的孤獨症青少年IT潛能輔助課程。

人民大學附中高二學生於振邦在課堂上

開課兩個星期以來,它的排隊入學名單上已經有200多個學生。8月11日,該課程的實驗班在北京結課。結課儀式上,一位少年講師在講台上提問:「誰來回答一下,在什麼情況下小車會停止運動?」7個學生中的5個孩子舉起了手,他們都安靜地期待著被選中,回答問題可以獲得兩個學校自製的勳章。但還是有人不守規矩。「老師我知道!」第一排的小男孩一拍桌子站了起來。旁邊的同桌拉著他示意他快坐下,「老師讓你回答你才可以站起來」。

這是一個富於挑戰性的問題。對他們來說,給小車編程,甚至通過編程命令小車躲避障礙物並不是什麼難事,但是學會在發言之前先舉手卻並不容易。在這個以樂高為載體的IT課程班裡,樂高玩具平淡無奇,但參與學習的7個孩子卻有點特別,他們都是「星星的孩子」,也就是孤獨症患者。這種疾病又名自閉症,病因及療法都是醫學難題。

據《孤獨症群體生存現狀》報告顯示,全球約有6700萬名孤獨症患者,孤獨症發病率呈逐漸上升態勢,是世界公認的重大公共衛生問題。當前,中國0至14歲的兒童中孤獨症患者數量保守估計在300萬至500萬之間,排在兒童精神殘疾類別首位。專家表示,中國內地從第一起孤獨症病例確診至今不到40年,在孤獨症領域起步較晚,目前患者的生存和康復條件與發達國家相比尚有一定差距。為孤獨症群體創造包容的教育環境和成長空間,對於患者本人、家長乃至全社會來說都有著非常重要的意義。

課堂上與孤獨症孩子互動

中國精協主席溫洪(左)與SAP大中華區人力資源副總裁陳玉蘭(右)共同接受媒體採訪

據了解,孤獨症是一個廣譜系障礙,僅僅從智商的角度來說,有著IQ值從30到130的跨度。有的孩子有嚴重的智力障礙,但是有的孩子卻智力超常。

教室里坐著的7個自閉症孩子是中國精協在全國範圍內選拔出來的阿斯伯格症患者。「這些孩子有著複印機般的記憶力,往往嚴密地遵守程序化的東西,一個步驟都不能錯,跟計算機的模式極其相似。」該協會主席溫洪告訴記者。他們各自都有一個年紀相仿的同桌,那是長期培訓出來的專業志願者。

「明天你還會來嗎?」14歲的小迪問旁邊的志願者千千。

「今天是最後一節課了。」

「明年暑假還有這個課嗎?」小迪又轉過頭來問老師。

「可能會有吧。」老師不想欺騙孩子,又不能太確定。

SAP孤獨症人才項目負責人李潔告訴記者,志願者在整個項目中起到輔助教師的作用,現在看到的一對一輔助,慢慢會變成一對二、一對多,最後完全撤除。因為最終目的是讓孩子融入社會,當初級職業學校的任務完成以後,會把他們輸送到高校,而高等職業教育就不一定有志願者陪伴了。

17歲的于振邦是人大附中的高二學生,作為這節樂高IT課的設計者之一,他講了4個小時的課。李潔說,為了這兩節課,于振邦和團隊已經準備了90多個小時。從參加講座、培訓,到親身陪伴這些孩子,再到艱難的課程開發設計。

「難的不是把課程做得多漂亮,而是怎麼樣才能讓孤獨症的孩子接受。」于振邦告訴記者,現在看到的課程方案是「三隊人馬」改了好幾次的,由美國弗吉尼亞大學特殊教育教授華又佳帶領著SAP內部的技術教練、中國精協的專家、以及納洲孤獨症家庭支援中心的專業老師共同完成。

據SAP大中華區人力資源副總裁陳玉蘭介紹,「SAP孤獨症人才項目」自2017年落地中國,已為3名孤獨症人才提供了就業崗位。此次與中國精協聯合舉辦的「孤獨症青少年IT潛能輔助課程開發項目」,包括編程思想和科技英語兩個模塊,每模塊包含5個單元,每單元4個課時,每課時60分鐘,總課程40個小時,正式課程將在今年9月推出。該項目將惠及12~15歲青少年孤獨症人群。

溫洪表示,中國殘聯已經出台了關於輔助性就業的政策,也在「十三五」殘疾人事業發展規劃中提出了支持性就業的課題。這個課程會打磨出完整的體系,希望最終的課程能夠獲得國家教委認可,成為孤獨症職業教育的重要一步。(健康中國)

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